Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Dziękuję za pozdrowienia dla “wujka”!

październik 24, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nawet najgorsze chwile rozpływają się pod wpływem dobrego zdjęcia i takiego uśmiechu. Dziękuję Weronice za pamięć.

Joseph 11 lat debiutuje na wybiegu.

październik 23, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Czas na chłopaków tak bym powiedział. Mamy tak dużą ilość dziewczyn, które zadebiutowały w modelingu, że z dużą radością witam Josepha, rówieśnika mojego Jaśka, który poradził sobie ponoć bardzo dobrze w tej roli. Reklama telewizyjna też fajna…i dobrze że tak jest.

Nie oskarżam lekarzy, podaję fakty,wskazując że znają się na objawach, ale przyczyn choroby to już nie znają.

październik 23, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Panie Tomku, nie jestem lekarzem i nie chcę nim być. Nie jestem także przeciwko nim, ani nie podważam ich roli. Dzisiaj skupiam się na faktach i tylko na faktach, a one są bezlitosne dla nich….po prostu przespali rewolucję jaka się odbyła i wciąż trwa w medycynie.

Najpiękniejsze miejsce początku …

październik 23, 2017 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Są na wakacjach zawsze takie momenty, gdy patrząc na nasze dzieci wiemy, że to jest ten moment, gdy się zmieniają. Potem wracamy w te miejsce początku  i wiemy, że to było to. Od niego liczy się teraz czas nowego innego życia. Dla mnie takim miejscem nowego, pięknego początku była ta wyprawa w wysokie góry, idącego […]

Autyzm to geny!

Próbowałem napisać po raz kolejny prezentując dane dotyczące genu DYRK 1A. Nie udało się, bo nie zrozumieliście tego. Więc piszę tym razem precyzyjnie: AUTYZM SĄ TO CECHY TYPOWE DLA PEWNEJ GRUPY DZIECI I DOROSŁYCH, KTÓRE WYNIKAJĄ Z PROBLEMÓW GENETYCZNYCH…ale nie piszę, że są to jedynie delecje, mikroduplikacje, ale także polimorfizmy na które mają wpływ grzyby, […]

SONIA co daje przykład.

październik 20, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nóż i widelec opadły, gdy zobaczyłem ten film od mamy Sonii. Można? Można? Uwaga można się nabawić kompleksów! Gratulacje dla Sonii.

Koniec badań prenatalnych wprowadzi nas do epoki … jedynej minionej!

październik 20, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dwa razy czytałem projekt tej ustawy i będzie tak jak z większości ustaw: autor chciał inaczej, inaczej jest. Zatem Staszku bez badań prenatalnych Twoja córka by się nie urodziła, Iwono Ty byś nie wiedziała, że trzeba jej zrobić operację w trakcie ciąży i teraz inni nie będą mieli tego, co Wy mieliście i mogliście się […]

2017.10.19 – już jutro w Gdańsku spotkanie z Devinem Clarkiem

październik 19, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

W imieniu Marioli zaprasza Wszystkich do Gdańska!

2017.10.19 – konferencja na temat LLLT i jego wykorzystania w zespole Downa.

październik 19, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem tego maila od Andi. Zakładam, że chcecie chociaż zobaczyć z czym może być kojarzony LLLT w zespole Downa. Polecam wejść na stronę konferencji, którą Andi organizuje i może coś więcej się dowiecie.

2017.10.9 – konferencja w Poznaniu

październik 19, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

W imieniu Anety z Poznania zapraszam na konferencję o której już na tej stronie była mowa.

Adaś co “przeszedł” więcej.

październik 19, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Adaś “przeszedł” ciut więcej od innych dzieci z zespołem w jego wieku. Nadrabia i zaczyna gonić uciekających i wygląda to wspaniale! Dziękuję Kinga.

5 czy 225 genów decyduje o tym jaki jest zespół Downa?

Jeżeli popatrzycie na geny potrojone w zespole Downa zawsze łączą się z jakimś stanem zapalnym kończącym się neurodegeneracją jak choroba Alzheimera i demencja, czy raki typu białaczka. Jeżeli popatrzymy na mikro RNA, które dla lekarzy są czymś z SF, a dla nas rodziców kompletną czarną magią, to mamy je też potrojone i wszystkie związane z […]

DYRK1 A jest mechanizmem zmieniającym zachowanie i interakcje społeczne.

Badania nad autyzmem są prowadzone na duże większej skali niż ma to miejsce w zespole Downa. Dzięki temu czasami możemy także my skorzystać z tych badań, które mogą nam pokazać zupełnie inną rzeczywistość niż ta o której wiemy juz dużo.

Czy nasze dzieci są zagadkowe?

październik 18, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zdjęcie od Moniki, dzięki za nie bardzo, nie różni się istotnie od wielu, z tym że ktoś jest na nim szalenie zamyślony i tajemniczy. Ciekaw jestem nad czym?

Czarna jagoda, rak i MTHFR.

Zainteresowanie czarną jagodą w diecie i suplementacji jest co raz większe. Pozostaje ciągle pytanie dlaczego. Ja uważam, że u naszych dzieci niekoniecznie ma to sens, ale u nas ich rodziców w wieku powyżej 45 jak najbardziej, gdy jesteśmy zagrożenie rakami. Dlaczego?

Niepłodność mężczyzn a gen MTHFR

październik 17, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, MTHFR i inne polimorfizmy

Bez względu co myślą polscy naukowcy, świat wciąż publikuje dane wskazujące, że podstawowe polimorfizmy genów związanych z metylacją są istotnym bezpośrednim/pośrednim problemem wielu naszych chorób, czy też problemów. W Polsce wciąż wielu wskazuje, że MTHFR to “coś wydumanego”, a świat mówi:” badajmy i obserwujmy, bo to początek”.

Po co jest ta strona? Ciągle się zmienia potrzeba informacji.

październik 17, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dostałem pytanie: do kogo jest adresowana ta strona? komu przekazuję to wszystko?

Kamienie: Czeskie i Śląskie.

październik 16, 2017 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

20 stopni w górach tej jesieni to nie jest zwykła rzecz. Nie mogliśmy tego przepuścić, więc udaliśmy się na KAMIENIE . Wiedzieliśmy, że dla Jaśka będzie to frajda, a my uzupełnimy “rodzinne” braki w przejściu pełnej grani Karkonoszy.

Wiedza, pieniądze, naukowcy, lekarze.

październik 16, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jak zwykle moje poglądy nie podobają się wszystkim i zostałem postawiony pod ścianę tytułem mojego złego zdania o lekarzach i naukowcach. Zatem muszę postawić kropkę nad i by każdy z Was rozumiał dlaczego mam złe zdanie o ludziach…

“Co blokuje odpowiednią konwersję T4 do T3?”

październik 13, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

W ZD bardzo często występują polimorfizmy progresywne dla genów zapalnych takie jak IL6, TNF-α. Dopóki ich nie zredukujemy możemy mieć problem z właściwą konwersją T4 do T3 pomimo odpowiedniej ilości składników potrzebnych do prawidłowego przebiegu tego metabolizmu….i to jest taki naturalny mechanizm o którym wiele osób nie wie.