Dziękuję za ten wywiad. Warto posłuchać Przemka i jego lekcji szacunku dla życia.

Wczoraj myślałem długo jak napisać ostatnie zdanie przed tym Dniem dla Wszystkich. Ciągle wracało do mnie to:  NAJWIĘKSZYM SUKCESEM OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA JEST ŻYCIE, GDY MA SIĘ LUDZI WIERZĄCYCH W NIE I DAJĄCYCH IM SZANSĘ NA DOBRE, OTWARTE ŻYCIE.

To dzień o naszych dzieciach. To dzień dla nich. To przede wszystkim ich dzień…choć taki sam jak wiele innych.

Ten dzień może być też Twój. Zobacz w nim szansę na postawienie się stereotypom, spotkanie nowych ludzi, poznanie nowych wartości.

To już 13 lat mojego życia z Światowym Dniem Zespołu Downa (WDSD). Jak dla mnie jest to ważny dzień jako rodzica.

Wiało, gdzie nie popatrzyliśmy tam…wiało. Gdzie pójść, by było blisko i wiatr nas nie zwiał. Padło na “okno” na Sudety. Szczytna to najwyższy wierzchołek Wzgórz Kiełczyńskich leżących między Ślężą a Górami Sowimi. W tych górach zawsze trudno znaleźć miejsce na parkingu, a tutaj cicho, pusto.

To była wyprawa, która od samego początku nas zaskakiwała. Jechaliśmy w …Pieninki. No właśnie, nigdy nie słyszeliśmy o czymś takim, ale to tym bardziej było intrygujące. Ostatnio Pieniny stały się naszym ulubionym miejscem do zdobywania, więc i tak chcieliśmy trafić na przedprzedostatni odcinek tych gór, na którym jeszcze nie  byliśmy.

Jak co roku czekają nas wydarzenia, których nie można przegapić. Anna z DSi wysłała nam harmonogram wydarzeń.

Patrzę na tematy WDSD 2021 i cieszy mnie jedno: WRACAMY DO KORZENI! Praca i edukacja to tematy, które najbardziej powinny być w kręgu zainteresowań nas rodziców, organizacji nas reprezentujących.

Nie spodziewałem się, że doczekam się tak dobrego tematu w WDSD jakim jest praca i to w tak doborowym towarzystwie. Właśnie się pojawił film Coordown.

Jest bardzo ciekawe badanie, choć zrealizowane na modelu mysim. Naukowcy badali punkty krytyczne dla rozwoju funkcji poznawczych, zachowania. W ramach ich pracy wyłoniło się 6 obszarów, o których mówią kaskady determinujące ten rozwój, tak krytyczny.

Zmieniona reakcja immunologiczna jest fenotypem w zespole Downa o czym pisałem zarówno przy omawianiu szczepionek, jak i typologii otyłości, chorób autoimmunologicznych jak cukrzyca, problemy z tarczycą. Jest ona determinowana przez czynniki genetyczne zlokalizowane na 21 chromosomie, ale i także te z poza niego.

Dostałem fajne pytanie: “Czy Janek był zmęczony po Wrotach?”. Dlaczego fajne, bo my po Wrotach poszliśmy zdobywać do Korony Lubomira, by tak rozchodzić nogi i by nie było zakwasów Tak zmęczony był Janek i to jest też historia o tym jak dużo Janek dzisiaj może.

Zaskakuje mnie to, że tak powoli się to dzieje, ale cieszy mnie jak widzę kolejne artykuły poświęcone błędnemu metabolizmowi, mówiące wprost: ZESPÓŁ DOWNA TO CHOROBA METABOLICZNA.

Taki zwykły dzień 8 marzec, kiedyś ktoś wymyślił. Z mojej perspektywy niezwykle ważny. Nikt tak jak Kobieta nie kształtuje życia i czasu. Bez nich nie byłoby życia. Ja Wam dziękuję za to że jesteście takie jakie jesteście i nie boicie się wyzwań niczym dwutysięcznik zimą. Chcę Wam przekazać, że doceniam Wasz wysiłek, niezwykły, bez względu […]

Wrota Chałubińskiego to wąska przełęcz na wysokości 2 022 m npm w  Wysokich Tatrach i jako cel należy do Turystycznej Korony Tatr. To było nasze pierwsze zimowe zdobywanie dwutysięczników!!!

Pierwszy dzień urlopu. Dzięki sugestiom Wojtka wybór na pierwszą wyprawę był jednoznaczny. Wysoki Wierch w Pieninach, nigdy tam w końcu nie byliśmy, a zostały nam trzy przejścia w Pieninach, by powiedzieć, że znamy je prawie całe. Asia namawiała by wejść na ten Wierch, i namówiła.

Asia pięknie i sprawnie to opisała: 24/28/3. Łysica jest w naszej turze trzeciej, 24 szczytem z 28…”najtrudniejszym” do zdobycia. Daaaleko i dłuuugo, a szczyt jak spacerek po “śniadaniu”.

I znów to artykuł, gdzie mitochondria odgrywają kluczową rolę. Przyznam się, że aż boję się obecnie czytać i analizować artykuły, bo i tak wrócę do tego jednego punktu: mitochondria są dysfunkcyjne w ZD, zawsze znajdzie się coś co przeszkadza im w prawidłowym funkcjonowaniu.

Mamy drugi sezon Down the road. Jak zwykle Kobas mocno wciągnięty w projekt zwrócił uwagę na ten wpis. Doskonałej Pauli, unikatowej, mądrej, która “ukradła” szacunek i uwagę.