Widzę, że mój wczorajszy wpis spotkał się z pozytywnym przyjęciem. Pytacie się o wiele kwestii. Niestety nie nauczyłem się jeszcze wszystkiego w kontekście ketonów i ich wpływie na dzieci z ZD, ale postaram się w następnym tygodniu mieć tą wiedzę lepszą.

Jak zwykle przy różnych okazjach poruszane były różne tematy. Jednym z nich był temat leczenia osób z zespołem Downa.

Dostałem właśnie informację z Brazylii adresowaną do całego świata, że w wyniku badań przeprowadzonych w tym kraju stwierdzono istotnie inna reakcję osób z ZD na szczepionkę przeciwko wirusowemu zapaleniu wątroby typu B.

Zrozumiałem kontekst tej prośby, postaram się zatem bardzo precyzyjnie nazwać je posługując się publikacją naukową doktora Alberto Costy, który może być już autorytetem w przeciwieństwie do mnie.

To był mądry lekarz, który zadał takie pytanie. Gdy nauka, a co za tym idzie wiedza rozwijają się tak gwałtownie to trudno wiedzieć wszystko. Wydaje mi się, że z homocysteiną, także Wy macie największy problem. Często dostaję pytanie po co to mierzyć? Jeszcze raz spróbuję po kolei wszystko wytłumaczyć.

3 lata temu podano do wiadomości, że podawanie w ciąży matkom choliny może zdecydowanie obniżyć efekt zespołu Downa u dziecka. W ciągu tych lat przeprowadzono 2 próby, które potwierdzały tą tezę. Obecna jest już trzecią, która wskazuje na istotny, pozytywny wpływ tej substancji na płód z zespołem Downa.

Nie jest to prawda. Liczba badań, gdzie uczestnikami są osoby z ZD liczona jest już w dziesiątkach. Ja osobiście mam przyjemność brać udział w 2 i cieszę się, że to się zmienia.

Niestety nie jest to prawda. W tym stwierdzeniu jest kilka istotnych błędów logicznych, które powodują, ze takie twierdzenie nie można uznać za prawdziwe.

Dostałem ten krótki artykuł od Małgosi. I rzeczywiście tak prostego i jednoznacznego opisu czym jest homocysteina nie spotkałem. Dzięki niemu dodam “jak to ma się w ZD” i będzie niezłe kompendium.

Szczepionki jako system wspomagania organizmu ludzkiego to wspaniały wynalazek. Szczepionki jako produkt farmaceutyczny to absolutne zagrożenie dla dzieci, szczególnie teraz gdy rodzą się one co raz słabsze neurologicznie i immunologicznie, ze względu na bardzo niską ich jakość.

Rozmawiałem przez weekend o wynikach nowych formulacji herbaty zielonej dla naszych dzieci. I tak jakoś wyszło, że w Europie te testy nie wyszły najlepiej. Raczej pokazały, że konieczne jest długotrwałe podawanie preparatu, niż podawanie z lepszą wchłanialnością. Nie jest to dla mnie do końca logiczne, ale okazywało się, że u dzieci z ZD, które dostawały […]

Muszę powiedzieć szczerze: ostatnie moje dni to odpowiadanie na Wasze maile w jednej tylko sprawie …i cieszę się z tego, że nie przyjmujecie wszystkiego tak bezkrytycznie. Większość z Was tak na prawdę pytała się nie jak pomoże nowa terapia dziecku w przyszłości, ale co jest możliwe dzisiaj.

Dostałem od Kuby artykuł podsumowujący obecność kwasów omega 3 u dorosłych mężczyzn. Może nie jest on specjalnie “w temacie” ale zaskoczyło mnie to, że stwierdzono, iż obecność dużego stężenia kwasów omega 3 pochodzących z suplementowania, jest realnym zagrożeniem dl anich w kontekście raka prostaty. Oznacza to, że mężczyźni mogę jeść ryby, ale nie suplementy zwierające […]

Pytanie przyszło bardzo szybko: co lepsze? Ja nie umiem odpowiedzieć na to pytanie moi przyjaciele. Coaxil jest czymś nowym dla mnie…ale jego pojawienie się przypomina mi ten moment jak pojawiała się cerebrolizyna i fluoksetyna. Dla ludzi bez ZD były to leki najlepsze, dla osób z ZD niepotrzebne. Dziś musimy sami się zająć tymi lekami.

I znów kompletny przypadek. Wymieniając się danymi z Anią, która ma inne problemy niż zespół Downa dziecka, podesłała mi informację, lekarze neurolodzy z jednego z ośrodków medycznych zajmujących się ratowaniem “mózgów” zalecili podawanie coaxilu, który jest lekiem neuroprotekcyjnym, czyli wspomagającym mózg.

Dziękuję Piotrowi, że zwrócił mi uwagę na tą informację. Dziękuję Tommiemu, który podesłał mi linki z FDA o tym leku. Czyli znów mamy kontrowersje.

Dostałem kilka maili w tej sprawie pomimo urlopów, postaram się zatem przybliżyć jeszcze bardziej temat: dlaczego, po co i kto może?
Zacznę jednak od tego: http://www.zespoldowna.info/2013-04-03-autyzm-najlepsza-strona-mozliwe-wsparcie.html 

Jak donosi wczorajsza edycja TIMES LIVE w Japonii rozpoczynają się pierwsze kliniczne próby nad zastosowaniem, ariceptu czyli donepezilu u osób z zespołem Downa.

Dostałem pytanie: po co w zespole Downa jest tryptofan?

Jak rozpoczęliśmy walkę z witaminą D u Jasia i doszliśmy do wniosku, że to nie działa-normalne podejście-to dostaliśmy trochę po uszach od naszego lekarza. W momencie gdy się okazuje, że amerykańskie normy są słuszne i one też dobrze ukierunkowują suplementację dla naszych dzieci, znalazłem artykuł, polski który pokazuje jak wszyscy w Polsce źle myślimy o […]