Zdrowie i Rehabilitacja

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Amerykański duch” to tytuł relacji.

sierpień 7, 2019 by  
Kategoria: U przyjaciół

Bycie cheerleaderką w USA jest wydarzeniem. Są specjalne zawody, nawet reprezentacja kraju. Włączenie osób z niepełnosprawnością zawsze może mieć miejsce…w Ameryce. małe kroczki, które zmieniają percepcję, zmieniają i oswajają ludzi z ulicy. Wczoraj pisałem o Times Sq. w Nowym Jorku, dziś popatrzcie na to.

„Co pan chce, przecież to zespół Downa! Tak jest i nic się nie da zrobić!”

sierpień 6, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To było ponad 4 lata temu. Podyktowałem artykuł dla onetu, gdyż chciałem by coś wniósł podstawowego do mediów, które ludzie czytają. Zapomniałem o tym już. Ania, młoda mama dziecka z ZD, wyciągnęła go z otchłani internetu i zadała proste pytanie: “Czy coś byś zmienił w nim dzisiaj?”

Zdjęcia, zdjęcia…

sierpień 6, 2019 by  
Kategoria: U przyjaciół

Możemy pisać, mówić, a mimo wszystko zdjęcia małych dzieci robią najlepsze wrażenie na wszystkich…nie pokazują świata choroby, problemów, a wyidealizowanych sytuacji, piękna. Mogę być na nie, że nie tędy droga, ale Wy sami jako rodzice, ludzie z ulicy wolicie oglądać zdjęcia małych dzieci.

Jest nas więcej i więcej.

sierpień 5, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Kiedyś w ten sposób zaczynałem artykuł na temat większej urodzin dzieci z ZD. Dzisiaj jestem zadowolony bo mogę napisać o czymś innym.

Skrajna niedoczynność tarczycy, czyli myxedema, choroba Gulla.

Przyznam się, że nie wiem jak to nazwać jednoznacznie. Skrajna niedoczynność mi pasuje najbardziej, ale używa się niestety innych nazw, które nie zawsze są zrozumiałe.

Šerák przez Obří skály.

sierpień 5, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Tym razem naszym celem był Wysoki Jesionik i Masyw Keprnika, który już przy okazji Włóczykija padł naszym łupem. Wchodziliśmy wtedy południową stroną, fajną, łagodną i miłą dla każdego. To był super spacer.

Marzenie o wspinaniu się.

sierpień 2, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Pisałem dwa lata temu o Andrew, który dzięki siostrze i jej partnerowi wspiął się na duuużą górę Grand Teton. Dzisiaj powstaje film dokumentalny o tym jak to się stało. O tym jak marzenie stało się możliwe do osiągnięcie.

Dlaczego nie marzyć…

sierpień 2, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Chciałbym aby mój syn był Mistrzem Świata w chodzeniu po górach. Chciałbym aby mój syn napisał książkę. Chciałbym aby mój syn był samodzielny. Marzenia są po to by móc je realizować. Warto zacząć od małych kroczków, by konsekwentnie się ich uczyć, przygotowywać i nie bać się tego, że można się przewrócić…bo można przecież wstać.

MYD88 w zespole Downa.

Gen MYD88 zawiera instrukcje dotyczące wytwarzania białka zaangażowanego w sygnalizację w komórkach odpornościowych. Mówiąc prościej, jest mechanizmem regulującym odporność osoby. Z tej to perspektywy znalazł się w panelu genetycznym opisującym potencjalne skutki uboczne na szczepienia.

EGCG w zespole Downa.

Pojawiło się badanie kolejne nad EGCG i jego zastosowaniem w ZD. Tak jak kiedyś już to pisałem, każde z badań ma swoją cechę charakterystyczną. To jest o tyle ciekawe, że zbierało stosunek rodziców/opiekunów do podawania EGCG u dzieci z ZD.

