Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Gdy nie ma pracy…rodzice coś wymyślą :)

Oglądam ostatnio całą serię niesamowitych newsów poświęconych pracy osób z zespołem Downa. I wszystko zależy od pomysłowości rodziców. Popatrzcie.

Sobotnie objawienie…

maj 12, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

…w sobotę u protestujących rodziców nawet kardynał był…dla mnie inny CUD jest  ważniejszy: NAGLE OKAZUJE SIĘ, ŻE OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH MAMY W POLSCE MASĘ. NAGLE OKAZUJE SIĘ, ŻE NIKT NIMI SIE NIE ZAJMUJE,  A ŻYJEMY W KRAJU CHRZEŚCIJAŃSKIM I MAMY PARTIĘ RZĄDZĄCĄ CHRZEŚCIJAŃSKĄ…tak wygląda “obrazkowa” opieka państwa nad tymi których trzeba wspierać, bez względu czy głosują, […]

“Zapłaciłem czynsz, kupiłem chleb, na buty nie starczyło” tak powiedział protestujący Adrian.

maj 12, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Każdy powinien to przeczytać, by zrozumieć. Każdy kto ma małe dziecko niepełnosprawne, powinien ten ruch wesprzeć, by dzięki Adrianowi, jego przyjaciołom i ich rodzicom, było nam lepiej w przyszłości.

2018.05.11–Zapraszamy na szkolenie z Numiconu we Wrocławiu!

maj 11, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Stowarzyszenie Razem zaprasza na szkolenie z Numiconu. Zapis do 18.05.2018.

Nie ma wolności bez solidarności!

maj 11, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dostałem zaproszenie do wsparcia protestu rodziców przez Komitet Społeczny #Jesteśmy.

Pamiętajcie: ten rząd nie daje nic osobom niepełnosprawnym przy wyborach!

maj 11, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jak to przeczytałem to zrozumiałem, że będzie siłowe rozwiązanie wynoszące rodziców z sejmu. Powody i uzasadnienia zawsze się znajdą. Ja tylko powtórzę: ludzie, którzy co chwilę wykorzystują chrześcijańskie wartości w walce o władze, nie prezentują ich w działaniu i warto o tym pamiętać.

Komórki macierzyste zmieniają funkcjonalność genu APOE 4 w chorobie Alzheimera.

Dzisiaj po raz kolejny piszę o komórkach macierzystych. Bez nich nie ma życia, są mutacje genów, które nam zagrażają.

Czy marihuana leczy autyzm?

W końcu jest oficjalna decyzja: będą badania kliniczne nad zastosowaniem marihuany w leczeniu autyzmu i to w kilku krajach. W 2019 roku aż 4 ośrodki uniwersyteckie rozpoczną projekt. Głównym koordynatorem będzie Univesity of California z San Diego.

Komórki macierzyste w chorobie Alzheimera i w zespole Downa.

Dla zespołu Downa, komórki macierzyste są tematem etyki. Dla choroby Alzheimera nie. Nie powiem, że zaskoczył mnie ten artykuł. Wręcz powiem, że on potwierdza użyteczność tej terapii wraz z postępem technologii i wiedzy.

2018.05.10 – już 14 czerwca będzie otwarte Cafe Równik.

maj 10, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cieszy mnie ta informacja z Wrocławia. 14 czerwca będzie otwarty Cafe Równik! Ja polecam.

2018.05.10 – spotkanie rodziców we Wrocławiu

maj 10, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Stowarzyszenie RAZEM zaprasza na spotkanie.

2019.05.10 – wieczór marzeń we wrocławskim ZOO

maj 10, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jak co roku o tej porze wrocławskie ZOO organizuje specjalne wejście na teren ogrodu, poza czasem formalnego otwarcia ogrodu. Bez hałasu i w spokoju będzie można odwiedzić zoo, o czym informuje Stowarzyszenie RAZEM.

Mam dorosłego syna. Jego niepełnosprawność jest znaczna cz.4

maj 10, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jechałem dzisiaj do pracy. Godzina 6.30. Przy drodze stały dzieci niepełnosprawne z rodzicami. Nie było ani jednego dorosłego.

” W trudzie codziennej wierności rodzice osób niepełnosprawnych powinni móc liczyć na pomoc państwa, Kościoła i społeczeństwa. Tego wymaga nie tylko solidarność, ale także zwykła sprawiedliwość – podkreślił dzisiaj przewodniczący Konferencji Episkopatu Polski abp Stanisław Gądecki.

maj 9, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Szkoda, że tak późno. Szkoda, że tak mało zdecydowanie. Szkoda, że tak biernie.
https://wiadomosci.onet.pl/kraj/abp-gadecki-rodzice-osob-niepelnosprawnych-powinni-moc-liczyc-na-pomoc-panstwa/wpkv4kz

Wazopresyna będzie lekiem na autyzm w Wielkiej Brytanii.

Wiemy, że osoby z autyzmem mają niższy poziom wazopresyny. Po latach badań, wazopresyna jest na liście oczekującej na pozytywną zgodę w Wielkiej Brytanii, do wprowadzenia do leczenia dzieci z cechami autyzmu. Biorąc pod uwagę już 10 letnią historię badań, jesteśmy blisko w zastosowaniu tego hormonu także w Polsce jako leku.

Autyzm można zdiagnozować już w wieku 3 miesięcy za pomocą EEG.

EEG jest tanim, powszechnym badaniem, mierzącym elektryczną aktywność mózgu. Jak wynika z badań może mierzyć na tej podstawie możliwość wystąpienia autyzmu u dziecka.

“…za pomoc dla niepełnosprawnych zapłaci NFZ.”

maj 9, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie umiem tego opisywać, bo to jest już ani śmieszne, ani poważne. Na to wygląda, że poprzez NFZ my wszyscy zapłacimy, brakami pieniędzy na lekarzy, usługi medyczne, tak to sobie obmyślił rząd.

Mam dorosłego syna. Jego niepełnosprawność jest znaczna cz.3

maj 9, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Skoro jednak nie ma wsparcia państwa, to co mogą dać pieniądze?

Róża jak kwiat.

To zdjęcie jest bardzo udane i podoba mi się, że Róża jest jak kwiat. Dziękuję za zdjęcie.

Żyjemy tak długo jak mamy komórki macierzyste.

Hendrikje van Andel-Schipper żyła 115 lat i świadomie oddała swoje ciało dla nauki. Dzięki temu wiemy jak ważne są komórki macierzyste dla naszego życia.