Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Mamo musimy poważnie porozmawiać!”

Chyba każdy z nas taka sytuację, jaką uchwyciła Jadzie. Tempo reakcji musi być natychmiastowe, bo może być już za późno

Podziwiam.

maj 9, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Podziwiam, patrzę jak szybko rosną te nasze dzieci, które “poznałem” jeszcze gdy były w brzuchu mam. Rosną, zaczynają juz się stawiać, choć są tak małe.

“MTHFR. Jak wytłumaczysz, że ludzie tak różnie reagują na jego polimorfizmy?”

Po pierwsze wracam w temacie metylacji jak zdarta płyta do tego faktu: metylacja to w istocie 3 procesy związane z witaminą B9 (kwasem foliowym), witaminą B12 (kobalaminą) i choliną. Nie uwzględniam tutaj cyklu cysteiny i cyklu z udziałem BH4. Zatem sam MTHFR jest tutaj jedynie jednym z genów regulujących metylację, a nie jedynym!

“Czy można podawać probiotyki dziecku po narodzinach?”

Pisałem już wielokrotnie na temat dysbiozy mikrobioty u dzieci, które urodzone zostały poprzez cięcie. Pojawiło się z tej perspektywy racjonalne pytanie: skoro następuje dysbioza, to czy zaraz po urodzeniu można podawać dziecku różnego rodzaju probiotyki, by korygować ten stan?

“Jestem przeciwna integracji!”

maj 8, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

To jest jeden z najbardziej łagodnych opinii na temat integracji. Pochodzi od mamy dziecka zdrowego. Zauważam, że jest takich opinii więcej i więcej. Są one skrajne, jednoznaczne i mówiąc ogólnie bardzo niegrzeczne…ale są. Jak ja postrzegam integrację z perspektywy Jasia?

“Jak wygląda podstawowe badanie flory jelitowej?”

Oto jest przykład podstawowej diagonozy w kierunku sprawdzenia szczelności jelit i mikrobioty. Na podstawie takiego badania jesteśmy w stanie połączyć funkcjonalność jelit, ich środowisko z genami, ale i także z lekami, probiotykami.

Niebieskie kubraczki, czyli zdobywamy najwyżej położony zamek obronny w Polsce.

maj 8, 2017 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To było tydzień temu, ale wciąż o tym pamiętamy, gdyż to był ostatni słoneczny dzień w górach. Postanowiliśmy zdobyć najwyżej położony zamek w Polsce, tudzież jego ruiny pamiętające XV wiek.

Superb to jest pierwszy super bohater!

maj 7, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

National Down Syndrome Society razem z Lion Forge Comics wyprodukowali pierwszą na świecie serię komiksów z superbohaterem o imieniu Superb. Bohater ma zespół Downa. Pierwsza edycja serii zostanie wprowadzona do sprzedaży już w czerwcu.

2017.05.07 – MICROBIOME MEDICINE SUMMIT 2

maj 7, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wiem, że to brzmi strasznie dla tych co nie znają angielskiego, albo nie wiedza czym jest mikrobiota. Wiem, że to już trochę późno…ale może się uda zdobyć tą wiedzę.

“Dlaczego lekarze nie mówią o MTHFR?”

Nie dziwi mnie, że lekarze ginekolodzy, którzy w praktyce najczęściej powinni analizować ten aspekt przygotowania do ciąży, nie “dotykają” tego tematu, bo się na tym po prostu nie znają i nikt ich tego nie uczył. Dziwi mnie istotnie brak wiedzy u lekarzy psychiatrów, neurologów a w szczególności genetyków, którzy nie mają, z kilkoma wyjątkami jakiejkolwiek […]

“Czy Thorne Prenatal Basic jest dobry dla wszystkich starających się o ciążę?”

Ten preparat z perspektywy dawki jaka jest w kapsułce, szerokie spektrum różnych mikroelementów, w różnych formulacjach, jest z pewnością dobrym preparatem dla wielu ludzi, nie muszą to być kobiety starające się o ciążę tylko.

