Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

62 lata, przez 33 lata w tej samej pracy. Czas na emeryturę.

To są moje ulubione historie pokazujące, że świat jednak daje pewne dobre możliwości. Nie trzeba tutaj zbyt wiele nawet pisać, wystarczy te zestawienie: osoba z zespołem Downa, ma 62 lata, pracuje przez ostatnie 33 lata w McDonald’s, teraz jako oddany pracownik, Daniel Lybrink, jest w świetle jupiterów żegnany, gdyż przechodzi na emeryturę. Wspaniałe.

“Dopasowana dieta”, co to oznacza? czyli jeszcze jedna odpowiedź na komentarz do recepty mamy Rysia.

maj 18, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Komentarz Darii dał mi do myślenia. Jeżeli my rodzice nie rozumiemy zasad funkcjonowania genów, zasad metabolizmów, bo lekarze się na tym nie znają i nie mówią nam o tym, to jak mamy zrozumieć konieczność utrzymywania i przygotowywania określonej diety wspierającej geny, wadliwe metabolizmy? …nie ma szans!

Mężczyzna. Jak jego przygotować do poczęcia.

Wciąż to jest temat tabu, a jest tak oczywisty: mężczyzna, jego materiał genetyczny, jego stan zdrowia w istotnym sposób wpływają na poczęcie dziecka. Kobieta sama tego dziecka “nie robi”, więc jest to oczywiste, że w dzisiejszych czasach on też musi przygotować się do ciąży.

Odpowiedź na komentarze do wpisu o sukcesie Rysia.

Przepraszam wszystkich, którzy odebrali osobiście mój wpis i czują się obrażeni. Nie zamierzałem tego uczynić. Prowadzę stronę by pokazywać rozwiązania i korygować błędy, jakie nam wszystkim się zdarzają tytułem braku solidnej wiedzy i przykładów.. ale nigdy nie podważałem i nie będę podważał wysiłków poszczególnych rodziców. Każdy musi podejmować własne decyzje i to takie jakie uzna […]

Mama Rysia wskazuje swoją receptę na sukces syna.

Ryś robi duże postępy i jest pod względem komunikacyjnym bardzo sprawnym chłopcem, zdecydowanie wybijającym się ponad populację osób z ZD. Jaka jest recepta na ten sukces? Mama Rysia podyktowała go mi w układzie chronologicznym.

“Dlaczego witamina D3 jest ważna przy planowaniu macierzyństwa?”

W okresie od grudnia do maja nasz organizm ewidentnie jest słabszy, gorzej funkcjonuje. Mają na to wpływ czynniki dietetyczne, których po prostu nam brakuje w tym czasie. Jednak zadziwiające jest to dla wielu z Was, jak istotnym czynnikiem jest też tutaj kwestia ilości witaminy D w organizmie, której w tym czasie po prostu nie mamy.

Jak rozpocząć diagnostykę problemów jelitowych? Jak powinna wyglądać pełna diagnostyka?

Prezentowałem już na stronie przykładowe podstawowe badania mikroflory jelitowej jakie są dostępne w Polsce, od których warto  zawsze rozpocząć diagnostykę. Od zawsze też piszę co i jak należy badać, sprawdzać.

“Czy są dzieci z zespołem Downa, które w wieku 5 lat mówią płynnie i wyraźnie?”

To pytanie i moje spotkanie z Rysiem to czysta koincydencja. Powiedziałbym 8 minut różnicy . Podczas tego krótkiego spotkania z Rysiem zrozumiałem, że Rysio jest Mistrzem mowy polskiej, płynnej, wyraźnej, logicznej, a przy tym powala swoim łobuzerskim uśmiechem.

Od kiedy chodzimy po górach z Jasiem? Według mnie od zawsze :)

maj 15, 2017 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

W tamtym tygodniu moja żona oto mnie spytała, nawet znalazła jeden z pierwszych wpisów o górach i naszych wędrówkach. Dziś dostałem pytanie od Eli i jestem na nie gotowy.

Onebillion, grupa programów do nauki matematyki

Od wielu lat ten program, dla Jaśka to najlepsze źródło do nauki matematyki i języka angielskiego. Jest to program przygotowany dla dzieci z wielu krajów świata, bardzo często w ich ojczystym języku.

