Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Co to jest zimny laser LLLT – najnowsza zdobycz rehabilitacji?

Chciałbym podziękować bardzo Dominice, która już ponad rok temu wspominała mi o odkryciu przez Andy, tej terapii dla zespołu Downa. Chciałbym podziękować też Teresce, za to że przymusiła mnie do zajęcia się tematem u nas w Polsce tym tematem, po doświadczeniach Dominiki. Zatem zaczynamy: czym jest zimny laser, który w terapii nazywa się w skrócie […]

“Czy podawanie aktywnego hormonu T3 nie byłoby najlepszym rozwiązaniem w zespole Downa?”

październik 12, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Jeżeli nie działają mitochondria i brakuje energii komórkowej to aż się chce zastosować te same mechanizmy “działania na skróty” co np. przy metylacji. Podajemy T3, najważniejszy hormon tarczycy i nasz cel w stymulacji tarczycy i powinno być wszystko ok…ale to nie jest tak możliwe.

76 lat to bardzo długo.

październik 12, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Na to wygląda, że jedną z najdłużej żyjących osób z zespołem Downa w tym momencie jest Robin Smith, który ma 76 lat.

Piękno we wszystkich formach.

październik 11, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

To jest bardzo ciekawy projekt pracy dla dorosłych osób z zespołem Downa. Jego nazwa też jest bardzo intrygująca.

14 latka z Peru umie z pasją.

październik 11, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie jest istotne ile się ma lat, ważne jest co się chce przekazać tak mi się wydaje. Popatrzcie na to jak Sophia Pineda widzi kolory. Nie wiem dlaczego ale uwielbiam to jak osoby z Ameryki Południowej widzą świat w kolorach. Sophia jest kolejną osobą z ZD mająca swoje korzenie w tamtym świecie, która mnie zadziwia […]

GDY WYSTĘPUJE JAKAKOLWIEK DYSFUNKCJA MITOCHONDRIÓW TO MAMY DO CZYNIENIA Z NIEDOCZYNNOŚCIĄ TARCZYCY, NAWET GDY MAMY OBECNOŚĆ HORMONÓW TARCZYCY NA DOBRYM POZIOMIE.

październik 10, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Ciąg dalszy podsumowania. Wiemy, że geny zespołowe, które mają istotny wpływ na pracę tarczycy to PSMG1, SOD1. Wiemy, że jest związana z polimorfizmami rodzicielskimi i mikrobiotą, które dziecko dziedziczy i przejmuje, a ZD potrafi “wzmocnić’ negatywne działanie. Czas dzisiaj na dyskusję o funkcjach tarczycy i jak badać jakość jej funkcjonowania.

Brazylia nie walczy o aborcję. Brazylia walczy o lepsze życie tych osób z zespołem Downa, które już żyją.

Podoba mi się to co się dzieje dziś w Brazylii. Tam nie ma fanatyzmu i dogmatyzmu religijnego jak u nas. Tam jest pragmatyzm, który korzystając ze słów dr. Costy, można określić w następujący sposób: “Tak jak żyją osoby z zespołem Downa, tak postrzega je społeczeństwo.”

Sobota, dobry dzień.

październik 10, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Im więcej myślę, tym bardziej jestem przekonany, że sobota to dobry dzień…a zaczęło się wszystko normalnie czyli od zakupów.

Oddać swój mózg.

Gretchen Josephson była niezwykłą poetką, której poezja była i jest sprzedawana w wielkich internetowych księgarniach dla wszystkich. Zmarła w wieku 62 lat i mógłbym skończyć ten wpis o tej Wielkiej Osobie z niezwykłymi umiejętnościami.

Profesor Kochański: “Przez dziesięciolecia wbijano do głowy studentom i lekarzom jeden z najlepiej utrwalonych w medycynie mitów o całkowitej nieuleczalności zespołu Downa.”

Karo, znam profesora Kochańskiego od pamiętnego spotkania w Warszawie na konferencji Bardziej Kochanych.

