Zdrowie i Rehabilitacja

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Suple na cholesterol…suplementy najprościej jak można.

Cholesterolu nie trzeba zbijać na “siłę” bo lekarz tak powiedział. Nie można też akceptować jego niskich poziomów w szczególności poniżej 120 mg/dl. Zupełnie z innej strony patrząc cholesterol jest mechanizmem, który w układzie dziedzicznym opowie nam najwięcej jak wygląda wzorzec rodzinny jego metabolizmu, a co za tym idzie o patologii, typowych chorobach dla naszej rodziny, […]

Suple na chorobę Alzheimera…suplementy najprościej jak można.

Można by ten wpis potraktować dość skrótowo pisząc, jeżeli wszystkie suplementy jakie były do tej pory wspominane będą użyte, to prawie zrobiliśmy wszystko co możemy, by ograniczać tempo rozwoju choroby Alzheimera…ale nie jest to takie proste.

Suple na odporność…suplementy najprościej jak można.

Ten temat należy zacząć od bazy, czyli ZD zmienia funkcjonowanie układu immunologicznego, funkcjonowania barier, części składowych krwi,  mikro RNA, czy też genów za to odpowiedzialnych. Nie da się zatem poprawić ad hoc jakości tego systemu, ale możemy zrobić wiele by był on bardziej zbilansowany.

Skrzyczne 2.

luty 13, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Finowie mówią: NIE MA ZŁEJ POGODY JEST TYLKO NIEWŁAŚCIWY UBIÓR. I coś w tym jest z tym, że zimowe Skrzyczne zrobiło nam niespodziankę w postaci wiosennej pogody

Suple na tarczycę…suplementy najprościej jak można.

Metabolic thyro, aśwagandha, jod, cynk, selen, ubiquinol, pqq, witamina E, witamina C są to podstawowe suple dla wyregulowania funkcjonowania tarczycy. Bez cynku jest to nie możliwe, bez aśwagandha jest to nie do utrzymania.

Chełmiec 2.

luty 12, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Chełmiec ma 851 m i jest na pewno niższą górą od Borowej, ale w Koronie został, jako największy szczyt w Górach Wałbrzyskich i koniec. Dla mnie zawsze będzie szczytem na mocną rozgrzewkę, bo blisko, bo w miarę niski…ale myli się ten, który sądzi że jest łatwy…wymaga jak wszystkie szczyty do 1 000 metrów odpowiedniej zaprawy […]

Śnieżnik 2

luty 11, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Nic tak się nie różni jak góry zimą. Inne słońce, inny śnieg, inny mróz, inne chmury i wszystko jest inne, góry też…a nie wspomniałem o wietrze, który potrafi przemalować mrozem krajobraz tak, że nie poznajemy danego miejsca. Nasze najlepsze wyprawy to były te na Śnieżnik i nie tylko rodzinnie. Ja pamiętam swoją wyprawę na Śnieżnik […]

Suple na sen…suplementy najprościej jak można.

Suplementy o jakich pisałem w ubiegłym tygodniu były z grupy, jak ja to nazywam, obowiązkowych dla wszystkich. W tym tygodniu napiszę o tych, które są konieczne, ale nie muszą być w priorytecie chociażby z powodów finansowych, lub odnoszą się do bardzo specjalnych przypadków. Zaczynamy od snu.

Ja nie będę podejmował za Was decyzji…suplementy najprościej jak można

Nie lubię się potarzać: ja za Was nie będę podejmował decyzji. Na stronie macie każdy suplement opisany i od Was zależy decyzja, proszę uszanujcie to moje zdanie.

Magnez czy witamina C…suplementy najprościej jak można.

Ten wpis o pozycji numer 9 na mojej liście zacznę od takiego wątku: jeżeli wylądowałbym na bezludnej wyspie i miałbym jedynie 2 suplementy do wyboru, to na pewno witaminę C i magnez wziąłbym z sobą.

