Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

PEWNY START dla Twojego dziecka. Unikalny zestaw materiałów ćwiczeniowych dla uczniów z niepełnosprawnością intelektualną wydawnictwa PWN

“Wydawnictwo Szkolne PWN opublikowało Pewny start w odpowiedzi na potrzeby dzieci, nauczycieli, terapeutów i rodziców. „Jesteśmy zdania, że edukacja powinna być dostosowana do indywidualnych potrzeb człowieka i każdy powinien móc uczyć się w najlepszy dla siebie sposób – mówi Dorota Twarowska, Prezes Wydawnictwa Szkolnego PWN”.

“Prawda o zespole Downa”

wrzesień 1, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dostałem ten artykuł od Agnieszki. Dziękuje jej za to bardzo. Jest on odpowiedzią dwóch naukowców zajmujących się ZD na artykuł pewnego biologa, który jednoznacznie twierdzi, że skoro istnieje możliwość aborcji to należy ją wykorzystać, bo taki jest świat. Bezlitosny dla chorych i słabych, a z “wyborów” trzeba korzystać.

1 września…co niektórzy idą do szkoły :)

wrzesień 1, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jaś idzie do szkoły. Za 4 miesiące skończy 8 lat. Będzie ostatnim rocznikiem we Wrocławiu, który zacznie swoją edukację od zerówki. Czy jest przygotowany do tego?

“…zastanawiam się co jest wskazaniem do podania melatoniny?”

Największym błędem wszystkich, którzy myślą jedynie w takiej konwencji, że melatonina jest lekiem na sen, to ostrzegam: duuuży skrót myślowy

“Aktywność SOD 1 to problem do 14 roku życia”, czyli musimy używać antyutleniaczy

Zaskoczyłem Richarda, zaskoczyłem Thomasa. na to wygląda, że otworzyłem puszkę Pandory Samochwała ze mnie, a jednak dzięki poszukiwań w temacie aktywności SOD 1 trafiłem na badania, które rzucają inne światło na te procesy, które wydawały się być kanonem w ZD, W NASZYM ŚWIECIE RODZICÓW.

Melatonina, ginkgo a aktywność genu SOD 1 cz. 2 moje zdanie

SOD 1 jako gen i jego wzmożona ekspresja są ściśle powiązane z innymi genami znajdującymi się także na 21 chromosomie. Jego aktywność zawsze będzie związana z genem RCAN 1 dawniej DSCR 1, tworząc w ten sposób bazę dla rozwoju patologii typowych dla choroby Alzheimera i spadku reakcji immunologicznych.

Nikodem, nasz model!

sierpień 28, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To Wielki Świat Mody jest już u nas. Dzięki Nikodemowi możemy czuć się jak w Ameryce!

Melatonina, ginkgo a aktywność genu SOD 1 cz. 1 pytanie

Gdy pisałem o melatoninie i jej istotnych funkcjach nie spodziewałem się, że umówicie się i zadacie te samo pytanie:
JEŻELI MELATONINA ZWIEKSZA AKTYWNOŚĆ SOD TO JEST DOBRZE, CZY TEŻ ŹLE…skoro mamy tego genu w nadmiarze i jest bardzo aktywny!!!

Arek powiedział…a wiesz jakie ryby wybierać najlepiej…

sierpień 26, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Zaczęło się tak: “…dlaczego tak mało podajesz ryb Jaśkowi? Mają zbyt dużo metali ciężkich, szczególnie rtęci!” odpowiedziałem.

Angielski, matematyka, catering hotelowy, turystyka, administracja, edukacja społeczna…to lista egzaminów …

sierpień 26, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

…które zdał w Irlandii kolejny student, kolejnego College’u. Uzyskał w ten sposób Leaving Cert Applied.

CNN podało: “Przekręt w CDC ujawniony, 340% wzrost ryzyka autyzmu, był ukryty przed opinią publiczną”

CDC (Centers for Disease Control and Prevention) jest to jednostka rządu amerykańskiego zajmująca się badaniem leków i ich wpływem na choroby. Według telewizji CNN CDC ukrywało, że szczepionka MMR wywołuje znaczący wzrost zapadalności na autyzm.

Melatonina, zrozumieć jak działa

W naszym przypadku melatonina nie może być traktowana jako suplement, który podawany, daje natychmiast sen. Melatonina, którą sam używam nie jest lekiem na sen. Uczucie po jej zażyciu to przede wszystkim rozluźnienie i ten efekt powoduje, że człowiek jest gotowy do snu, ale niekoniecznie jest senny!

IQ a sen dzieci z zespołem Downa

JEŻELI 1/3 ŻYCIA, CZŁOWIEK SPĘDZA ŚPIĄC TO JEST TO KLUCZOWY PROCES DLA NIEGO, ZAPEWNIAJĄCY ODPOCZYNEK I ZDROWIE. JEŻELI W ISTOCIE NIE MA SNU, GDYŻ KLUCZOWE CZĘŚCI MÓZGU “PRACUJĄ” MA TO Z PEWNOŚCIĄ WPŁYW NA ZDROWIE, NA PROCES UCZENIA SIĘ I PAMIĘTANIA. CZŁOWIEK BEZ SNU JEST ZMĘCZONY, CHORY.

Jak choroby autoimmunologiczne mogą być stymulowane/leczone?

Pisałem o tym niedawno. W ZD kluczowym problemem inicjującym choroby autoimmunologiczne są aktywności genu MIR 155 oraz mutacji MTHFR.

Dlaczego osoby z reumatoidalnym zapaleniem stawów i leukemią nie rozwijają choroby Alzheimera?

Huntington Potter jest bardzo znanym profesorem związanym od początku swojej kariery z chorobą Alzheimera (CHA). To on był także tą osobą, która stwierdziła, że CHA jest jak ZD w postaci mozaikowej. Tym stwierdzeniem i udowodnieniem tej tezy, otworzył dla naszych dzieci świat badań.

“Młoda krew” na chorobę Alzheimera, czyli stem cells raczej na tak

“Exposure to young blood late in life is capable of rejuvenating an old brain’s nerve-cell function and behavioral performance.” czyli wpływ młodej krwi w późnym okresie życia jest w stanie uzdrowić funkcjonowanie komórek nerwowych i zachowanie starego mózgu… i nie są to słowa szarlatana, tylko naukowca pracującego dla University of Stanford.

Jak poznać demencję/postępującą chorobę Alzheimera?

Cieszę się, że nagle powróciła choroba Alzheimera (CHA) w Waszych pytaniach. No i padło te najważniejsze. Jak poznać, że to to!

Czy witamina D 3 jest biomarkerem choroby Alzheimera?

Tak potwierdzam po raz kolejny, że niski stan poziomu witaminy D 3 jest wskaźnikiem, rozwoju choroby Alzheimera.

Jak zastosować kurkumę na “wywołanie” mowy?

Często zadawane pytanie, wczoraj chyba 6 razy, a ostania była Ania. Zatem podsumowanie tej kwestii.

Definicja zespołu Downa

Spodobało Wam się moje określenie ZD dla potrzeb orzecznictwa…jednak chyba przeoczyłem małe co nieco. Zatem poprawka.