Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

Czy dzieci z ZD mogą pić mleko krowie, czy nie mogą? Czy mogą jeść gluten czy nie mogą?

lipiec 31, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Pojawił się wpis i są pytania. Dobrze. Odpowiem w ten sposób na nie.

Wielisławka, Zawadna

lipiec 31, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Pod Wielisławką i jej organami byliśmy. Za każdym razem patrzyliśmy do góry, co tam jest. Przyszedł czas na odpowiedzenie sobie na to pytanie. Pogoda wspierała taką decyzję.

Czy dzieci z ZD mogą pić mleko krowie, czy nie mogą?

To nie jest kwestia trawienia jak wielu z nas myśli. Ta kwestia, tolerancji mleka krowiego jest związana z reakcją odpornościową/immunologiczną, która cechowana jest przez układ genetyczny. Zatem to pytanie głównie trafia w tą strefę analizy.

Metformina a wątroba.

Na to wygląda, że wątroba wciąż jest tematem na topie i wraca efektywność podawania metforminy w ZD, w kontekście jej skutków ubocznych. Zatem po kolei.

EGCG w chorobach metabolicznych a kwestia wątroby

To tylko koincydencja zdarzeń w wyniku, której wracam do tematu. Czy EGCG wpływa na wątrobę i jak? Mam nadzieję, że to będzie koniec naszej dyskusji w tym temacie.

Ubiquinol zawsze podajemy wtedy, gdy mamy uszkodzone mięśnie, gdy brakuje energii do funkcjonowania komórek!

Wróciło pytanie: kiedy stosować ubiquinol…a pisałem o tym wielokrotnie. Dzisiaj zatem w skrócie.

Kwas 3-hydroksy-3-metylomasłowy na redukcję złóg w chorobie Alzheimera.

To jest suplement, stosowany od wielu lat, z potwierdzoną krzywą bezpieczeństwa użycia i stosowany przez osoby trenujące sporty siłowe. To dzisiaj już jest i można kupić jako HMB. W najnowszym raporcie medycznym stwierdza się, że może skutecznie ograniczać rozwój złogów typowych dla choroby Alzheimera.

Badanie statusu choroby Alzheimera jak badanie cukru?

Jest postęp. Wszyscy chcieliśmy mieć test, który w sposób wiarygodny oceni status choroby Alzheimera. Właśnie opublikowano tą informację: test z krwi, podobny do tego jaki robi się do badania cukru, w 85% dokładności określa status białek typowych dla demencji występującej w chorobie Alzheimera.

Czy autyzm jest konsekwencją defektów serca?

lipiec 24, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Serce

Jest to bardzo ciekawe spostrzeżenie. Naukowcy z Francji przeanalizowali setki przypadków i właśnie wydali taką konkluzję!

Leczenie zespołu Downa nanozymami poprzez wykorzystanie nadmiernej ilości siarkowodoru w tworzeniu potrzebnych białek

Ta propozycja, jaką naukowcy właśnie przedstawili, jest z natury SF. Wiemy, że siarkowodór H2S, jest efektem błędnego metabolizmu opartego o potrojony gen CBS. Od dzisiaj wiemy, że możemy to leczyć za pomocą bardzo małych (nano) struktur węglowych.

Leczymy tarczycę w zespole Downa na podstawie wyników: fT3, fT4 jako minimum!

14 lat temu w oparciu o dane światowe, zaproponowałem protokół leczniczy dla tarczycy w zespole Downa. Od tego momentu, co jakiś czas przychodzą dane od samych lekarzy, że to ma sens. Z tego też powodu, jak trafił do mnie ten artykuł, potwierdzający moje myślenie, opracowany przez samych lekarzy, postanowiłem po raz tysięczny wrócić do tematu.

“Jak rozpoznać starzenie i od czego ono zależy?”

