Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Kiedy trzeba kontrolować amoniak?”. “Dlaczego jest mało glutationu w zespole Downa?”

Analiza amoniaku czyli NH3 musi być inaczej analizowana w zespole Downa niż u pozostałej populacji. Pisałem o tym już wielokrotnie. Przypatrzmy się tym razem bardziej szczegółowo zespołowi Downa.

Widoki.

czerwiec 7, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

“Film otrzymał dwie nagrody na Festiwalu Filmów NieCodziennych: Nagrodę Główną „za malarskość formy i siłę słowa” oraz Nagrodę Publiczności. Szaleliśmy ze szczęścia!” W tej etiudzie twórcami byli uczestnicy. Dziękuję Eli za podesłanie tego filmu. Podziwiam Twórców i pomysłodawców, jest to niezwykłe, zrobiło na mnie wrażenie.

“Mam stały stan zapalny, co powinnam wziąć by podtrzymać ciążę?”

Stan zapalny nie bierze się od tak z powietrza, to trzeba pamiętać. polimorfizmy cytokin zapalnych są tutaj pierwszym podejrzanym obok dysbiozy. Z tej perspektywy najłatwiej byłoby zatem prześledzić ten wątek.

Po 10 roku życia zaczyna się…

To już fala, która do mnie dociera. Wasze wątpliwości i bezradność, a jest to typologia. Prunning, regres, depresja wszystko to przychodzi nagle i nie wiecie po co skąd, i dlaczego po 10 roku życia dziecka z zespołem Downa.

Linki po spotkaniu.

Jeżeli ktoś nie ma, to tutaj znajdzie linki o których mówiłem, że są wiedzą niejako “na skróty”.

“Nie fundamentalizm religijny, a pieniądze na badania pomogą dzieciom z zespołem Downa!”

czerwiec 6, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To są słowa powtarzane w irlandzkich mediach po zwycięstwie referendum dopuszczającym aborcję. Ja się z tym zgadzam. Im lepiej będą nasze dzieci funkcjonować dzisiaj jako dzieci, a potem jako dorośli, tym lepiej będzie dla wszystkich. Tego nie da się zrobić bez pieniędzy na badania.

Kayla McKeon jest lobbystą w Kapitolu.

czerwiec 5, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Powiem szczerze, nie spodziewałem się tego, zrobiło to na mnie duże wrażenie. Być lobbystą, to umieć się komunikować i umieć opowiadać o określonym problemie politykom…nie jest to łatwe… a tutaj Kayla.

Jak pomóc dziecku w chodzeniu?

To nie jest wpis o rehabilitacji, to jest odpowiedź na to, co dla wielu rodziców dzieci z zespołem Downa, jest krytycznym problemem: dlaczego dzieci z ZD mają tak niskie napięcie mięśniowe i dlaczego tak późno chodzą i jak im pomóc. Mam nadzieję, że choć trochę pokieruję Majkę w którym kierunku działać.

“Przekazuję wiedzę z pola walki cywilom”

czerwiec 5, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To jak Kobas dobiera słowa i nimi gra…ja tak nie umiem. Jeżeli jeszcze nie czytaliście tego wywiadu, polecam.

Kajaki od Asi.

czerwiec 5, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Cieszy mnie też ta historia. Fajnie jest gdy czytam jak wielu z nas szuka swojego najlepszego sportu. Informacja od Asi zbudowała mnie, polecam Wam zatem kajaki

“Co jest odpowiedzialne za to, że homocysteina u dziecka z ZD jest zawsze niższa od 4,5 µmol/l?”

Bez względu czy dziecko z zespołem Downa jest suplementowane, czy też nie poziom homocysteiny jest zawsze bardzo niski. Jakie mogą być powody takiego stanu?

Klauzula sumienia lekarza.

czerwiec 4, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Życie uczy: jeżeli oddasz zbyt dużo władzy drugiemu człowiekowi, on to zawsze wykorzysta przeciwko Tobie.

Homocysteina powyżej 20 µmol/l w zespole Downa.

Bardzo byłem zaskoczony danymi jakie dotrzymałem w sobotę, dotyczące dziecka z zespołem Downa leczonego tytułem zbyt wysokiej homocysteiny. Niestety musze to napisać: jak lekarz nie zna się na zespole Downa to omijajcie go, tak będzie lepiej dla dziecka i dla lekarza.

Kalenica.

czerwiec 4, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Marek zaraził mnie swojego czasu swoją determinacją i entuzjazmem. Biorą stale udział w olimpiadach, zawodach z Kubą i robią to stale, z tym samym entuzjazmem. Na mnie to już tyle lat działa, że nasze góry traktuję tak jak Marek z Kubą ich lekkoatletykę. Robimy to dla siebie, dla naszej radości i nie myślimy o końcu, […]

Podzieleni.

czerwiec 3, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Powoli do tego zmierzało. Po ostatnich moich wpisach, rodzice gorliwi w swojej katolickiej wierze, mają dość mnie i jednoznacznie mówią:” PIENIAK nie jest jedyną opcją!”. Rozumiem Was i dziękuję za wszystko. Nasze drogi się rozeszły, ja nie akceptuję jednego, Wy mnie. Dziękuję za czas jaki spędziliśmy i mam nadzieję, że choć trochę Wam pomogłem, a […]

Turbacz.

czerwiec 2, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To było nasze ostatnie wyzwanie, ale to najtrudniejsze. Turbacz i Gorce są krajobrazowo bardzo piękne. Do chodzenia tylko dla wytrzymałych. Są w pewnym sensie nudne. Idzie się kilometrami pod górkę lub z górki, stale i stale przez las. Baliśmy się, że to może być za nudne dla chłopaków. Cóż w nocy padało i to mocno, […]

“Jak przeliczać stare normy cholesterolu na nowe?”

Mamy wynik wyrażony w w mmol/l i chcemy się dowiedzieć jak to referować do starej metody określonej w mg/dl.

Wysoka w Pieninach.

czerwiec 1, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To była najpiękniejsza nasza wyprawa. To była najciekawsza nasza wyprawa. To była wyprawa, która wymagała najwyższego podejścia, w najkrótszym dystansie. To była wciąż “średnia” góra, ale już wymagająca.

Ostrysz na dzień przerwy.

maj 31, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Po dwóch dniach przestraszyliśmy się, niepotrzebnie, zmiany pogody i burz które miały być. Postanowiliśmy odpocząć i pooglądać Tatry na spacerze. I jak to my poszliśmy na górę, by pooglądać góry.

2018.05.30 – Razem zaprasza na piknik

maj 30, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kolejne zaproszenie na spotkanie od Stowarzyszenia RAZEM za co dziękuję.