Nie wszystko się udaje w górach.

październik 9, 2017 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To jest pierwsza historia z naszych wakacji w Alpach Julijskich w Słowenii, gdzie jak co roku jeździmy do naszych przyjaciół. Tegoroczne były dla nas przełomowe w wielu wymiarach i o tym chcę Wam opowiedzieć, w czasie gdy na dworze w Polsce pada i nie ma możliwości zdobywania nowych tras

“Dziecięcy Alzheimer” może być leczony.

Z pewnością pamiętacie historię dziewczynki 19 miesięcznej u której zdiagnozowano dziecięcą wersję choroby Alzheimera. Spieszę donieść, że pierwsza faza podawania leku eksperymentalnego VTS-270 daje pozytywne efekty.

Brać witaminy w ciąży czy nie brać?

To jest kluczowe pytanie na dziś dla Wszystkich tak mi się wydaje. Wiemy, że głupim pomysłem jest branie kwasu foliowego syntetycznego, gdyż w wielu badaniach prezentowane jest połączenie nadmiaru tego typu kwasu foliowego, z autyzmem dziecka. Wynika to oczywiście z bardzo dużych dawek jakie przypisują lekarze i nieskuteczności podawania tylko kwasu foliowego bez witaminy B2, […]

Fanatyzm goni fanatyzm w temacie aborcji. Lepiej zakazać i zostawić kobietę, rodzinę samemu niż konstruktywnie pomóc.

październik 6, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie widziałem w hospicjum działacza antyaborcyjnego, księży też prawie nie widuję. Najczęściej jest to kobieta w ciąży z pielęgniarką… i płacz w ciszy. To co szykuje nam teraz rząd, to jest po raz kolejny zakaz godny średniowiecza, a nie nowoczesnego Państwa kierującego się miłością do swoich obywateli. Brakuje mi słów.

Zła budowa dendrytów implikuje problemy w funkcjach poznawczych osób z zespołem Downa.

To jest trudna, anatomiczna kwestia. Mało kto z nas rodziców rozumie czym jest dendryt, jaką rolę ma spełnić w organizmie naszego dziecka. Okazuje się, że jego budowa może wpływać na poziom IQ, funkcji poznawczych naszych najbliższych i o tym jest ten raport.

Tarczyca w zespole Downa jest taka jaką my rodzice, nasze geny determinują.

październik 6, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Wiemy, że dysfunkcja tarczycy u blisko 60% osób z zespołem Downa jest ściśle regulowana przez czynniki genetyczne, dwa geny mające istotny wpływ na jej funkcjonowanie czyli PSMG1 i SOD1A. Inną kwestią w tej puli są geny, które dzieci z ZD dziedziczą od rodziców i co one implikują w zakresie funkcjonowania jelit, stanów zapalnych i ich […]

Jesień czas zwiększonej agresji…jak sobie z nią radzić.

Dla wielu  Was jesień to czas okropności. Nasze dzieci, które są agresywne na jesieni są jeszcze bardziej agresywne. Jak z tym faktem sobie radzić?

Ważny temat: “Ma niepełnosprawnego 42-letniego syna, dostaje 854 zł emerytury, nie przysługuje jej nic więcej”

październik 5, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Każdego z nas ten temat dotknie w takiej czy innej formie, stąd nie możemy przejść obok. Trzeba wiedzieć, by móc wspierać tych, którzy walcząc o zmianę swojej sytuacji, mogą nam w przyszłości pomóc. Polecam.

Tarczyca jest jedną z kaskad choroby Alzheimera.

październik 5, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Bardzo duża grupa nowych rodziców pyta się o kwestie tarczycy. Wydawało mi się, że to już wytłumaczyliśmy kilka lat temu, ale cóż na to wygląda, że jest konieczność wytłumaczenia tego w krótki i jednoznaczny sposób na nowo.

Jesteśmy rozpoznawalni “pozytywnie” w Karkonoszach :)

październik 4, 2017 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To była niedziela, bardzo ciepła i pozytywna. Rodzina najlepszego kolegi z klasy Jasia postanowiła z samego rana pojechać z nami w góry. Cyprian, jego brat Kajtek i oczywiście rodzice, fajni, dobrzy ludzie na trasie w górach jesienią, to był strzał w dziesiątkę. Ale był to dobry dzień tez z innego powodu: Pan Zbyszek z wyciągu […]