Uwielbiam, gdy reagujecie na odpowiedzi na pytania jakie udzielam. Oznacza to dla mnie dużo. Wczoraj napisałem o starzeniu się i pomimo wakacji dostałem 11 pytań od razu! Zbieram je do w całość i podpowiadam.

“Na ile oceniasz rozwój mojego syna, bo on tak świetnie się rozwija”

Wczoraj “zaatakował” mnie wiek naszych dzieci, Waszymi pytaniami. Długo chodziło to za mną, by napisać wyraźnie: NIE PYTAJCIE MNIE O TO, JAK ROZWIJA SIĘ WASZE DZIECKO. Nie jestem ekspertem to raz, dwa wiek jest kwestią umowną. Tak jest kwestią umowną. Dzisiaj o tej umowności zatem.

Czerwona Ławka

lipiec 17, 2023 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To miał być 56 punkt do zdobycia z 60 należących do Turystycznej Korony Tatr. Raz już próbowaliśmy…poszliśmy ostatecznie na Rohatkę. Tym razem byliśmy zdeterminowani. Co ważniejsze: Janek był świetny tego dnia, Kamil jak zawsze, więc my mogliśmy iść i oglądać miejsca w których jeszcze nie byliśmy.

Dolina Juraniowa

lipiec 14, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Na końcu Tatr Zachodnich, na Orawie jest Oravica. Tam nas jeszcze nie było, tak samo jak w schronisku Chata Oravice. Janek ostatnio mocno miał focha, więc postanowiliśmy przed długą wyprawą odbyć krótszą by tego focha oswoić. I dobrze zrobiliśmy!

Co oznacza zatwierdzenie Leqembi przez FDA dla osób z chorobą Alzheimera, w szczególności z zespołem Downa?

LuMind IDSC jest największą fundacją zajmującą się leczeniem osób z zespołem Downa. Po przełomowej decyzji FDA, regulatora rynku leków w USA, dopuszczającej lek Leqembi, spowalniającego postęp choroby Alzheimera, LuMind IDSC wystosowało specjalne oświadczenie w tej sprawie. Dzisiaj dokładnie o tym.

Miesiąc Dumy z Niepełnosprawności czyli Disability Pride Month

lipiec 13, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czy można być dumnym z niepełnosprawności? Nie można. Czy można być dumnym z tego co się osiąga, mając pewne niezależne od siebie ograniczenia? Można i należy. Zatem czy niedoskonałość tłumaczenia z angielskiego należy powielać? Zdecydowanie nie. Dla mnie Disability Pride Month to w pierwszej kolejności miesiąc godności dla ludzi, którzy pomimo ograniczeń niezależnych od nich […]

Dziecko z zespołem Downa w szkole masowej.

lipiec 12, 2023 by  
Kategoria: Edukacja

Od 4 miesięcy dostaję od Was pytania dotyczącej szkoły dzieci z ZD. Wraca temat, który przerabiałem 15 lat temu i widzę Waszą bezradność i zagubienie. Tym bardzie to się rzuca w oczy, że państwo zepsuło system edukacji w ciągu ostatnich lat. Zatem co macie zrobić?

Kulturysta z zespołem Downa

lipiec 11, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Kolejny chłopak świetnie wyglądający. Kolejny kulturysta z zespołem Downa widzący swoje możliwości w przestrzeni, która do tej pory nie była dla nich otwarta. Co ciekawe siłacze z XIX wieku, to byli często osoby z ZD podnoszące potężne ciężary.

Są takie zdjęcia…

lipiec 11, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Złapałem się na tym, że nawet ja mam emocje. Wywołują je zdjęcia. Każdy z nas na pewno to ma. Ja złapałem się na tym, że patrząc na to zdjęcie z Kopy nad Krzyżnem, wcześniej z Koziego Wierchu, myślę o tym, jak dużo się zdarzyło, jak wiele się zmieniło, by mogli oni tam być…takie sobie chodzenie […]