Zdrowie i Rehabilitacja

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Po raz 5ty przebiegła Austin Half Marathon.

luty 26, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To jest niesamowita przyjemność oglądania takich krótkich, mądrych relacji. Kayleigh Williamson po raz 5ty przebiegła dystans połowy maratonu…i ta niesamowita matka.

Światowy Dzień Zespołu Downa…i moja obecność.

Chcę podziękować Wszystkim tym, którzy mnie zapraszają na Swoje Świętowanie. Muszę odmówić wszystkim, gdyż w sobotę będę uczestniczył w moim mieście w konferencji dla Wszystkich i to będzie dla mnie najbardziej istotne w tym roku. Przepraszam i dziękuję.

Sklep gra o robieniu zakupów.

luty 25, 2019 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Janek lubi robić zakupy, więc kupiliśmy grę na temat zakupów, która nam się świetnie sprawdza.

Czupel 2.

luty 25, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Są takie góry, że musi się coś zdarzyć, by nie były nudne. Inne są nudne jak się dobierze zły szlak. Czupel dla mnie był nudny w naszym pierwszym “rozdaniu”. Człapanie, człapanie i końca nie było widać. Brakowało tego czegoś. Tym razem szykowaliśmy się znów na coś nudnego, a tutaj fajne szybkie podejście, fajna górą i […]

Po co to robimy…suplementy najprościej jak można.

Kiedyś zostałem zapytany: po co tyle wysiłku mam włożyć w dziecko, kiedy i tak nikt go nie zaakceptuje takim jakim jest? Po co ta suplementacja, dieta….

Ignorancja jest ukryta w tym zdaniu: “Zespół Downa jest wadą genetyczną”

Jeżeli ktokolwiek próbuje być mądry i próbuje zamknąć dyskusję na temat zespołu Downa w 2019 roku, tym zdaniem: ZESPÓŁ DOWNA JEST WADĄ GENETYCZNĄ….oznacza, że nie jest mądry na tyle by wziąć jego zdanie pod uwagę.

2019.02.21 – konferencja z okazji WDSD w Polaniku

luty 21, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem zaproszenie do Polanika i przekazuję Wam też.

Dieta…suplementy najprościej jak można.

luty 21, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Jeszcze kilka lat temu dieta była kluczowym mechanizmem interwencji żywieniowej i dyskusja na jej temat zaczynała wszystko. Dziś żywność jest uprawiana, produkowana na ilość a nie na jakość i mówię to także w kontekście żywności typu eko i bio. Z tej perspektywy dla dziecka z błędnym metabolizmem kluczowym podejściem jest odpowiednia pigułka a dopiero potem […]

Suple na ludzką niewiedzę i głupotę…suplementy najprościej jak można

Wiem nie spodoba się wielu z Was ten tytuł, ale cóż musiał się on pojawić po tych kilkunastu wpisach. Karmieni jesteśmy wiedzą pod tytułem: w zespole Downa nic się nie da, nic nie działa…w 2019 roku mogę z dumą powiedzieć, że przyniosłem do Polski wiedzę, która obala tą głupotę i brak wiedzy podstawowej. To jeszcze […]

Tolerancja …znów RODZICU zacznij od siebie.

luty 19, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Obserwuję z uwagą to co się dzieje, biorę udział w rozmowach o edukacji w moim mieście. Uczy mnie to pokory i każe pamiętać o jednym: jeżeli nie będę tolerancyjny wobec innych, wobec innych poglądów…nie będę tolerancyjny dla moich synów, dla ludzi takich jak oni…innych.

Suple na CBS i amoniak…suplementy najprościej jak można.

Zespół Downa jest jedynym przypadkiem, gdy się jednoznacznie stwierdza że mamy tytułem potrojenia genu CBS i dodatkowo możliwych jego polimorfizmów, nadmiar amoniaku. Problem leży także w potrojeniu genu PDXK, tego odpowiedzialnego za aktywizowanie witaminy B6 do poziomu P-5-P. To wszystko jest jednym wielkim, toksycznym problemem wpływającym na mózg, aminokwasy i neuroprzekaźniki!

