Dziecko, czyli jak „poprawić” zespół Downa od poczęcia do 5 roku życia cz.2
listopad 8, 2011 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
“Poprawianie” dziecka z ZD, tudzież jego “wspomaganie” może odbywać się na kilku płaszczyznach. Najczęściej dla nas rodziców kojarzy się to z rehabilitacją, która dla nas mogła by trwać jak najdłużej. Mam trochę inne zdanie :)
Dziecko, czyli jak „poprawić” zespół Downa od poczęcia do 5 roku życia cz.1
listopad 7, 2011 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
To już ostatnia prezentacja wywołana Waszymi pytaniami. Mam nadzieję, że wyczerpuje temat :). Tym razem pokazuję, jak powinno wyglądać wspomaganie dziecka z zespołem Downa od momentu ciąży do 5 roku życia.
Pytania po spotkaniu w Krakowie w sprawie ZESPOŁU DOWNA
październik 26, 2011 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Zaskoczyły mnie Wasze pytania po konferencji dotyczącej edukacji o…zespole Downa. Moje odpowiedzi.
324 genów mamy dodatkowych w zespole Downa
maj 24, 2011 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Badacze niemieccy zamknęli niesamowitą część swoich badań nad genami w ZD w ramach programu anEUploid. To oni od 1997 roku “liczyli i badali” geny z ZD. I to oni zaprezentowali dodatkowy 21 chromosom najpierw w 2001 roku, następnie poprawiony model w 2003 roku. Dzisiaj stwierdzili: “to jest 324 geny”.
Zespół Downa można leczyć, jesteśmy w połowie drogi.
kwiecień 18, 2011 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Długo się zastanawiałem jak zacząć ten artykuł. Mam pewność, że jeżeli zatytułowałbym go jak to zrobili naukowcy…nikt tego nie zrozumiałby, stąd powtórzę:
DZISIAJ JUŻ WIEMY, ŻE ZABURZENIA NEURODEGENERACYJNE WYNIKAJĄCE Z ZESPOŁU DOWNA MOŻNA LECZYĆ, MOŻNA KORYGOWAĆ!!!! Powiedzcie to Waszym lekarzom!
Jak poruszać się po genetyce? Arek podpowiada :)
kwiecień 11, 2011 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Już od Darka i Grzesia słyszałem, że jak ktoś “nie nadążą” z czytaniem wszystkich artykułów, to po prostu się nie da wszystkiego opanować :) Arek z Warszawy znalazł sposób jako bardzo w skrócie zrozumieć sens poszczególnych problemów. Dziękuję Ci Arku, bo to jest fajne i przejrzyste :)
Naukowcy odkryli proteiny “odwracające” problemy z nauką u myszy z ZD
luty 21, 2011 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
O tym odkryciu będzie można przeczytać w wielu artykułach. Richard nawet uważa, ze w zbyt wielu, bo choć to znów duży postęp, to będziemy jednak musieli czekać na jego pełne wyniki jakiś czas.
DSCR1 gen, który łączy zespół Downa i chorobę Alzheimera
styczeń 17, 2011 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
14 stycznia badacze Uniwersytetu British Columbia z Kanady opublikowali swoje badania nad zespołem Downa i chorobą Alzheimera.
Coś do posłuchania, czyli Maks oczami Mamy cz.2
styczeń 16, 2011 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Wczoraj mówił Tata, dzisiaj Mama. Autorka tego pliku, jak i poprzedniego Anna Dołęgiewicz (źródło: IntegracjaInfo ) wykonała jak dla mnie niesamowicie odważną pracę. Znalazła rodziców, którzy w sposób zrównoważony powiedzieli o swoim synu, synu z zespołem Downa. Co go czeka, jak będzie wyglądać jego przyszłość. Warte posłuchania.
Coś do posłuchania, czyli Maks oczami Taty cz.1
styczeń 15, 2011 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Paula podrzuciła mi te linki. Myślę, że warto posłuchać fajnego, realnego głosu ojca. Zapraszam do posłuchania.