O odwadze i marzeniach.

lipiec 31, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Sam Piazza jest 29 letnim chłopakiem z zespołem Downa. Jest odważny, przebojowy i ma wiele marzeń. Właśnie, osoba z zespołem Downa jest zawsze tą osobą, która marzy by móc po prostu żyć. Proste…w dzisiejszym świecie skrajnie trudne. Nic tak nie jest dzisiaj powiązane ze sobą jak zespół Downa i marzenia.

Nigdy nie rezygnuj sięgać po marzenia.

lipiec 31, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Czy dziecko z zespołem Downa jest “niszczycielem” naszych marzeń? Czytam i czytam te komentarze i tak sobie myślę, że jeżeli człowiek nie ma marzeń, to nic nie jest w stanie ich zniszczyć. Taki paradoks, bo większość z nas żyje z dnia na dzień, myśląc że to jest to! nikt nie widzi siebie ciężko chorego, umierającego…tylko […]

2019.07.30 – poszukiwani opiekunowie!

lipiec 30, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem prośbę od Kobasa by umieścić to ogłoszenie, więc robię to z przyjemnością.

Hymn państwowy ponad 50 razy…jak zmieniać wizerunek osób z zespołem Downa.

lipiec 30, 2019 by  
Kategoria: U przyjaciół

Każde pozytywne działanie może zmienić Twój kraj. Tak może zmienić postrzeganie ludzi którzy w nim żyją i są jego obywatelami…ale to jest tylko możliwe w demokratycznym kraju takim jak Ameryka. W kraju gdzie zawsze takie proste tematy jak patriotyzm, hymn są elementem życia, a nie retoryką na pokaz.

AC Immune twierdzi, że szczepionka dla osób z zespołem Downa daje obiecujące wyniki!

Pisałem już na ten temat wielokrotnie. Dzisiaj mogę napisać, że na poziomie kolejnego etapu badań szczepionka o nazwie ACI-24 daje obiecujące wyniki i prace będą trwały dalej.

“Dziecko z niepełnosprawnością potrzebuje kogoś, kto pokaże mu, że pomimo bycia "innym" może osiągnąć w życiu niemal wszystko.”

lipiec 30, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jak wielu ludzi patrzyłem na to zdjęcie. Jednak najbardziej trafiło do mnie te zdanie, jakie jest tytułem do tego wpisu. Mówi ono wszystko, za wszystkich. Warto go zrozumieć.

Nigdy nie mów nigdy. Lepiej szukaj jak zamienić nigdy, na lepsze nowe życie.

lipiec 29, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czytam komentarze. Rozumiem je, rozumiem też osoby, które to piszą. Rozumiem też jak piszecie, że po narodzeniu dziecka z zespołem Downa, moje życie nigdy nie będzie życiem. Ja jednak nie zgadzam się z tym wszystkim. Tym wpisem, chcę już zamknąć tą dyskusję…bo nigdy można jednak zamienić na lepsze…życie, o ile znasz wartości tego życia.

Smědavská hora, Frýdlantské cimbuří.

lipiec 29, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Droga na Smědavská hora przez Frýdlantské cimbuří to najlepszy szlak w Górach Izerskich na pewno, może jeden z fajniejszych w całych Sudetach. Ci którzy tak myśleli mieli 100% rację.

Ořešník, Holubnik.

lipiec 26, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Wychowałem się w Górach Izerskich. Wydawało mi się, że je znam od lewej do prawej.Smrek, Stóg Izerski, Garby były mi znane. Potem przyszła Korona, która pozwoliła odkryć Wysoką Kopę. Idąc przez Karkonosze, pewnego dnia w 2018 roku, okazało się, że nie wiemy nic o Górach Izerskich, dzięki grupie turystów. A na koniec Špičák (Oldřichovská vrchovina) […]

Geny głównym czynnikiem ryzyka autyzmu.

Zbadano ponad 2 miliony dzieci z 5 krajów w tym 22 156 z cechami autyzmu. Z tych badań wyciągnięto następujący wniosek: 81% wszystkich czynników ryzyka wystąpienia autyzmu związanych jest z funkcjonowaniem określonych genów. Dziedziczonych genów.