Zdrowie i Rehabilitacja

Immunologia…i znów mamy “rewolucję”, trzeba będzie zmieniać definicje.

Pojawił się nowy raport dotyczący immunologii…myślałem, że już wiemy prawie wszystko po tym jak analizujemy i badamy DSRD. Nic bardziej mylnego, choć temat jest na topie... 

“Czy suplementacja dziecka zmienia ryzyko DSRD?”

Nie ma w tym temacie badań by można było coś powiedzieć precyzyjnego. Z resztą pisałem o tym tutaj: https://www.zespoldowna.info/czy-osoby-z-zd-ktore-przyjmuja-suplementy-nie-choruja-na-zd-z-regresem.html Owszem... 

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Covid w ZD i u Janka

Pytacie: ”A jak Janek?”. Cóż Janek prawie w każdy weekend idzie w góry. Jest suplementowany w małych ilościach ale dużą ilością substancji. Jest szczupły, dieta jest kontrolowana w układzie kalorycznym, nie je słodyczy. Jego problemy są leczone i jest zaszczepiony, bo musi żyjąc w takim modelu życia społecznego…czyli wydaje się, że ma idealny wzorzec wsparcia.

Covid: lekcja 5…moje doświadczenia

Pierwsze: bezobjawowe przechodzenie covidu jest powszechne. Drugie: to że jedna osoba w domu ma covid, to nie oznacza, że wszystkie mają…może już przeszły. Trzecie: nie ma tutaj systemu, covid atakuje tego, kto ma z nim styczność, a forma jego przechodzenia jest spersonalizowana. Jeden przejdzie z temperaturą i kaszlem, drugi z obecnością w szpitalu, a trzeci […]

“Normalizacja ekspresji genów może zapoczątkować erę skutecznych terapii stosowanych przez całe życie u osób z ZD.”

Ten artykuł dla mnie nie był odkrywczy. Jednak jego autorzy, którzy całe życie wspomagają osoby z ZD, są liderami badań medycznych w tym zakresie. To trzeba szanować w szczególności, gdy wciąż wiele osób, wielu rodziców neguje konieczność leczenia i wspierania osób z ZD.

Covid: lekcja 4…witamina C, EGCG i dobra tarczyca

To będzie krótka lekcja. Osoby które wspomagają swoje dzieci hormonalnie w zakresie funkcjonowania tarczycy, podają w odpowiednim układzie witaminę C, EGCG, informują, że ich dzieci jeżeli przechodzą COVID, to łagodnie. Nie mamy innych korelacji by je przytoczyć, jako precyzyjna sugestia dla wszystkich.

Co oznacza nowa wiedza dla nas: wirusy, za małe komórki?

Lubię coś zrozumieć za nim będę wyciągał wnioski. O ile kwestia wirusów jest dla mnie czytelna, to kwestia za “małej komórki” wymaga jeszcze ode mnie przemyśleń.

Covid: lekcja 3…szczepienia

Moja lekcja ze szczepień jest następująca: w zależności od układu genetycznego, przebiegu chorób immunologicznych, obecności wad rozwojowych, dobieram typ szczepionki, tudzież decyduję wspólnie z lekarzem o nie przyjmowaniu szczepionki.

Covid: lekcja 2…gdy wszystko jest spersonalizowane

Nie zgadzam się z tym, że osoby z ZD są bardziej narażone na koronawirusa, a Wasze opinie tylko to potwierdzają. Zgadzam się z jednym: brak korekty błędnego metabolizmu w trakcie całego życia, dostosowanej personalnie, przyspiesza i pogłębia destabilizację całego organizmu osoby z ZD przebiegającą w bardzo spersonalizowany, dziedziczony po rodzicach, sposób. Zatem nie dziwi mnie […]

Gdy materiał genetyczny nie mieści się w komórce…czyli o zespole Downa.

To jest tak oczywiste i proste, że szokujące. Nikt do tej pory nie pomyślał o zespole Downa w ten sposób. Co się dzieje, gdy do balonika o określonej pojemności, ale i określonej elastyczności, chcemy wlać jakiegoś płynu ciut więcej, niż to jest określone?  Dyskusja jaka się zaczyna, przetestowałem to, zmierza zawsze do jednego: balonik pęknie! […]

Covid: lekcja 1…i tak się nic nie zgadza.

Trochę lekcji i podsumowań się przyda. Jeżeli chcecie też coś dodać, to proszę wpisujcie swoje komentarze.

Czy struktura mikrobioty personalizuje zespół Downa?

Przed świętami napisałem o pewnej teorii, osoby zajmującej się badaniem wirusów i ich wpływu na funkcjonowanie organizmu. W szczególności padła tutaj wskazówka, że choroba Alzheimera może być mechanizmem w ZD, który regulują mocno spersonalizowane czynniki.