“DYRK1A gen być może numer 1 najbardziej wpływowych czynników w zespole Downa”
grudzień 21, 2010 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Jest grudzień 2010, analizuję materiały przesłane mi z USA i od Richarda ze Szwajcarii. Wciąż przewija się w nich pytanie: który gen jest najtrudniejszy, najbardziej destruktywny w ZD?
Dojrzałość seksualna mężczyzn z zespołem Downa
grudzień 9, 2010 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Dzięki Eiichi otrzymałem właśnie, krótką ale unikatową informację o seksualności mężczyzn z ZD.
Olig 1 i Olig 2 to geny powodujące zakłócenia rozwoju mózgu w zespole Downa
grudzień 8, 2010 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
W tym roku pisałem już o tych genach, jako nowych w zespole Downa. Dzisiaj po blisko roku badań potwierdzane są pierwsze informacje na ich temat: “…przy potrojeniu, jak to ma miejsce w ZD, oba geny Olig1 i Olig2 są czynnikami powodującymi defekty w rozwoju mózgu.”
Dlaczego kobiety produkują komórki jajowe z których rodzą się dzieci z zespołem Downa?
wrzesień 12, 2010 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
W blisko 12 publikacjach z dnia dzisiejszego znalazło się omówienie eksperymentu Uniwersytetu z Newcastle. Ja posłużę się relacją z bbc.uk.
Nowe dane o zespole Downa
wrzesień 3, 2010 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
W USA National Institutes of Health ogłosił nowe dane medyczne pokazujące zmieniający się obraz życia i funkcjonowania osób z ZD. Oto one:
Zidentyfikowano nowe geny!
sierpień 25, 2010 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Badacze w USA zidentyfikowali nowe geny występujące w krytycznym rejonie zespołu Downa. Mają one nazwy: Olig 1 i Olig 2. Wiedzę o nich odkryto w momencie “manipulowania” w zakresie układu nerwowego. Zmieniając funkcjonowanie tych genów, byli w stanie zmienić charakter neuronów, powodując “dramatyczną” poprawę funkcjonowania “wyhamowanych” komórek nerwowych.
Osobą prowadzącą badania jest doktor Galdzicki, który twierdzi,, […]
Taki pierwszy…ebook dla rodziców dzieci z ZD
sierpień 24, 2010 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Wiem, że jak zaczynam, że coś w języku angielskim to odrzucam w ten sposób 90% potencjalnych czytelników. Jednak uważam, ze jest to wydarzenie. 3 wydawnictwa, darmowe, któe mogą być ściągnięte przez rodziców dzieci z ZD. Dla wszystkich chętnych polecam stronę:
http://downsyndromehelp.org/
gdzie możecie ściągnąć wszystkie wydawnictwa omawiające:
*leczenie ZD
*edukacje ZD
*autyzm i ZD
Czy dziecko z zespołem Downa jest upośledzone umysłowo? – pytanie
sierpień 18, 2010 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Każdy rodzic, któremu rodzi się dziecko z ZD, automatycznie w swojej podświadomości buduje sobie obraz “dziecka-rośliny”. Zespół Downa w Polsce, w polskiej mentalności jest krańcowo ciężkim upośledzeniem. W ten sposób Polska różni się od Europy!
Urodziło mi się dziecko z zespołem Downa… i co dalej?
sierpień 16, 2010 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Niedawno pisałem już na ten temat, a mimo to wracają pytania: CO JA MAM Z TYM ZROBIĆ!!!
Test na zespół Downa
lipiec 5, 2010 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Badanie krwi zamiast punkcji owodni – być może już niedługo taka zmiana nastąpi w diagnostyce dla przyszłych mam.
Kobiety w ciąży, które są obarczone ryzykiem urodzenia dziecka z zespołem Downa, mogą je dzisiaj zweryfikować tylko w jeden sposób: poddając się amniopunkcji. To inwazyjna metoda diagnostyczna, polegająca na nakłuciu igłą jamy owodni. Niestety, grozi powikłaniami, nawet poronieniem. […]