Rudawiec 2.

luty 19, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Przyznaję się: po Śnieżce byłem zmęczony, ale na Rudawiec chciałem iść, choć to tylko ja byłem zmęczony…a rodzinka nie wykazywała oznak zmęczenia, ani, ani.

Suple na agresję…suplementy najprościej jak można.

Temat wracający każdej jesieni i w styczniu. Jak zatrzymać “organizm” nakręcony do bólu jego błędami. Cóż najlepiej zacząć wtedy od panelu, bo ani eksperymenty lekarzy z neuroleptykami, ani eksperymenty rodziców z suplami nie zawsze dają efekt jakich się oczekuje. Lekarze dążą do “wyłączenia problemu”, rodzice chcieliby “wyciszenia”. Nikt nie leczy i nie koryguje.

Śnieżka 2.

luty 18, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Magiczna data 16 luty. 2 lata temu i 4 lata temu w ten dzień i w tym czasie, wchodziłem na Śnieżkę w T-shircie górskim, bo było tak gorąco, że nie dało się inaczej…a przecież to zima. Moja żona nie wierzyła, że to możliwe…cóż 16 luty i my stoimy gotowi by wejść naszym ulubionym szlakiem na […]

Suple na wzrost, właściwy rozwój i starzenie się…suplementy najprościej jak można.

W tym temacie mamy problem genetyczny, który istotnie zmienia metabolizm kwasu foliowego mającego wpływ na wzrost, metylację, neurogenezę. Geny potrojone jak FTCD, RFC 1 A, masowe występowanie polimorfizmów cyklu kwasu foliowego w naszym społeczeństwie, powoduje istotne zaburzenie cyklu kwasu foliowego i my rodzice musimy sobie dać z tym radę, bo lekarze tego nie rozumieją.

Sięgajmy nieba, tam gdzie wzrok nie sięga, bo nie warto tkwić na ziemi.

luty 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Pojawiła się reklama Saatchi&Saatchi mówiąca o stereotypach i świetnie z nimi się rozprawiła…ale wciąż są to nieliczne przypadki, gdzie ludziom z zespołem Downa się udało. Nie bez kozery, lekarz jest tym, który kreuje i utrzymuje te stygmaty…ale brakuje mi tutaj także rodziców, którzy po prostu nie wierzą w swoje dzieci. Nie wierzą, że ich dzieci […]

Suple na mówienie…suplementy najprościej jak można.

Na ten temat pisałem najczęściej, najwięcej a i tak jest czarną magią, czymś najbardziej wątpliwym i trudnym. Zatem zacznę od końca.

To jest reklama o trwaniu ograniczeń…o życiu bez limitów.

luty 16, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Saatchi & Saatchi znów wyprodukowało reklamę dotyczącą osób z zespołem Downa. Znów perełka. Tytuł: Stereotypy wciąż żywe, albo Żywotność Ograniczeń, albo Ograniczenia wciąż trwają, Bez limitów, co wolicie.

Suple na energię, serce, mitochondria…suplementy najprościej jak można.

Jak czytaliście wcześniejsze wpisy to temat energii komórkowej, suplementów typu ubiquinol, PQQ, magnez pojawia się praktycznie w każdym przypadku…a nie napisałem jak do tej pory jeszcze niczego o funkcjonowaniu serca w ZD i wysiłku, jak wspierać to wszystko w ZD. Przyszedł na to czas w tym momencie.

Suple na jelita…suplementy najprościej jak można.

Wszystko zaczyna się od tego, że mamy predyspozycje do tego by wspierać jedne bakterie kosztem innych. Zawsze to powoduje nierównowagę, która inicjuje zmiany. Jeżeli jeszcze mamy nieszczelne jelita, a wszyscy tak mamy, to problemy z organizmem są pewne, tylko pytanie kiedy to przesilenie nastąpi.