Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Wrocław popiera protest. Niech zacznie się rewolucja!

maj 19, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Niech się zacznie rewolucja: zacznijmy naprawdę walczyć o prawa ludzi. Niech w Polsce będzie miejsce dla wszystkich – mówiła jedna z organizatorek. “

Niepokonani.

maj 19, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Od zawsze jak pamiętam moje “najgorsze” życie i to że w najgorszych chwilach Perfect dawał mi chwilę ucieczki. Nasi Rodzice chłostani przez PIS w Sejmie, który wykorzystuje do tego propagandę TVP są dla mnie NIEPOKONANI. UDOWODNILI PO RAZ KOLEJNY JAK MIZERNYM KRAJEM JEST POLSKA CHRZEŚCIJAŃSKA…tylko na pokaz. Jak złymi ludźmi jesteśmy my Polacy… wciąż akceptacja […]

“- Nie, nie będzie – uciął Sasin. PiS uważa, że spełnił już postulat protestujących. – Budżet nie jest z gumy. Ci, którzy mówią, abyśmy dali te pieniądze, niech powiedzą, komu mamy zabrać – stwierdził. “

maj 19, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Będę powtarzał stale: każda partia populistyczna, korzystająca z wartości katolickich, narodowych w historii Europy zawsze szła w jednym kierunku: narodowego socjalizmu, czyli faszyzmu. Z tej perspektywy ten protest jest protestem o demokrację, czyli o system wspierania najsłabszych i ich integrację, o wielokulturowość, możliwość bycia innym.

Zaparcia i stolec.

Zacznę od historyjki. W poniedziałek zadzwoniła do mnie Aneta opowiadając historię jej dziecka z ZD i zaparć. Popełniłem błąd i źle zapisałem jej telefon…ale wtedy o tym nie wiedziałem. Zadzwoniłem na drugi dzień na zapisany mylnie telefon i zasugerowałem, że potrzebuję kolejnego dnia, bo nie ma zbyt wielu danych na ten temat. Po drugiej z […]

Góry są dla każdego!

maj 18, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Dziękuję Wam za wszystkie dobre słowa dotyczące naszych gór. Terenia choć nie była zaskoczona to się nie spodziewała, że to tak pozytywnie wygląda i jej praca nie poszła na marne.

"Żaden rząd nie zajął się poważnie sprawami niepełnosprawnych".

maj 18, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zgadzam się z Janiną Ochojską, nikt nigdy nie zajmował się sprawami osób niepełnosprawnych i dotyczy to wszystkich rządów od 1991 roku. Zgadzam się także z tym co podkreśla w tym momencie najbardziej: “Czy chcemy mieć społeczeństwo odizolowanych kalek czy ludzi w dużej mierze samodzielnych, umiejących na siebie zapracować i dokładających się do PKB? “

Ben jest pierwszym uczniem z zespołem Downa, który ukończył swoją szkołę w systemie szkoły masowej, z pełnym dyplomem.

maj 18, 2018 by  
Kategoria: Edukacja

Takie osiągnięcia w edukacji masowej osób z zespołem Downa nie są już czymś wyjątkowym. Ta historia pokazuje, jak dzięki wczesnej interwencji, rehabilitacji Ben był w stanie osiągnąć ten sam poziom edukacyjny jak jego rówieśnicy.

2018.05.17 – jedziemy do Warszawy

maj 17, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

To już 30 dni i Rodzice protestujący są zmęczeni. Poznań zaproponował wesprzeć ich swoją obecnością w Warszawie.

“Ten rząd ma serce z kamienia, ten rząd musi coś zrobić. To nie jest problemem, że musimy wychowywać niepełnosprawne dzieci. To państwo jest problemem, że nie chce pomóc”

maj 17, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Pisałem te słowa wielokrotnie narażając się na Waszą krytykę i hejty. Dzisiaj po raz kolejny już publicznie to pada: ten rząd nie ma człowieczeństwa i jest dla władzy, nie dla ludzi. “"Pieniądze są na o. Rydzyka, są na grające ławeczki” dla nas nie ma.

Czas na leczenie stanów zapalnych.

Wiem: mało kto rozumie odporność jako zmianę stanu zapalnego. Jeszcze mniej osób łączy odporność ze stanem neurologicznym, ze złym stanem neurologicznym. Prawie nikt nie łączy tego z funkcjonowaniem mózgu, układu nerwowego.

