Zdrowie i Rehabilitacja

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jakie geny, taka reakcja na leki w chorobie Alzheimera…to się przekłada na zespół Downa.

Znów niby to wiedzieliśmy od lat, ale nie było na to dowodów. Mamy dowody zatem dziś. Takie jakie mamy geny, tak musimy się leczyć lekami, gdyż to one determinują odpowiednią reakcje na leki. Tak piszą naukowcy z USA. Dla mnie to już kolejny przełom w POTWIERDZENIU DLACZEGO W ZESPOLE DOWNA MUSIMY PERSONALIZOWAĆ PODEJSCIE, DLACZEGO MUSIMY […]

Metylacja utrzymuje w ryzach transpozony, a to może zmieniać potencjały poszczególnych osób.

Transpozony są to elementy DNA, bardzo wrażliwe na metylację, czyli to jak się odżywiamy i jaką ilość witamin mamy.

Modyń

lipiec 25, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Góra Modyń o wysokości 1 029 m npm, to w istocie najtrudniejsza językowo góra w Polsce…dla mnie. Modyń nie jest wbrew pozorom rodzaju męskiego, tylko jest “kobietą” Zatem naszym celem była Modynia, tak sobie ją nazwałem, kolejny szczyt do Diademu z Beskidu Wyspowego.

Korona Gór Polski 2.

lipiec 24, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Przez ponad 2 lata zdobywaliśmy naszą pierwsza Koronę. Nie było to łatwe. Janek dorastał, Kamil się przyzwyczajał, a my szukaliśmy naszej drogi w górach. Ta druga Korona zajęła nam już chwilę. Było to nowe doświadczenie, bo zimowe. Nawet to wejście na Rysy w lipcu, było też ze śniegiem i chłodem…zmienił nas ten czas. Bardzo. Janek […]

2019.07.24 – poszukujemy ważnej osoby do pracy w fajnym projekcie

lipiec 24, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kobas poszukuje osoby jako opiekuna grupy do bardzo fajnego projektu. Myślę, że bardzo ciekawego. To jest informacja od niego.

Luboń, Ćwilin

lipiec 24, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Wczoraj 20,2 km na Rysach. Zatem na następny dzień po należy rozchodzić nogi, by za bardzo nie “zardzewiały”. Naszym celem zostały dwa szczyty w Beskidzie Wyspowym. Miały być na tyle łatwe, by nie zamęczyć nóg, a były istotne, gdyż brakowało nam ich do Diademu Gór Polski.

Rysy 2.

lipiec 23, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jeżeli ktoś mógł powiedzieć, że pierwszy raz to był przypadek, determinacja rodziców by się popisać dziećmi, bo i takie dostawałem maile, to ten drugi raz NIE MÓGŁ BYĆ PRZYPADKIEM PO PRZECHODZONEJ ZIMIE. W końcu tylko RYSÓW nam brakowało do zdobycia drugiej już KORONY GÓR POLSKI!…i tak polowaliśmy na pogodę. W czerwcu się nie udało, ale […]

Najwięcej fotografów…jest wśród rodziców dzieci z zespołem Downa.

lipiec 23, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Stawiam na taką tezę. Otrzymuję tak dużo fajnych zdjęć od Was i co każde następne to lepsze. Patrzę jak to jest na świecie i podobnie. Nikt tak nie robi zdjęć ja my rodzice, naszym dzieciom. Są to zdjęcia z duszą zawsze. Dziękuję za nią i tym razem, bardzo.

Jak patrzyłem na nich, to widziałem Hugh Granta z Notting Hill…

lipiec 22, 2019 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem ten link od Thomasa, niezawodnego w tym temacie. Popatrzyłem na zdjęcie i widziałem tylko film…

Babia Góra przez Perć Akademików.

lipiec 22, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To była niezwykła wyprawa. Nie dlatego, że Babia Góra jest nam niezmiernie przychylna, co pokazała na naszym zimowym podejściu, ale dlatego, że jest to góra, która uczy, tworzy historię. Pamiętam jak wchodziliśmy pierwszy raz na Babią. Gosia mówiła nam, nie idźcie tylko przez Perć Akademików, bo trudne. Przyszedł jednak ten moment, by się z tym […]

Neflamapimod na leczenie dysfunkcji synaps w zespole Downa w przypadku choroby Alzheimera.

Neflamapimod jest lekiem hamującym kinazę p38α. Występuje ona w wyniku stresu i neurodegeneracji prowadząc do dysfunkcji synaps. Stan taki jest elementarną cechą każdej utraty zdolności poznawczych, typową dla chorób neurodegeneratywnych. Jest obecnie na etapie II fazy badań klinicznych uwzględniających także ZD.

The Peanut Butter Falcon czyli zostać zapaśnikiem.

lipiec 19, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jest to film w którym młody chłopak z zespołem Downa poszukuje realizacji swoich marzeń…chce zostać zapaśnikiem.

Taka fajna inicjatywa…

lipiec 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jest kawiarnia, studio nagraniowe, przestrzeń do działań twórczych. Jest tutaj miejsce dla osób z zespołem Downa. Dostali lokal od miasta, a potrzebują wsparcia. Możecie im pomóc też Wy….każdy w inny sposób.

Wpływ EGCG na profil lipidowy i kompozycję ciała u osób z zespołem Downa.

Bardzo ciekawe badanie jakie pojawiło się obecnie, chyba po raz pierwszy pokazuje zróżnicowanie działania EGCG w zależności od płci.

Dafne.

lipiec 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

“Jest tu port. Ludzie przypływają i odpływają”. Tak zaczyna się dramat…o życiu, ojcu, o Dafne z zespołem Downa, która chce i może mieć swoje życie. Dawno takiego filmu nie było, w szczególności w Europie.

Efekt podstawowych ćwiczeń rehabilitacyjnych z wykorzystaniem bieżni.

W USA niesamowitą popularnością cieszy się rehabilitacja z wykorzystaniem bieżni. Wygląda to mniej więcej tak, że rehabilitant/rodzic trzyma dziecko nad bieżnią, dziecko dotyka ją stopkami powodując odruch uczący chodzenia. Jednakże ta metoda ma różne oceny w zakresie jej efektywności. Im więcej krajów ją implementują tym więcej mamy informacji o jej skuteczności.

Modelling idzie do przodu, całą parą

lipiec 17, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Szczerze mówiąc nie nadążam już za informacjami o wydarzeniach dotyczących modellingu. Jest tego dużo i wydaje się mieć to bardzo dobrą formę, co mnie cieszy.

Coffee shop czyli kawiarnia Bitty and Beau’s Coffee

lipiec 17, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Obserwuję rozwój sieci, tak już sieci kawiarni, Bitty and Beau’s Coffee skupiającej się na zatrudnianiu osób z zespołem Downa. To wygląda niesamowicie, gdyż nowe punkty powstają już nie tylko w stanie, gdzie zaczęła się cała inicjatywa, ale wychodzi to też poza te miejsce i jest bardzo pozytywnie odbierane.

No to w góry!

lipiec 16, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Powiem tak: im więcej będzie aktywność w nas i naszych dzieciach tym lepiej dla nas. Możemy biegać, jeździć na rowerze, ale możemy oczywiście chodzić po górach.

Phoebe Kochis po prostu tańczy.

lipiec 16, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

So You Think You Can Dance to już 16 sezon tego programu i pojawia się w nim Phoebe Kochis ze swoim tańcem.