Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Powinniśmy na kolanach przepraszać tych, którym po prostu nie pozwalamy godnie żyć” powiedziała Siostra Chmielewska.

maj 8, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dlaczego Ci, którzy tego doświadczają mają jednoznaczną opinię o tym co robi rząd i większość w Sejmie. Negatywną.

Góra Parkowa. Szczytna.

maj 8, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Zacznę nietypowo. Pytacie się jak i kiedy zacząć chodzić po górach. Wydaje mi się, że jest to w miarę łatwe, bo różnorodność gór jest duża i można połączyć wiek dziecka, patrz ciężar jaki ewentualnie trzeba nieść z sobą, z poznawaniem okolicy.

Mam dorosłego syna. Jego niepełnosprawność jest znaczna cz.2

maj 8, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Po pierwsze plan aktywności dla dorosłej osoby z niepełnosprawnością. Jest to mechanizm, który jest w stanie utrzymać ją przy życiu. Jest to też aktywność, która daje szansę rodzicom na przeżycie.

“…nie zabraniajmy im bycia w przestrzeni społecznej…”

maj 7, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Miałem rację, rząd który dużo mówi, mało robi i nie chce poprawić losu najbardziej potrzebującym. Z perspektywy doktryny chrześcijańskiej nie mieści się taka postawa w głowie, takie postępowanie…gdy jeden premier manipuluje, a drugi celowo źle liczy.

Dieta śródziemnomorska a ….

maj 7, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Każda dieta musi być spersonalizowana, czyli dostosowana do osoby i jej predyspozycji genetycznych, takie jest moje zdanie…niezmiennie. Pisząc o diecie śródziemnomorskiej miałem te same pytania i wątpliwości co i Wy.

Ilość urodzeń dzieci z zespołem Downa w 2018 roku?

Niestety nie mam danych na ten temat na tyle precyzyjnych, by móc o nich szczegółowo mówić. Jednak mogę wskazać na następujące nowe mechanizmy, trendy które odbiegają od tego, co mieliśmy do tej pory.

Od Krakonoš po Odrodzenie.

maj 7, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To było niezwykłe 18 km wyprawy. Najwięcej się nam wydarzyło, najwięcej było zachwytów, była najlepsza pogoda i wspaniała przyroda. Jesteśmy coraz bardziej dumni z Jaśka z jego możliwości, ja jestem dumny, że cała rodzina tak wspaniale sobie radzi w górach i jest to nasze wspaniałe życie.

Mam dorosłego syna. Jego niepełnosprawność jest znaczna cz.1

maj 7, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Postanowiłem w ramach pomocy rządowi, napisać czego potrzebuje mój dorosły, autystyczny syn, o znacznej niepełnosprawności. Jego dobre funkcjonowanie, to dla mnie i mojej rodziny, szansa na przeżycie.

Dieta śródziemnomorska jest dzisiaj najlepszą dla osób z chorobą Alzheimera.

maj 5, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Po ostatnich analizach w kontekście diety, pilnie obserwuję badania w tym kierunku jakie są prowadzone na świecie.

Liczba przypadków z autyzmem wzrosła w USA o 16% w stosunku do 2014 roku.

To co wiedzieliśmy z Wielkiej Brytanii, potwierdza się teraz w USA. Już co 59 dziecko ma diagnozowany autyzm według protokołu diagnostycznego DSM-5. Przypomnę, że wcześniej było to co 68 dziecko w 2014 roku.

Nie można łączyć aborcji z odpowiednią opieką osób z niepełnosprawnością tak uważają zwolennicy pro-life. Dzisiaj zrobili to prawnicy sejmowi.

maj 4, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czytam:” …zmiana regulacji prawnych "może stymulować proceder nielegalnych aborcji, którego skala nie jest w Polsce w wiarygodny sposób badana".  Prawnicy zwracają uwagę, że akceptacja obywatelskiego projektu pociągnie za sobą większe wydatki na opiekę nad ciężarnymi oraz ciężko chorymi noworodkami.”