Nutrivene D…suplementy najprościej jak można.

Metylacja w ZD jest niewłaściwa tytułem samego powielenia dodatkowego chromosomu 21 ale i kwestii dziedziczenia polimorfizmów związanych z metylacją od rodziców….zatem nie jest kwestią czy należy używać, bo wszyscy powinni, tylko jak dużo, bo każdy z nas ma inne problemy w obrębie metylacji.

O moim bohaterze…w końcu się dowiedziałem, że jest nas więcej!

luty 7, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Dostałem maila od Ani już 3 tygodnie temu, ale walczyłem by się “włamać” do linka jakiego od niej dostałem. W końcu się udało i … tacy sami, pod wieloma względami. Aniu dziękuję, że się dzielisz, robi to na mnie wrażenie…PODZIWIAM.

Kurkuma…suplementy najprościej jak można.

Żaden inny suplement nie wywołuje we mnie tyle śmiechu co kurkuma…99% z Was jest przekonanych, że jedząc przyprawę dokona się cudów…nie jest to możliwe, gdyż enzymy trawienne w żołądku nie przepuszczą 99% z tej przyprawy, a 1% to za mało by było skuteczne.

Ubiquinol…suplementy najprościej jak można.

To jest szósty najważniejszy suplement dla mnie. Nazywany często koenzymem Q10 lub ubichinonem. Jak powiem ubiquinol to w ZD mamy dwie najważniejsze funkcje: jest kofaktorem regulującym stan zapalny i wspiera produkcję energii ATP. Obie są krytyczne w ZD u każdego dziecka…ale jest też antyutleniaczem o czym wielu z nas zapomina.

Witamina D3…suplementy najprościej jak można.

Jak powiem witamina D3 to w pierwszej kolejności wszyscy wskazują na odporność…i słusznie, gdyż ta jest słaba w ZD. jednakże witamina D3 jest kluczowa dla metylacji, regulacji funkcjonowania genu CBS potrojonego w ZD, regulacji funkcjonowania neuroprzekaźników, w chorobach neurodegeneratywnych jak choroba Alzheimera, w regulacji ekspresji genów, w tym także mikro RNA. Stąd to piąty w […]

Cholina…suplementy najprościej jak można.

Cholina, którą powinniśmy podawać naszym dzieciom to TMG, czyli trimetyloglicyna. Jest to dla mnie 4 najważniejszy suplement w ZD, który obok “herbaty zielonej”, DHA powinien docierać do dziecka już od 3-4 miesiąca ciąży…

DHA rybie…suplementy najprościej jak można.

To trzeci najważniejszy dla mnie po herbacie, resweratrolu suplement. Ma jedną istotną “wadę” dla rodziców: nie widzą jak działa…a często działa lepiej niż inne suplementy.

Resweratrol…suplementy najprościej jak można.

Resweratrol jest drugim najważniejszym suplementem dla mnie, bo : mitochondria, super antyutleniacz, czynnik regulujący stan zapalny i inhibitor mir-155 i to co jest najważniejsze ostatnio : zwiększeniu aktywności szlaku sygnalizacyjnego cAMP/PKA.

Waligóra 2.

luty 4, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Góry Suche były pierwszymi górami, które przeszliśmy wzdłuż i wszerz. Tam się uczyliśmy chodzenia, wytrzymałości i radości. Tam szukaliśmy zamków, skrótów i sił na pokonywanie najwyższych gór.

Herbata zielona…suplementy najprościej jak można.

Jest więcej i więcej nowych rodziców, nie rozumieją tego wszystkiego co wydarzyło się w ciągu ostatnich 12 lat…taka mała medyczna rewolucja miała miejsce. Proszą czy mógłbym najprościej jak to możliwe wytłumaczyć kwestie suplementów. Zatem w tym tygodniu to będzie miało miejsce. Będzie to według hierarchii ważności, więc każdy z Was będzie mógł sam ocenić, czy […]