Zdrowie i Rehabilitacja

Immunologia…i znów mamy “rewolucję”, trzeba będzie zmieniać definicje.

Pojawił się nowy raport dotyczący immunologii…myślałem, że już wiemy prawie wszystko po tym jak analizujemy i badamy DSRD. Nic bardziej mylnego, choć temat jest na topie... 

“Czy suplementacja dziecka zmienia ryzyko DSRD?”

Nie ma w tym temacie badań by można było coś powiedzieć precyzyjnego. Z resztą pisałem o tym tutaj: https://www.zespoldowna.info/czy-osoby-z-zd-ktore-przyjmuja-suplementy-nie-choruja-na-zd-z-regresem.html Owszem... 

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Góry motywują!

grudzień 23, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Spodobało się, to znaczy że muszę zebrać to w całość. Góry motywują, bo są WIELKIE, NIEZNANE i to powoduje, że boimy się ich, czujemy respekt. Zespół Downa jest “WIELKI”, nikt go nie rozumie, wszyscy się boją, nie znają…jak góry. Podobieństwo duże. Zatem stoimy przed górami, patrzymy przed siebie i …zdobywamy.

Najlepsze co może mnie spotkać…

grudzień 22, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To jest ten moment, gdy Wasze zdjęcia, dzieci których znam dłużej niż mają lat, wzmacniają mnie bardziej ,niż cokolwiek innego. Patrzę na nie i nie mogę uwierzyć, że te lata tak mijają, a one mają już więcej lat niż pamiętam. Dziękuję za zdjęcia Teresko, bo to jest najlepszy prezent pod choinkę od Was, jaki mogłem […]

“…kontrola nadaktywności kinazy DYRK1A w zespole Downa, powinna być przypominana czytelnikom, jako prawdziwy dowód koncepcji mówiącej o poprawie życia osób z ZD.”

Dawno nie czytałem tak ważnego podsumowania dotychczasowej wiedzy. Dawno też nie czytałem czegoś tak skomplikowanego. Nawet nie próbuję powiedzieć, że wszystko zrozumiałem. Wiem, że będę czytał ten artykuł wiele razy by go zrozumieć w całości. Dzisiaj dla Was w skrócie, od końca.

Płodność w zespole Downa

Dzięki temu raportowi to już niemal pewne, że “poziom ekspresji” DYRK1A wpływa na dojrzałość spermy i całą spermatogenezę. Oznacza to też, że suplementacja i dieta, która będzie regulowała ekspresję tego genu, plus czynniki spersonalizowane, mają wpływ na to, czy mężczyzna z ZD będzie płodny, czy też nie.

Tymek lat 3 i 7 miesięcy. Pasja: szachy!

grudzień 20, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Szczękę zbierałem z podłogi jak słyszałem wieża, skoczek. Każdy może mieć różne pasje. Tymek szachy! Oby czasami pobiegał wokół szachownicy i będzie perfekcja . Podziwiam!

Kłodzka Góra z wieżą.

grudzień 20, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Dla nas to historia. Od kilku lat wchodzimy na Kłodzką Górę i jest kamieniem milowym w naszym górskim życiu. Była przerwa po sezonie. Trzeba przygotować się do zimy w górach. W ten sposób wróciliśmy do Kłodzkiej Góry, na której postawiono wieżę. Postanowiliśmy sprawdzić jak wygląda.

Włączenie i to już było….

grudzień 17, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2022

O włączeniu w ramach Światowego Dnia Zespołu Downa już było. Rok 2011, jedenaście lat temu i wspaniały clip: Wpuścisz nas zostaje mi w głowie z tej okazji. Pamiętam jak to rozważyliśmy te pukanie, jak to przedstawić by było jak najlepiej.

Kolejna reklamy z cyklu: Lego przebudowuje świat i tam wciąż Zosia!

grudzień 16, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zosia była już w reklamie Lego tutaj: https://www.zespoldowna.info/zosia-w-reklamie-lego.html teraz mamy kolejną wersję.

What does #Inclusion mean? czyli czym jest włączenie, to temat WDSD 2022!

grudzień 16, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2022

DSI ogłasza temat na przyszłoroczne Światowe Dni! Będziemy mówić o włączeniu, co to oznacza i czego osoby z ZD potrzebują. Wydaje mi się, że to dobry temat!

