Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Mogielica i Lubomir.

maj 30, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Ten wpis zacznę od szczególnych podziękowań dla Tereski, która pomogła nam znaleźć super nocleg i Dominiki, która przypilnowała nam pogody Dziękuję Wam.

Dlaczego mój punkt widzenia jest inny od Waszego? Dlaczego uważam, że partia rządząca źle traktuje naszych najbliższych?

maj 30, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ponawiają się takie pytania z Waszej strony i szanuję to, że padają. Różnią nas nie poglądy na religię, ale na system jaki rządzi tym krajem i w jakim wieku mamy dziecko. Rozmawiając dzisiaj z mamą nastolatka, autysty, agresywnego na tyle, że jest dla niej i jej rodziny zagrożeniem mieliśmy ten sam punkt widzenia, choć dzieli […]

2018.05.29 – na Dzień Dziecka zaprasza Stowarzyszenie RAZEM

maj 29, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Stowarzyszeniu za zaproszenie na Wszystkich na piknik.

“Protest rodziców nie uzasadniony!”

maj 29, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To nie jest moje zdanie a TVP. Nie mam telewizji, ale w trakcie naszych wycieczek górskich, zostałem przymuszony do zobaczenia tego newsa. Odpowiem za to w jednoznaczny sposób: TYSIĄCKROTNIE POWTÓRZONE KŁAMSTWO STAJE SIĘ PRAWDĄ.

Czupel i Skrzyczne.

maj 29, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Wiem, że próbowaliście się ze mną skontaktować. Wiem, że pisaliście, ale wyjechaliśmy zdobywać kolejne szczyty do naszej Korony Gór Polski…i mam nadzieję, że nadrobię to co czeka na mnie

“Czy wysoka homocysteina jest wyznacznikiem niedoczynności tarczycy?”

Tak jak to pisałem wielokrotnie homocysteina jest specyficznym biomarkerem, który po skorelowaniu z poziomem witamin z grupy B, w szczególności B9 i B12, może jednoznacznie nam powiedzieć czy coś złego dzieje się z naszym organizmem.

Brzeźnica.

maj 25, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Są takie miejsca, gdzie nie trafilibyśmy, gdyby nie Włóczykij…o czym przekonaliśmy się wielokrotnie. W sobotę był to jeden z naszych celów między dwoma fortecami. I była to niesamowita historia wspinaczki przez Masyw pełen mrówek. Nigdy nie widzieliśmy tylu mrowisk, w tak dobrym stanie w górach, więc była to niespodzianka.

Choroba Alzheimera, homocysteina, porteiny tau, zespół Downa.

Homocysteina jest znanym biomarkerem neurologicznym determinującym różnego rodzaje patologii układu nerwowego. Mamy obecnie kolejną turę badań, wskazujących jak ważne jest dbanie o właściwy poziom homocysteiny w ZD.

Piramida zdrowego żywienia.

maj 24, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Zadajecie mi dużo dobrych pytań dotyczących diety, przy których czuję się nieprzygotowany do odpowiedzi. Tym razem spróbuję “uciec” od tego pytania: “jaki element diety jest najważniejszy w ZD?” prezentując piramidę zdrowego żywienia, która obowiązuje od ponad roku.

Forty.

maj 24, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

W książeczce Włóczykija są dwa Forty pochodzące z okresu Wojen Śląskich z XVII-XVIII wieku. Są to budowle historyczne zlokalizowane na górach. O ile Góra Forteczna w Kłodzku to zaledwie 369 m npm, a kompleks w Srebrnej Górze to ponad 600 m npm, to wciąż jednak jest to wspaniała wspinaczka i przede wszystkim atrakcje jak działa, […]

“Skąd wiemy, że metabolizm w zespole Downa jest inny?”

Jest wiele badań prezentujących statystykę poszczególnych metabolitów, zachowujących się dokładnie w proporcji 3:2, gdzie 3 to typologia nadmiernej aktywności wynikającej z ZD, a 2 to grupa kontrolna.

“Akademia lemoniady”

maj 24, 2018 by  
Kategoria: Edukacja

To jest jeden z lepszych projektów o jakich słyszałem dla osób dorosłych. Dzięki Thomasowi, także my możemy popatrzeć na to jak osoby z zespołem Downa uczą się przedsiębiorczości sprzedając lemoniadę.

FRA. mała ilość kwasu foliowego w mózgu i niski wzrost.

Wciąż pojawiają się dzieci z zespołem Downa, bardzo małe, nieproporcjonalne w budowie, podobnie jak autyści. Pytacie się wtedy co zrobić?

Ayan artystyczny.

Dziękuję za to zdjęcie. Uwielbiam taki artystyczny “podkład”.

Góra Wszystkich Świętych.

maj 23, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

W okolicy Nowej Rudy są w górach sami święci, po których się fajnie chodzi. Góra Wszystkich Świętych to szczyt o wysokości 648 m npm, dość stroma, ale z płaskim odsłoniętym wierzchołkiem…a tam kolejna piękna czerwona wieża z 1913 roku!

To będzie ostatni mój wpis o emocjach związanych z protestem.

maj 22, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

PIS po wyborach wyzwolił złe emocje wśród Polaków. Nie są to uczucia dobre dla osób niepełnosprawnych, tym bardziej że są one kierowane jednoznacznie w kierunku braku tolerancji dla innej osoby. Nigdy też nie dostałem tyle hejtu co teraz. Ok ludzie przestali bać się wyrzucać z siebie kalumnie, ale ja odczuwam to jako zorganizowany i opłacony […]

Włodzicka Góra.

maj 22, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

W naszej sobotniej wyprawie, zaraz po Klasztorzysku, pojawiła się Włodzicka Góra o wysokości 757 m npm. Jak pytałem moich kolegów, czy tam byli…nikt nie wiedział, gdzie to jest. Najłatwiej dojechać drogą łączącą Wałbrzych z Nową Rudą i zatrzymać się przy Świerkach

Lech Wałęsa w Sejmie.

maj 21, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Lech Wałęsa już jest w Sejmie, tak jak obiecał. Czy to coś zmieni? Śledźcie jego wizytę i oglądajcie.

Klasztorzysko.

maj 21, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

W tym tygodniu opiszę naszą sobotnią wyprawę inaczej. Po pierwsze będzie to opis GÓR NA START dla każdego. Po drugie pokażemy jak coś łatwego z pozoru, może być niezłym treningiem przed większymi górami. Po trzecie, pamiętajcie: góry zawsze są górami i nawet te najmniejsze mogą zaskoczyć. To na start: KLASZTORZYSKO.

“Protest niepełnosprawnych i ich opiekunów jest szalenie niewygodny dla PiS, i to więcej niż z jednego powodu. Po pierwsze, obecny wizerunek partii opiera się na przekazie: „wrażliwi wobec słabych, nieustępliwi wobec silnych”.”

maj 21, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Mamy bardzo techniczne rozegrany protest przez PIS. Na Youtube pozycjonowany jest Tusk z 2014…nie ma dzisiejszych wydarzeń. W mediach manipulacja typu TVP, że wszyscy są przeciwni protestowi, bo rodzice wszystko dostali a Karczewski i Szydło biją w protestujących: “…nie męczcie dzieci…bo dostaliście wszystko…” Są w manipulacji świetni.