“Jak Jasiek daje sobie radę w górach?”

maj 17, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Zacznę od tego: jest już mi znane 5 osób z ZD, które chodzą po górach z rodzicami. Jasiek nie jest najmłodszy w tym zestawieniu … i wszyscy uważamy, że to jest najlepszy LEK…

To jest także mój protest, TO JEST TAKŻE WASZ PROTEST.

maj 17, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Od zawsze gdy prowadzę tą stronę mówię to jednoznacznie: popatrz na społeczeństwo jak traktuje niepełnosprawnych, a powiem Ci jakie ono jest. Zawsze też powtarzam, że kościoła i moralności nie należy łączyć z władzą. Władza zasadniczo jest bez moralności, niszczy to co najlepsze w kościele. Kościół i władza w tym proteście to jedno. Dziś to jest […]

Nie proście mnie bym wysyłał zagranicę prośby o wsparcie dla protestujących!

maj 17, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Po pierwsze w EDSA, czy DSi wiedzą już, że zacytuję jedną z opinii “..demagogia rządzących cofnęła Polskę do ubiegłego wieku i na pewno nie należy do Europy”. Osoby z EDSA pytają się mnie dlaczego nikt nie obala takiego rządu. Thomas z USA, sam głęboko wierzący, nie może zrozumieć, że kościół nic z tym nie robi…i […]

“Mam nadzieję, że będą protestowali aż do osiągnięcia swoich postulatów".

maj 16, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Największym wygranym tego protestu jest integracja. Okazuje się, że jest nas dużo, bardzo dużo. Jeżeli ten rząd małej wiary nie zepsuje niczego więcej, to jesteśmy świadkami rewolucji, która w Polsce może zmienić pozycję osoby niepełnosprawnej.

Piękne portrety z Finlandii!

Veikko Kähkönen jest autorem tych portretów osób dorosłych z zespołem Downa. Jego prace mają jeden wspólny tytuł: Zespół Downa nie jest przeszkodą, do tego by nie prowadzić pełnego i szczęśliwego życia! Wystawa została zaprezentowana w ramach Światowego Dnia Zespołu Downa 2018.

Obłuda i fałsz to są słowa Rodziców po wypowiedzi rządu!

maj 15, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Rząd chce ogłupić wszystkich pokazując jak wspaniale wywiązuje się z obietnic. Problem jest jeden: nie są to oczekiwania rodziców, są to uniki rządu. Wspierajcie Rodziców, bo trzeba i warto, robią to też dla Was!
“Pani minister Rafalska mówiła o nowo budowanym orzecznictwie. A to nowe orzecznictwo nie będzie dotyczyło tej grupy osób. Mówi się o wyrokach […]

80 procent Polaków uważa, że rząd powinien wprowadzić 500 pln dodatku rehabilitacyjnego… a rząd żyje propagandą i manipuluje.

maj 15, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Po pierwsze nie skończę pisać o bohaterskiej postawie tych rodziców i będę korzystał z każdego źródła, który to przedstawia. Może WY tego jeszcze nie rozumiecie, ale to CI RODZICE POŚWIĘCAJĄ SIĘ TEŻ DLA WAS. Rząd ignoruje potrzebujących, bo nie są oni podatni na manipulację tej partii i to jest problem dla tej partii chrześcijańskiej.

Wysoki cholesterol zwiększa ryzyko choroby Alzheimera.

W zespole Downa przy analizie profilu lipidowego, zawsze mamy problemy ze strukturą cholesterolu szczególności proporcji HDL do LDL, jak i wysokości trójglicerydów. Duża część populacji ma także wysoki cholesterol, ale wydaje mi się, że jest to element populacyjny mający duży wpływ na nas Polaków.

2018.05.14 – Stowarzyszenie RAZEM zaprasza do Kinderplanety

maj 14, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Stowarzyszenie RAZEM zaprasza na spotkanie w Centrum Handlowym Borek 17 maja!

Babia Góra.

maj 14, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Dreszcz emocji nas ogarniał jak myśleliśmy wcześniej o Babiej Górze, najwyższym szczycie Beskidu Żywieckiego o wysokości 1 725 m npm. To miał być nasz najwyższy szczyt jaki zdobyliśmy w Polsce. Drugi najbardziej wybitny po zdobytej już Śnieżce, a przed już zdobytym Śnieżnikiem!