Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Leptyna i trójglicerydy, tłuszcze, cholesterol.

Wiem zanudzam już w pewnym stopniu, ale chcę pokazać jak temat jest skomplikowany i wymagający bardzo holistycznego podejścia od rodzica.

Leptyna i neuroprzekaźniki

Zacząłem opisywać leptynę od wpisów związanych z otyłością, rakiem, cukrzycą, chorobą Alzheimera. Jednak to jest nie wszystko. Dzisiaj o powiązaniu leptyny z neuroprzekaźnikami.

"Obnażyłyśmy cynizm polityków PiS" i dlatego należy mówić o zakazie aborcji w połączeniu z ochroną osób niepełnosprawnych.

kwiecień 25, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Kai Godek wciąż nie ma wśród osób, która wspierałaby osoby protestujące. A ja jak zdarta płyta powtarzam: nie można oddawać swoich praw konstytucyjnych, politykom którzy pod osłonką chrześcijaństwa w istocie walczą ramię w ramię z kościołem o władzę. Gdy tym pierwszym kościół nie będzie potrzebny zostanie zepchnięty na margines tego uczy historia faszyzmu.

2018.04.25 – Bieg dla dzieci w Jelczu

kwiecień 25, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Bieganie jest ok i widać to po efektach. Stowarzyszenie RAZEM zaprasza na bieg na 50 m dla naszych dzieci.

Rząd nami manipuluje, czyli jak rząd z rządem podpisał porozumienie by nam nic nie dać.

kwiecień 25, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Powiem szczerze, w moim życiu nikt tak nie manipulował, jak Ci przedstawiciele rządu. Nikt tak nie poniżał mnie jako rodzica jak Ci przedstawiciele rządu mający pieniądze na wszystko, tylko nie dla nas. Jak czytam to, to wciąż myślę, że PRL mógłby się uczyć od tych ludzi.

Nerki w zespole Downa.

Nie ma zbyt wiele badań w tym zakresie. Nie ma także doświadczeń opisujących problemy w funkcjonowaniu nerek u osób z ZD.

Sukces Kasi.

kwiecień 25, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Takie historie uwielbiam i dziękuję Asi za to, ze się podzieliła . Chciałbym aby takich historii było jak najwięcej, to jest dobry kierunek dla naszych wszystkich dzieci.

Fajnie jest być dumnym!

kwiecień 25, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ten mail od szczęśliwej mamy Honoraty, był dla mnie najlepszą zapłatą Te zdjęcie Anastazji opiekującej się siostrą fajną radością. Dziękuję za wszystko Wam.

Należy łączyć kwestię aborcji z opieką socjalną nad osobą niepełnosprawną.

kwiecień 25, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeżeli miałbym zrezygnować z prawa do aborcji to tylko wtedy, gdy zamiast heroizmem, mógłbym się wykazywać dobrym życiem, bo państwo wspierałoby życie mojego dorosłego syna.

W zespole Downa laktoza powinna być wyeliminowana z diety.

Zaczynamy od tego punktu: proszę nie mylić nietolerancji laktozy z alergią pokarmową na mleko i przetwory mleczne.

W zespole Downa gluten powinien być wyeliminowany z diety.

Traktuję ten fakt jako coś wykraczającego poza dietę. Wiemy, że dominująca liczba osób z ZD, ma problemy z polimorfizmami genu HLA, CTLAA4, IL-6. Jest ona na pod wpływem glutenu jako mechanizmu alergizującego, ale inicjującego dzięki wrażliwości, kaskadę stanów zapalnych. Jest to pierwszy problem. Drugim to problemy z tarczycą i chorobami autoimmunologicznymi. Trzecia grupa problemów: to […]

“Czy odchudzanie powoduje złą metylację?”

kwiecień 24, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Nie ma badań kierowanych dla zespołu Downa w kontekście tego pytania. Są jednak takie, które były prowadzone u osób otyłych i na te się powołam.

Między dietą a panelem genetycznym.

kwiecień 23, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Mała kłótnia z Elą o pryncypia dietetyczne spowodowała, że tym bardziej przez weekend analizowałem panele z perspektywy diety i dzisiaj jeszcze raz odpowiem i to jednoznacznie: NIE MA PRZESŁANEK BY MÓC POWIEDZIEĆ, ŻE JEDEN TYP DIETY W ZESPOLE DOWNA JEST NAJLEPSZY, NAJTRAFNIEJSZY I NAJCUDOWNIEJSZY! mUSI BYĆ ONA DOPASOWANA DO PROFILU DANEJ OSOBY Z ZD!

Jak można pogodzić zakaz aborcji z zakazem życia…Kaju, Ewo gdzie jesteście?

kwiecień 23, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To jest heroizm, powiedzieć rządzącym, że nie są uczciwy, że są hipokrytami. Ja podziwiam tych Ludzi z sejmu, bo walczą o to, czego ani Kaja Godek, ani jej zwolennicy nie rozumieją. Najpierw konieczne jest PRAWO UTRZYMUJĄCE PRZY ŻYCIU DOROSŁYCH, DAJĄCE IM GODNOŚĆ ŻYCIA, a dopiero potem możemy mówić o tym, że chcemy narzucić innym zakaz […]

Otyłość w zespole Downa powoduje stałe, niskie zapalenie ogólnoustrojowe.

W ciągu ostatnich tygodni pisałem dużo o leptynie i otyłości. Pisałem tez jaki to daje efekt. Pojawiło się to w kontekście tych artykułów pytanie: “Jak silne jest zapalenie ?” Jak rozumiem autora pytania chodzi o to, jaki efekt powoduje leptyna obok otyłości.

Osoby z zespołem Downa szybciej się męczą…

Wydaje się to być oczywistą oczywistością, tak się męczą. Jednak zmęczenie może wynikać z tak banalnej kwestii jak dużo mniejszy pobór tlenu w trakcie ćwiczenia, czy też wysiłku fizycznego.

Keprnik.

kwiecień 23, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

To była najdłuższa tegoroczna wędrówka. To były też 3 emocjonujące szczyty, których byśmy nie poznali bez Włóczykija Sudeckiego. Keprnik z “naszej” strony zawsze nas straszył swoją wielkością. Patrząc ze Śnieżnika, z Postawnej robił wrażenie trudnego…my go jednak zdobyliśmy.

Światowy Dzień Zespołu Downa 2018 w ONZ.

kwiecień 23, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2018

Marzec już dano minął, a spływają do mnie pytania dotyczące podstaw prawnych dotyczących tego dnia, jak to się ma do dokumentów związanych z funkcjonowaniem osób z ZD i ich niepełnosprawnością.

“Dlaczego adiponektyna jest ważna?”

kwiecień 20, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

Rozumiem, piszę zbyt skomplikowanie, zatem postaram się prosto i jednoznacznie odpowiedzieć na to pytanie: adiponektyna jest elementem bilansującym leptynę. Skoro w ZD mamy leptyny do 20 roku za dużo, to musimy ją regulować chociażby dbając o adiponektynę

2018.04.20 – Konkurs fotograficzny Stephen Thomas Award.

kwiecień 20, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jak co roku, dla osób z zespołem Downa, ogłaszany jest konkurs fotograficzny. jako przedstawiciel Polski otrzymałem zaproszenie do wzięcia udziału. W 2017 wygrał piękny orzeł, jak będzie w tym roku zależy tylko od uczestników tego konkursu.