Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Kolejny dzień protestu…i nic.

maj 1, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Sprawdzam i nic. Nie ma wciąż porozumienia, nie ma wciąż propozycji rządu. Czekamy.

“ Dlaczego pani premier nie pofatygowała się? Dlaczego pozwoliła na to, że te osoby chore i ich opiekunowie zostali tam na weekend majowy? “

kwiecień 30, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dzisiaj wiemy, że partia rządząca, próbuje siłą załatwić wszystko. Jeżeli się nie udaje, to manipulacją…i dobrze, że na te zloty wyborcze przyjeżdżają rodzice. Premier ds. społecznych, która powinna przy sprawach społecznych, konsekwentnie unika tego problemu jak ognia. Poczytajcie jak rodzic, potrafił przepytać ją na spotkaniu wyborczym i jaki aplauz tym wywołała.

“Nie widzę śladu ciepła w zachowaniu polityków i polityczek Prawa i Sprawiedliwości wobec strajkujących w Sejmie matek i ich niepełnosprawnych dzieci.”

kwiecień 29, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Pomimo tego, że to jest niedziela, pamiętajcie o strajkujących, bo rządzący nie chcą pamiętać.

Co dał program za życiem, tym którzy narodzili się od momentu jego wprowadzenia.

kwiecień 29, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Tutaj też dyskusja jaka trwa, wywołała zebranie danych dotyczących programu wsparcia osób niepełnosprawnych, jakie pojawiły się po jego wejściu w życie.

Na Niedzielę”Przepraszam opiekunów osób niepełnosprawnych i ich samych za ten głos polskiego biskupa. To nie jest głos Kościoła. To tylko głos jednego z biskupów – napisał Lemański”

kwiecień 29, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ks.Lemański odważył się odpowiedzieć biskupowi na jego wypowiedź. Nie jestem tym zaskoczony, ale wiem, że to nie zmieni sytuacji kościoła.

Szczepienia i prawo.

Dzięki protestowi wiele kwestii jest wyprostowywane…np. publikuje się precyzyjnie wyroki w sprawie szczepień. Poczytajcie zatem o wykładni prawa w tej kwestii.

Vysoka hole.

kwiecień 28, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Vysoka hole, to nic innego jak Wysokie kije i warto pamiętać o tym, czytając o tej naszej wyprawie. Wyruszyliśmy znów na Jesoniki, na drugą ich najwyższą górę…jak w Karkonoszach. Jak nie wiecie gdzie pojechać na weekend to polecam, bo to jest trasa numer 1 dla Jaśka w całych Sudetach. NIE MA LEPSZEJ!

Jurek Owsiak mówi rodzicom protestującym w Sejmie: “zorganizujcie się, a nikt Was nie pominie!”

kwiecień 28, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie chcę się powtarzać, ale Jurek Owsiak zasugerował to, co wielokrotnie powtarzałem.

“„Mówimy o trosce o życie od poczęcia, jednak czy rzeczywiście robimy wszystko, by każdemu dziecku, które się narodzi, zapewnić godne życie? Walcząc o życie i godność człowieka, trzeba tę godność życia zapewnić”.

kwiecień 28, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jestem za kościołem siostry Chmielewskiej autorki tych słów. Podziwiam ją za to, że gdy kościół władzy odrzuca potrzebujących tak samo jak partia rządzących to ona TUTAJ JEST.

“Jeśli Bóg jest po stronie Franciszka, to Szydło i Duda spotkają się w piekle.”

kwiecień 28, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Niestety zgadzam się z tym tytułem. Wciąż nie mogę zrozumieć z jednej strony, a z drugiej mnie to nie dziwi, bo wciąż to mówię: chrześcijaństwo polityków jest na pokaz, dla władzy zrobią wszystko. Cieszę się, że pozostali rodzice ruszyli wspierać protestujących pod Sejm i w swoich miastach. Pomóżcie jak możecie, pamiętajcie!

List rodzica do parlamentarzystów.

kwiecień 28, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dziękuję za ten list Basi i publikuję go.

“Kopcińska: jest 500 zł. Protestujący: to manipulacja”

kwiecień 28, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Pilnuję i to jest informacja z ostatniej chwili: rząd manipuluje i manewruje…ale nie chce zrealizować postulatów rodziców protestujących w sejmie.

“Niepełnosprawne dziecko kiedyś dorośnie. Jaki los czeka je w Polsce?”

kwiecień 27, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jaki jest stan wsparcia dla osób niepełnosprawnych w Polsce? Przy okazji całej dyskusji pojawiają się informacje, które precyzują te mechanizmy. Warto sprawdzić czy o wszystkim wiecie.

DHFR czy DHPR jest istotny przy regeneracji BH4…czyli o sprawnym neuroprzekaźnictwie.

Kluczowym dla powstania neuroprzekaźników jest występowania czynnika, kofaktora o nazwie BH4 (tetrahydrobiopteryna). Jeżeli mamy potrojony gen CBS, a w dodatku w polimorfizmie CBS C699T istnieje istotne zagrożenie, że będzie go za mało, by wytworzyć odpowiednią ilość neuroprzekaźników, gdyż zaangażowanie czynnika BH4 w eliminację amoniaku powstałego dzięki sytuacji powyższej, powoduje jego braki jako kofaktora. Co zatem […]

Najnowszy wykład Wiliama Mobleya o zespole Downa.

Dr.WIlliam Mobley do absolutny guru dla mnie. Nikt nie wie tak dużo o zespole Downa co on. Przed długim weekendem wrzucam Wam, tym co znają angielski jego wykład. Po weekendzie najważniejsze wątki przetłumaczę i omówię.

Inhibicja Shank3 zmienia zachowania społecznych osób autystycznych.

Na to czeka wiele ludzi na świecie od 2013 roku, gdy stwierdzono, że populacyjnie najbardziej istotnym genem w autyzmie jest gen Shank3. Dzisiaj pierwsze próby z działaniem na jego funkcjonowanie się w końcu udały.

2018.04.26 – to nie jest prawda, że nie mam czasu na panele dzieci z Zespołem Downa

kwiecień 26, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

To nie jest tak, że nie mam czasu na analizę paneli dzieci z ZD. To jest moje życie, więc jest ono w moim priorytecie…jednak to wymaga czasu i terminu. Znacie mój mail [email protected] pomogę.

Porozumienia nie ma i nie będzie na to wygląda.

kwiecień 26, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Rządzący przedłużają rozmowy i wykorzystują sprawę dziecka z Anglii by przydusić w oczach opinii temat w Polsce. Nie wygląda to dobrze, gdyż rząd chce odizolować strajkujących, a nas “wypuścić” na weekend.

Płyniemy Polsko!

kwiecień 26, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jejku, to jest super fajne i dziękuję Beacie za to info bardzo. Czytajcie i patrzcie, ja polecam! Ja jestem zachwycony, dziękuję jeszcze raz i raz i oby więcej takich newsów!

Prawo jest dla społeczeństwa, narodów, moralność jest prawem jednostki Andrzeju, Ewo, Kaju.

kwiecień 26, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Od 1793 roku świat dąży do oddzielenia tego co boskie, od tego co ludzkie w sposób strukturalny. Chce demokracji, czyli możliwości wyboru i w tym momencie zgadzam się z Andrzejem: prawa nie można łączyć z moralnością. Prawo jednostki jakim jest moralność nie może decydować o całym narodzie. Jeżeli tak jest i prawo jednostki ma mieć […]