Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Choroba Alzheimera co to jest?

Choroba Alzheimera co to jest? Proste i jedno z najczęstszych pytań jakie ostatnio dostaję. Odpowiedzią na to pytanie jest poniższy film opisujący 3 kluczowe patologie choroby Alzheimera.

Analizujemy metylację cz.18 gen RFC 1 i zespół Downa

Gen RFC 1, inna nazwa to SLC19A1, jest genem odpowiedzialnym za transport kwasu foliowego do komórki.  Jego rolą jest utrzymanie także odpowiedniego stężenia kwasu foliowego w przestrzeni międzykomórkowej. Dlaczego o tym piszę? Cóż RFC 1 jest zlokalizowany na 21 chromosomie i jego “inne” od oczekiwanego działanie jest wręcz oczywiste w ZD.

Bibi, gimnastyczka z zespołem Downa

grudzień 15, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

O Bibi już pisałem. Pokazywałem jak świetną jest gimnastyczką. Teraz w internecie krąży film z jej powrotu z zawodów, gdzie zdobyła 3 medale.

Zespół Downa w 21 wieku

grudzień 15, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Biorąc pod uwagę, jak dużo nowych dzieci się ostatnio urodziło, postanowiłem znaleźć u przyjaciół film, który pokazałby jak wygląda życie osoby z ZD w XXI wieku. Dzięki Thomasowi mam coś takiego i to bardzo “świeżego”. To dla Was.

Najlepszy analog resweratrolu

Moda na resweratrol funkcjonuje obecnie na całego. Rodzice dzieci z ZD biorą też w tym udział w oparciu o dotychczasowe dobre doświadczenia z tą substancją. Od Richarda, który jest w grupie rodziców dzieci z ZD, które maja dodatkowe polimorfizmy przesłał mi informację na temat analogu resweratrolu, który dziś wydaje się być najciekawszym wariantem wspomagania funkcji […]

“Czy stosowanie suplementów przynosi korzyści osobom z zespołem Downa?”

Cieszę się, że do dyskusji nad suplementacją włączają się lekarze. I nie jest dla mnie to ograniczeniem, że nabywają wiedzę najpierw teoretyczną, a dopiero potem praktyczną. Chciałbym dziś odpowiedzieć jednej Pani Doktor na jej krytyczną opinię dotyczącą leczenia osób z ZD.

“Nie widzę zespołu Downa. Ja po prostu widzę Alice…”

grudzień 14, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Sian Davey jest fotografem. Najlepszym fotografem jego córki. Gdy w czerwcu Kobas podrzucil mi link do jego prac byłem pewny, ze jest to bardzo dobry fotograf. Dzisiaj jestem tez pewny, że to świetny ojciec.

2015.12.13 – “Gdzie można kupić kalendarz Stowarzyszenia RAZEM?”

grudzień 13, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Każdy kto chce nabyć taki kalendarz powinien się zgłosić do Mai ze Stowarzyszenia tutaj: [email protected]

Analizujemy metylację cz.17 panel Mateusza

grudzień 12, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

Ostatni wpis dotyczący tego problemu musi wrócić do jego początku. Panelu zrobionego dla potrzeb danego dziecka. Jak pisałem na początku Mateusz i jego wyniki zainspirowały mnie do opisania metylacji, by ktokolwiek mógł choć w skróconej wersji zrozumieć po polsku o co w tym chodzi. Zatem by skończyć ten projekt wracam do badań Mateusza.

On, ona…i dziecko

grudzień 12, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Rozmawiając z “młodymi rodzicami” ostatnimi czasy zastanawiałem się, co mam im powiedzieć by nie bali się wyzwań jakie stoją przed nimi.

PHONICS jak uczy się dzieci czytać

Angielski jest super prostym językiem do nauczenia, widzę to także po moim Jasiu. Z tej perspektywy poszukuję także inspiracji, jak można uczyć dzieci z ZD mówić, czytać także w poprzez język angielski.

Taniec “Free 2 Be Me”

grudzień 10, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Inspiracja tańcem. Moi przyjaciele, którzy podesłali ten film stwierdzili, że nie ma niczego lepszego niż taniec. Ten projekt zrobił na nich duże wrażenie i na mnie tak samo.

“Nie ma nic złego w zespole Downa”

grudzień 9, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To jest z pewnością hit  w USA, dziś. Jego głównym tematem jest jak źle odbierane są osoby z ZD …i jest to pełne stygmatów podejście. Julie Wilson, nie chce by ludzie w jej dziecku widzieli tylko “DOWNA”.

W planie dnia na STAŁE…MOTYWACJA!

grudzień 9, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Dziękuję Wam wszystkim za podpowiedzi, szczególnie wdzięczny jestem za tą: PLAN LEKCJI POWINIEN PRZEWIDYWAĆ STAŁĄ MOTYWACJĘ NASZYCH DZIECI!

“Dzieci rodzinne” czyli moje obserwacje po mikołajkach.

grudzień 8, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Pisałem wielokrotnie o tym jak nasze dzieci mają problemy z “aklimatyzacją” w szkole. Ich deficyty społeczne, a raczej ukierunkowanie się na dorosłych jest tak specyficzne i trudne do zmiany, że z pewnością musi być zauważone.

“celtycka” historia fana z zespołem Downa

grudzień 8, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Znam już ta historię tyle miesięcy, ale muszę przyznać, że dopiero ten film zrobił na mnie tak dobre wrażenie. Jest to film o Jay Beatty, fanie Celticu Glasgow. Co ciekawe film został przygotowany w Turcji.

“Dzieci histaminowe”, czyli obserwacje po mikołajkach

Mieliśmy mikołajki, było nas bardzo dużo. Patrzyłem i patrzyłem. Zaskoczyły mnie pewne wnioski.

Marzenie…kalendarz

grudzień 7, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Bardzo lubię chwalić to co mi się bardzo podoba. Wcześniej już pisałem o inicjatywie Stowarzyszenia RAZEM by wydać kalendarz. Oto efekty tej inicjatywy. Dla mnie zajefajne!

Szkoła jest by integrować dzieci z zespołem Downa

grudzień 4, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Powtarzam się, ale chyba warto to robić. Dostałem takie pytanie:”Po co chwalisz Jaśka, za rzeczy które uzyskuje z dużą pomocą nauczycieli. Za chwilę i tak tych postępów nie będzie!”

“Urodzeni w ten sposób”

grudzień 4, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jest to historia 7 osób z ZD z Los Angeles. 8 grudnia pojawi się pierwszy odcinek, tego serialu o dorosłych osobach z zespołem Downa.