Jawornik Wielki z wieżą…czyli złap mnie jeśli potrafisz.

styczeń 10, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Nie było nas troszkę w górach. Wybraliśmy się na rozgrzewkowy spacer po Górach Złotych, zapominając o tym, że tam nasze dzieci zawsze nam uciekają.

Jak dobrze zacząć dobrze rok? Mieć nadzieję, że uda mi się, stworzyć dla mojego dziecka miejsce pracy…

styczeń 5, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Jak Janek się urodził, to budowaliśmy ścieżki edukacyjne dla niego. To był szczyt osiągnięć i marzeń. Ciągle jednak zazdrościłem tym, którzy pisali i mówili o pracy. To zostało. To już chyba czas by marzyć o pracy dla swojego dziecka. Samo nie powstanie, ale dzięki naszemu chceniu to może zaistnieć. Tego Wam życzę i patrzę na […]

Jak dobrze zacząć dobrze rok? Wystarczy popatrzyć na przyszłego Ironmana…bo on go zdobędzie!

styczeń 4, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Nie ma “łagodnego Downa”. Jest wysiłek, poświęcenie, ciężka praca połączona z chęcią zdobywania i Wspaniali Rodzice. To jest przepis na sukces, który nie może być już nigdy wymazany tytułem tego, że ktoś kogoś mimo wszystko będzie chciał zdeprecjonować. Bartek robisz na mnie wrażenie!…i gdybym wiedział, że będzie o Tobie artykuł na początek roku, to od […]

Jak zacząć dobrze rok? Popatrzyć na to, co było niemożliwe do zdobycia…w głowie.

styczeń 3, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Nie ma rzeczy niemożliwych…tylko jak mocno niemożliwość jest w naszych głowach. Gdyby wszyscy myśleli tylko w taki sposób jak rozum podpowiada, nie bylibyśmy nigdzie indziej, tylko w domu czekając na coś. A tak, ciągle jesteśmy gdzieś.

Jak dobrze zacząć rok? Od pokazania, że świat się zmienia!

styczeń 2, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Rachel High jest pierwszą Australijką, która weszła w edukację uniwersytecką w naszym rozumieniu i pnie się  w niej z sukcesem. Tym żyje świat oraz Wy. Dziękuję za te wszystkie maile i sms-y w tym temacie, bo to jest najlepszy sposób by zacząć nowy rok.

Wielka Sowa z wieżą od Lasocina

styczeń 1, 2022 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To się tak jakoś samo ułożyło, że w okolicach Nowego Roku wchodzimy na Wielką Sowę. Nie mogło być inaczej też w tym roku. Dodatkowo skoro tak się nastawiamy na odwiedziny wieży, to celem miało być wejście do wieży .

To mój ostatni wpis w tym roku…

grudzień 28, 2021 by  
Kategoria: Wydarzenia

W pewnym momencie trzeba odpocząć. Ja potrzebuję odpocząć. Zatem żegnajcie do następnego roku, byście weszli w niego odważnie, zdecydowanie i bez obaw. Byście nigdy nie byli sami, wtedy gdy stoicie wobec niemożliwego, tak jak ta piękna sosna w tych pięknych górach. Do zobaczenia w 2022 roku, lepszym pod każdym względem!

Borowa wieża…przez Wołowiec.

grudzień 27, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

W 2017 roku zdobywaliśmy Borową…więcej niż raz. Wtedy pod jednym z wpisów, obiecaliśmy Asi, autorce komentarza, że wejdziemy na Wołowiec w Górach Wałbrzyskich, czyli w Górach Czarnych. Drugi dzień świąt i tak sobie pomyślałem, że jedyne szlaki jakie nie przeszliśmy w tych górach prowadzą przez Wołowiec…i co niektórzy od razu myślą o Tatrach. Ja też […]

Gromnik wieża.

grudzień 27, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Jak Święta to obżarstwo, taki polski zwyczaj. U nas musi być inaczej: jak Święta to chodzenie…może być nawet w górach. Pierwszy dzień świąt i było takie pytanie: gdzie pójść by z nikim się nie spotkać, ale aby było fajnie.

Nowa teoria: choroba Alzheimera w zespole Downa jest zależna od wirusów.

Twórcą tej teorii jest bardzo istotna postać w badaniach nad chorobą Alzheimera dr.Leslie Norins. Od razu wspomina, że teoria wiążąca występowanie choroby Alzheimera w czasie (szybciej) oraz jej intensywność (bardziej) musi zostać sprawdzona…ale biorąc to co mówi, co prezentuje i co wiemy o chorobie Alzheimera, może to być wątek, który należy zweryfikować jako prawdopodobny.