Witaminy ACE w chorobie Alzheimera

“Jarek a czy witaminy stale trzeba brać?”…tak o witaminy u naszych dzieci stale trzeba dbać. Przykład witamin A, C, E, czyli terapii ACE w chorobie Alzheimera. Od wielu już lat wiadomo, że ACE terapia istotnie hamuje postęp choroby Alzheimera. Na czym to polega?

Karnityna a wysoka homocysteina.

Karnityna jest suplementem, o którym ostatnio pisałem przy okazji wysokiego amoniaku. Dzisiaj o jej roli w łagodzeniu negatywnych efektów wysokiej homocysteiny w chorobie Alzheimera.

Wysoka homocysteina a choroba Alzheimera

Po pierwsze trzeba wiedzieć co to jest wysoka homocysteina. Na moje czucie wszystko co jest powyżej 10 umol/dl to jest wysoki poziom. W ZD wszystko co jest wyższe niż 7,5 umol/dl u dorosłych z ZD to wysoka homocysteina. Jeżeli mamy wysoką homocysteinę, to od razu mamy do czynienia z dużymi brakami witamin z grupy B, […]

Co łączy chorobę Alzheimera i zespół Downa? Demencja.

Co ciekawe: nie wszystkie osoby z ZD rozwijają pełny zakres choroby Alzheimera…jednak już w wieku 50 lat większość ma wyraźne problemy z pamiętaniem…demencją.

Insulina najszybszym biomarkerem rozwoju choroby Alzhiemera w zespole Downa?

Wciąż szukamy narzędzia w zespole Downa, które walidowałoby chorobę Alzheimera. Jej elementy są widoczne jeszcze w ciąży jak blaszki amyloidowe, ale to nie jest dobry biomarker rozwoju całego zespołu problemów związanych z chorobą. Naukowcy szukają i wybór trafia na insulinę i jej szlak sygnalizacyjny.

“Kiedy jesteś w górach…jeżeli się poddasz…zginiesz.” albo to “Nie ma rzeczy niemożliwych.”

grudzień 13, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Pytacie się co mnie motywuje…w końcu znalazłem odpowiedź. Oglądałem film o zdobyciu 14 ośmiotysięczników. Oglądałem i patrzyłem na nasze 28 marzeń.

W Gdańsku jeżdżą taksówkami, Filip odbiera dyplom za jego osiągniecia sportowe…cóż może być lepszego w taki dzień…i to w Polsce!!!

grudzień 13, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jeżeli byśmy mieli każdego dnia jeden post tak jak jeden z tych…ale i tak się cieszę, że są. Ja jestem pełen podziwu dla tych ludzi którzy osiągają tak wspaniałe efekty, dzięki ciężkiej pracy: MÓJ PODZIW DLA WAS!

Piosenka z dobrym przesłaniem

grudzień 13, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Gosiu dziękuję. im więcej takich inicjatyw w tym stylu tym lepiej….i dobrze że w Polsce się to zmienia.

“Czy można być autystą bez autyzmu?”

Pomagając rodzicom dzieci z autyzmem, przy analizie panelów genetycznych, spotykam się z pytaniem: “Czy moje dziecko może być autystą bez autyzmu?” …i żeby było to raz. Postanowiłem zatem napisać także i Wam moją odpowiedź na tak zadane pytanie.

Korzyści z covid…o witaminie C

Przyznam się szczerze, że nie podejrzewałem takiej Waszej reakcji po wczorajszym wpisie o korzyściach …i witaminie D3. Czytając sms-a tym razem wyłuskałem jeszcze ten element. Covid powoduje, że w końcu pijemy witaminę C…a ona jest krytyczna w ZD.

“Sprawny na szlaku”

grudzień 10, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To jest dla nas ODZNAKA!!! PTTK stworzyło odznakę, którą otrzymuje się za określoną ilość jednodniowych  wycieczek, a to dla naszych dzieci i dla nas samo zdrowie!!! Tego brakowało. Biorąc pod uwagę te wycieczki jakie zrobiliśmy z Bonitum, to już ich uczestnicy mieli by zdobyte srebrne odznaki