Jaśka “siedzenie” na historii.

maj 15, 2017 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Gdy podczas ostatnich wycieczek trafiliśmy do zamku Rogowiec, zauważyliśmy że może to być interesujące dla chłopaków jako cel wędrówki. Dolny Śląsk ma wiele ciekawych zamków, miejsc tajemniczych i historycznych wartych odwiedzin. Tym razem trafiliśmy na pogranicze czesko-polskie Gór Złotych.

Trzynaście, dwadzieścia sześć, siedemdziesiąt, dziewięćdziesiąt dziewięć…

Jak ktoś mi powie, że dzieci z ZD w Polsce nie pojmują matematyki…to ja odpowiem tak: jeżeli język polski jest tak skomplikowany w fonetyce jak jest, to jak dziecko które ma problemy ze słyszeniem PRECYZYJNYM!!! ma zrozumieć matematykę!

Osoby z zespołem Downa starzeją się znacząco szybciej.

Wracam do tego konceptu Richarda za każdym razem, gdy chodzi o starzenie się osób z zespołem Downa. Gdy mówimy o dzieciach do 5 roku życia, wiek “fizjologiczny” jest w miarę równy, potem przyspiesza, by osiągnąć poziom starzenia się w wieku 40-45 lat, taki jaki osoby bez ZD osiągają w wieku około 70-80 lat.

EGCG i duże dawki

Gdy wiele lat temu analizowałem dawki dotyczące EGCG z Elą i Miłką, wychodziło nam, że maksymalna dawka to 20 mg/1kg/dzień. Badania naukowców hiszpańskich na dawkach na poziomie 5-10 mg/1kg/dzień wskazywały na niską ich efektywność poniżej 9 mg/1kg/dzień. Dziś mamy raport dotyczący wysokich dawek EGCG.

Wiosna czyni cuda.

maj 11, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Piszecie do mnie, że dzieci nagle dostają “kopa” i osiągają coś nowego, zaskakującego. Staram się tonować Wasze peany, ale nie chcę byście mnie źle rozumieli. I to postaram się wytłumaczyć.

Czy taki ma być model edukacji: szkoła masowa, szkoła specjalna, edukacja specjalna w domu, szkoły katolickie?

maj 11, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Wiemy jak ma wyglądać system edukacji w Polsce według PIS: mamy mieć szkołę masową, gdzie nie ma miejsca na fanaberie jak niepełnosprawność dziecka, szkoła specjalna zepchnięta na bok do utrzymania funkcji życiowych dziecka, edukacja domowa, specjalna dziecka niepełnosprawnego i szkoły katolickie, którym wszystko będzie można pod warunkiem, że będą prowadzone przez kościół katolicki.

Proteiny tau czy amyloidy beta są bardziej istotne w zespole Downa?

Od blisko 9 lat temat protein Tau powraca w badaniach nad zespołem Downa. Wciąż stawiane są pytania: czy proteiny tau czy amyloid beta są bardziej istotne w ZD z perspektywy typologii choroby Alzheimera? Co pojawia się pierwsze jako problem: amyloid beta czy proteina tau?

Zumba z Yulissą.

maj 10, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tak jak obiecałem pilnuję też tego co się dzieję wokół Yulissy. Obecnie promuje Olimpiady Specjalne, stąd pojawia się w różnych telewizjach amerykańskich. Dziś jeden z takich krótkich programów.

Sport to szansa.

maj 10, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dzięki Markowi zrozumiałem jak wiele sport daje osobom z zespołem Downa. To może być CEL i to dobry cel w życiu. ROBIĆ COŚ Z CELEM! Stąd wszystkie wydarzenia sportowe, które pokazują jak można poszerzyć ten plan działania robią na mnie duże wrażenie.

MTHFR C677T wpływa na integralność mózgu, nastroje, funkcje poznawcze u osób starszych.

Skoro MTHFR wpływa na poziom metylacji poprzez kwas foliowy, jego dostępność, nie dziwi z jednej strony, z drugiej potwierdza jego istotny wpływ na funkcjonowanie człowieka, gdy już osiąga odpowiedni wiek.