Pilsko.

maj 4, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Od dziś kojarzyć mi się będzie z DZIEŃDOBEREK Jasia. Popełniłem błąd witając się z pierwszą osobą na szlaku w ten sposób…i tak było już cały dzień: DZIEŃDOBEREK. Ludzie odpowiadali i to ochoczo, i się mocno śmiali, a rówieśnicy nawet 5tkę przybijali.

Manipulacji ciąg dalszy: “PiS złożyło projekt ustawy dot. pomocy osobom o znacznym stopniu niepełnosprawności”

maj 2, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie tego oczekujemy i nie tego się spodziewaliśmy. Dla mnie jest to kolejna manipulacja i nie można tego inaczej nazwać. “Projekt zakłada, że osobom posiadającym orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności będzie przysługiwało prawo do korzystania poza kolejnością ze świadczeń opieki zdrowotnej oraz usług farmaceutycznych udzielanych w aptekach.” i jest to dla mnie lekceważenie niepełnosprawności i […]

Pierwsza terapia choroby Alzheimera oparta o przeszczepy komórek macierzystych została wdrożona.

Co jest ważne, będzie to terapia standardowa dostępna dla wszystkich. Po drugie na pewno w układzie protokołu medycznego będzie to pierwsza na świecie terapia komórkami macierzystymi wdrożona do oficjalnych protokołów medycznych zaakceptowanych przez rząd. To wszystko dotyczy Japonii.

“Strong Kid of the Game.” to jest możliwe tylko w Ameryce.

maj 2, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

Nie jest istotne, co oznacza ten tytuł ogłaszany w trakcie meczu NBA. Ważne, że za tym stoi drużyna NBA i jej gwiazda. Odpowiednio Philadelphia 76er i Joel Embiid. Dla tych, którzy nie znają się na koszykówce, to opiszę to tak: zespół, który budzi dzisiaj najwięcej pozytywnych emocji w NBA, jest zaskoczeniem bardzo pozytywnym i ma […]

Ten program edukacji działa. Cody właśnie skończył 4 letni kurs na Concordia University.

maj 2, 2018 by  
Kategoria: Edukacja

Cody podjął studia na Concordia University w ramach programu, który tu już opisywałem kilka razy o nazwie: West Coast Think College. Jego kluczowym zadaniem jest integracja osób niepełnosprawnych na poziomie edukacji uniwersyteckiej.

Smrk, Stóg Izerski, Stożek Perkuna.

maj 2, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Nagroda za dwa dobre dni w górach mogła być tylko jedna: wyprawa kolejką gondolową w góry oczywiście. Naszym celem miała być kolejka na Stóg Izerski, a potem na Smrk w Czechach zgodnie z Włóczykijem Sudeckim.

“…zdrowy minister nie może przeżyć do pierwszego za kilkanaście tysięcy złotych, a osoba niepełnosprawna za 900 musi…Taka to jest nasza jedna Polska, ale nie dla wszystkich jednakowa”

maj 1, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

List protestującej do rządzących warto przeczytać. i wesprzeć swoją obecnością, tak jak to miało miejsce we Wrocławiu.

Czernica, Grodczyn,Wolarz cz.2

maj 1, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

W tym momencie jesteśmy już po Czernicy w urokliwych Górach Bialskich. Pomimo prawie 13 km nie byliśmy zmęczeni. Nawet już po wczesnym obiedzie i gotowi “spalić” obiad. Trafiliśmy do miejsca, do którego byśmy nigdy nie trafili…a warto było: Kulin Kłodzki.

Czernica, Grodczyn, Wolarz cz.1

maj 1, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Czernica to po prostu Czarna Góra o wysokości 1 083 m npm w Górach Bialskich. Grodczyn to najwyższy szczyt Wzgórz Lewińskich o wysokości 803 m npm. Wolarz to z kolei 852 m npm i jest istotnym szczytem Gór Bystrzyckich. W niedzielę zdobyliśmy je wszystkie.