Zdrowie i Rehabilitacja

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Co jest najważniejsze w wychowaniu dwójki dzieci z niepełnosprawnością?

lipiec 2, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Mieć motywację do przeżycia dnia i mieć plan jak go zagospodarować…także dla siebie,.

Najważniejsza cecha rodzica dziecka z niepełnosprawnością?

lipiec 2, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Cierpliwość, a potem umiejętność pokazania szacunku dla osiągnięć, wysiłku dziecka.

Co jest najtrudniejsze w wychowaniu dziecka z niepełnosprawnością?

lipiec 2, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Uwierzyć w jego możliwości, gdy wszyscy mówią że to nie jest możliwe. Od zawsze towarzyszy mi amerykański slogan: “High expactation, high achievments” czyli im więcej oczekujemy, tym więcej osiągamy. Musi to być jednak rozsądne, mierzalne rozłożone w czasie.

Jaka powinna być edukacja dzieci z ZD w Polsce?

lipiec 1, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Janek skorzystał z poświęcenia Stowarzyszenia RAZEM, naszej-rodziców i dostał szansę na wyrastanie w systemie unikatowym, przyjaznym dla niego. Ma dziś 12 lat i pada pytanie: jaki system edukacji powinien być w Polsce?

O edukacji Jasia i systemie edukacji w Polsce.

lipiec 1, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Tak jak zawsze w czasie wakacji będę próbował odpowiadać też na Wasze pytania. Dzisiaj zaczniemy od edukacji i pytaniach po moich ostatnich wpisach na ten temat.

Janek po 4 klasie…będzie w 4 klasie jeszcze rok.

czerwiec 28, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Po moim ostatnim wpisie padło wiele pytań. Na wiele z nich nie znam odpowiedzi…z wyjątkiem tej: im dłużej będzie miał dobre wzorce i będzie miał kolegów z ZD w tej szkole, tym lepiej.

John od Szalonych Skarpetek zdobył niezwykłą nagrodę!

czerwiec 27, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Muszę przyznać, że zrobiła na mnie wrażenie ta nagroda, gdyż jest ona przeznaczona dla przedsiębiorcy od przedsiębiorców.

Rysiek już kiedyś nas zaskoczył! Tym razem wierszykiem!

czerwiec 27, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Słuchałem tego popisu i jestem zachwycony. Dziękuję bardzo za ten filmik Kasi.

Jeleniec, Czerwone Skałki, Radosno.

czerwiec 27, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

W Górach Suchych niewiele mamy nieznanych dla nas ścieżek…ale mimo wszystko takie są. W niedzielę postanowiliśmy wystartować na zdobycie ostatnich szczytów i w końcu dojść, zobaczyć Czerwone Skałki.

Edukacja Janka.

czerwiec 26, 2019 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Kończymy kolejny etap edukacji, tym razem 4 klasę. Janek w trakcie tego roku w istocie dokonał przeskoku rozwojowego w zakresie komunikacji, wiedzy geograficznej, w szczególności tej którą na bieżąco sam zdobywa w górach. Jest to jedna kres jego możliwości edukacyjnych w klasie masowej.

Skalny Stół, Czoło.

czerwiec 26, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

W Karkonoszach jeszcze zostały szlaki przez nas niezbadane. W sobotę szukaliśmy takiej góry, by nas choć trochę ochłodziło i stwierdziliśmy, że nigdy jeszcze nie wchodziliśmy bezpośrednio z Kowar na Skalny Stół, czyli najwyższy szczyt Grzbietu Kowarskiego, części wschodniej Karkonoszy.

Policjant, student.

czerwiec 26, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Czas na niezwykłości w Ameryce. Kolejny program dla osób z ZD jest otwarty na Uniwersytecie w Bethel.

Szczepienia osób z zespołem Downa fakty cz.4 zmieniona reakcja immunologiczna

czerwiec 25, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Odporność

Jeżeli mamy w ZD inaczej dojrzewające komórki odpornościowe limfocyty T i limfocyty B to czy reakcja może być typowa na infekcje, także te wywołane szczepieniem? Czy jeżeli to jest regulowane przez geny to możemy to zlekceważyć? Czy jeżeli do tego dochodzi typowe w ZD, bo jest to często przyczyną błędu podziału komórek dający ZD, zmienione, […]

Szczepienia osób z zespołem Downa fakty cz.3 nieodpowiednie szczepionki

Zacznę od takiego stwierdzenia, że gdyby szczepionki przed wprowadzeniem ich do masowego wykorzystania wśród całej populacji, przeszłyby badania na osobach z ZD, to żadna nie zostałaby zatwierdzona do wykorzystania. To już o czymś świadczy. Dlaczego?

Trzy Korony, Żar.

czerwiec 25, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Z górami jest tak, że jak gdzieś pójdziesz i pomimo rozgrzewki, ćwiczeń i suplementacji wszystko Ciebie boli po…to musisz to rozchodzić w górach . Po Czerwonych Wierchach mnie i Asię wszystko bolało, chłopcy tego nie komunikowali, więc postanowiliśmy zdobyć do naszej książeczki Diadem Gór Polskich dwie kolejne góry: Trzy Korony w Pieninach i górę Żar […]

Szczepienia osób z zespołem Downa fakty cz.2 szczepienia i wada genetyczna

Bardzo nie lubię takich sytuacji jaka miała miejsce ostatnio, gdy umiera małe dziecko. jednakże jest to medialnie niezwykłe. Szymek umiera na pneumokoki i w Polsce po raz pierwszy potwierdza się dwie kwestie: jest to ewidentny NOP (niepożądany odczyn po szczepienny) i dziecko ma wadę genetyczną.

Szczepienia osób z zespołem Downa fakty cz.1 praktyka

Jak zwykle by wrócić, zacząć, móc analizować jakiś temat warto znać fakty. Ja je opisałem i są one obecne poniżej.

Krzesanica.

czerwiec 24, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Krzesanica to najwyższa góra tatrzańskich Czerwonych Wierchów. Drugi tatrzański cel dla nas. W tamtym roku były już Rysy, pierwszy wspólny szczyt, ale i od razu najwyższy polski szczyt w Tatrach, jaki zdobyliśmy. W ramach Diademu Gór Polskich obok nich są właśnie Krzesanica, Świnica, Starobociański Wierch i przyszedł czas by zdobywać najwyższe szczyty Tatr wspólnie…i to […]

Nie zmieniłbym niczego na Dzień Ojca.

czerwiec 19, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

“Wiedzieliśmy, że nie jesteśmy w stanie porównywać się do matek z ich zdolnością do poruszania emocji ludzi, zatem postanowiliśmy konkurować z nimi dobrym humorem.” Tak zaczyna się historia filmu zrobionego przez ojców dzieci z ZD na Dzień Ojca.

Szczepienia po raz kolejny.

“Szczepienia…nie jest prawdą opinia lekarzy o standardowej reaktywności osób z zespołem Downa na szczepienia i nie jest prawdą fakt, że powinny być w pierwszej kolejności szczepione ze względu na ich osłabioną odporność!”…tak zatytułowałem jeden z wpisów na temat szczepień w ubiegłym roku. Dzisiaj jestem po dwóch, zupełnie przypadkowych działaniach rodziców w tej mierze. Niestety budują […]