Jaś uczy się rozróżniać ptaki.

Dzięki Natalii i Piotrowi mamy wspaniałą płytę z charakterystycznymi dźwiękami, które wydają ptaki. Dziś rano przesłuchaliśmy przed zakupami między innymi bażanta z jego charakterystycznym “metalicznym skrzekiem”.

Reforma szkolnictwa specjalnego.

maj 5, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Agnieszka swoim komentarzem uświadomiła mi jeden problem. Ja mam w głowie to co zrobiła reforma dla edukacji włączającej mojego syna. Pominąłem przy tym zupełnie GWAŁTOWNĄ reformę w swoim chaosie, która dotyka CAŁE SZKOLNICTWO SPECJALNE. Tutaj na każdym etapie edukacyjnym mamy zmiany, które zmieniają strukturę funkcjonowania tego systemu.

“Autyzm jest związany z wieloma chorobami”

Pierwszy raz o tym napisałem 9 lat temu jako wniosek moich obserwacji. Od 3 lat wciąż powtarzam, że autyzm to jedynie zbiór cech, zachowań, typowych relacji społecznych, ale nie choroba. W końcu doczekałem się, że inni rodzice będący naukowcami to potwierdzili, a Ci którzy ze mną o tym dyskutowali chociażby ostatnio, utracili najważniejszy argument: “NIE […]

“Lekarze mylili się, gdyż jestem paplą, a nie miałam mówić!”

maj 4, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Siedziałem w tym samym miejscu, co Olivia w sali plenarnej ONZ. Patrzyłem jak ona przed siebie, chcąc by percepcja osób z zespołem Downa się zmieniała. Nic tak nie zmienia jak właśnie takie wystąpienia jak Olivii, która mówi jak Świat źle postrzega osoby z zespołem Downa, jak mało im daje szans. Ona to mówi, że chce […]

ELND005 oficjalny raport z testów bezpieczeństwa leku.

Pisałem już na temat działania leku kilka razy. Dzisiaj mamy oficjalny raport z badań nad bezpieczeństwem stosowania leku.

Syn i ojciec. Ojciec i syn.

maj 4, 2017 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Gdy nie wiadomo o co chodzi, to może chodzić o zazdrość, może chodzić też o potrzebę bycia tylko z ojcem. Kamil, na to wygląda, skrajnie tego potrzebował. Podjąłem wyzwanie w moim stylu. Pojechaliśmy w góry, tam gdzie nasza “mniejsza” połówka nie chciała by pójść.

Długo nie pisałem…dobiła mnie reforma edukacji.

maj 4, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Dziękuję za to, że pytacie się czy jeszcze coś napiszę. Wiem, to było najdłuższy okres czasu, gdy nie napisałem nic, ale czasami człowiek musi odpocząć. Ostatnio ulegam zbyt wielu złym doświadczeniom…likwidacja programu edukacyjnego dla naszych dzieci i bardzo złe działania rządu na tym poziomie przelały chyba moją wytrzymałość. Zniosę wszystko, ale nie kłamstwa i wykorzystanie […]

Bitty & Beau’s Coffee …to już sieć kawiarni

kwiecień 27, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

To już jest trzecia firma, którą ja znam, stawiająca na włączenie, na zatrudnianie osób z zespołem Downa. Dla mnie jest to o tyle istotne, że firma powstaje niemalże od podstaw budując swoją obecność, miasto za miastem w USA i za każdym razem …są tam zatrudniane osoby z ZD, bez względu w jakim mieście jest nowe […]

Jaś z niemieckiego znakomicie!

kwiecień 27, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Dostaję wciąż pytania dotyczące szkoły Jasia. Jak sobie radzi, z czym ma realne problemy. Dzisiaj skupię się specjalnie na tych problemach, by były dla Was czytelne.