Zdrowie i Rehabilitacja

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Letnie Igrzyska Olimpiad Specjalnych … pozdrowienia od Oli,Dominika, Tomka i Sebastiana z Rodzicami.

październik 29, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Czytam, czytam i nie chce mi się uwierzyć, że taki projekt mógł powstać. Zrobił na mnie wrażenie i cieszę się, że mogę poinformować Was o takim przedsięwzięciu, to dla mnie zaszczyt.

Janek i Kamo zdobywcami, zweryfikowanymi Korony Gór Polski!

październik 29, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Baliśmy się tej weryfikacji, bo jak ktoś miał się spytać chłopaków o góry to mógł…ale pojechaliśmy do Toszka, ja uczyłem się razem z Jaśkiem wszystkich szczytów należących do Korony Gór Polski i miałem nadzieję, że jakoś to będzie. Mieliśmy małe fory bo nasza weryfikacja była ustawiona prawie na końcu.

Skarpetki warte wiele milionów.

październik 26, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

O skarpetkach z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa i firmie, która je produkuje i sprzedaje na całym świecie już pisałem wielokrotnie. Dzisiaj krótka informacja. Firma odniosła taki sukces, że przekroczyła wartość ponad 35 milionów USD,,,czyli 120 milionów PLN. To już jest średnia firma i niesamowity przykład jak rodzice umieli wciągnąć syna i jego pasję w […]

Nie tylko metylacja, a geny i ich zmiany są związane z występowaniem autyzmu, ZD, problemów dziecka…czyli czy warto robić panel metylacyjny i jakie ma on znaczenie.

Mamy modę na metylację i jej poprawianie z czego się bardzo cieszę. Jednak trzeba być świadomym, że poprawianie metylacji nie jest rozwiązaniem ostatecznym, a jedynie półśrodkiem…i dobrze, że on jest.

Góry Jaśka i Kamila, czyli o zespole Downa i autyzmie w górach.

październik 25, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Przychodzi czas na podsumowanie tego roku, chociażby dlatego, że w w sobotę mamy oficjalny termin końcowego etapu przyznania Korony Gór Polski …i uczymy się wypowiadania nazw zdobytych gór, co nie zawsze jest łatwe.

Łopiennik, Wołosań

październik 25, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Te szczyty zawsze będą mi się przypominać swoim pięknem jesiennych spacerów w Bieszczadach. Będę o nich też pamiętał, bo wykończyłem w ten sposób siebie i Asię…ale nie chłopaków. Będę pamiętał też o tym, bo znów ubrałem Kamila buty, a on…nie mógł ubrać moich najlepszych Salomonów. Cóż, mimo wszystko zdobyliśmy je i przywozimy z naszej wyprawy, […]

Zainteresowania.

październik 24, 2018 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Wychowanie

Brak zainteresowań, nuda jest to mechanizm, który może zabić każde ułożone życie rodziny, gdy ich dzieci nie wiedzą co z sobą zrobić. Osoby niepełnosprawne mają więcej ograniczeń, mają mniejszą dostępność do mechanizmów, które dają im możliwość poznania czegoś, pragnienia i poświęcenia czasu czemuś. My rodzice dzieci z ZD dowiadujemy się o tym, gdy nasze dzieci […]

2018.10.24 – warsztaty o seksualności

październik 24, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Z relacji z ostatnich wykładów we Wrocławiu trzyma się mojej głowy tekst profesora medycyny na ten temat: “Niech biorą ślub i się legalnie kochają”. Niestety obecne Państwo w myśl przepisów kościelnych nie przewiduje takiej formy związku…a życie seksualne dotyczy, przecież wszystkich. Brak jej odpowiedniej stymulacji zawsze prowadzi do agresji i trudnych schorzeń natury psychiatrycznej, stąd […]

Zanim pójdziesz do ginekologa, genetyka, pediatry…

październik 24, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Specjaliści i Poradnie

…sprawdź czy ma podpisaną klauzulę sumienia. Jeżeli tak to nie jest to dobry lekarz dla Ciebie. Musisz mieć lekarza, który jest oddany Tobie jako pacjentowi, a nie swoim poglądom. Nie może być tak, aby w ich imię kierował Tobą i decydował o Tobie bez Twojego udziału. To są wnioski z tego roku i im bliżej […]

Nie mieszajmy Boga w to co jest ludzkie i cesarskie.

październik 24, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czekałem z tym wpisem do czasu po wyborach, bo znów powiedziano by że próbuję wpłynąć na ludzi. Nic bardziej mylnego, ale jestem “miejscem” gdzie spotykają się problemy i o nich chcę napisać. Nie jest to wpis negujący wiarę w Boga, należy wierzyć. Jest to wpis poświęcony ludziom, którzy wykorzystują swoją wiarę by być bezkarnym i […]

Wetlina, czyli od Puchatka do Smereka i z powrotem.

październik 24, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To był poniedziałek. Z Bieszczad wyjechali prawie wszyscy…my zostaliśmy. Przyszedł czas na Połoniny, które do tej pory omijaliśmy widząc ile ludzi na nie idzie. Mieliśmy idealny czas: październik, tylko pasjonaci w górach i słońce. Przy okazji podkreślam, że żaden z członków rodziny nie narzekał kondycyjnie, dzięki suplementacji i odpowiedniej diecie w naszym pensjonacie.

4b i nie jest tak, że nic nie robi.

październik 23, 2018 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

O ile to po co jest Jasiek w szkole jest przedmiotem jego wychowania, a nie edukacji, to już to co w szkole robi jest edukacją i nauką a nie wychowaniem. Pytacie się, czym to się różni? Wychowanie jest filozofią, misją jak dziecko przygotować do życia. Edukacja zbieraniem danych i umiejętność ich przetwarzania.

“Chodzenie, ćwiczenia mogą wyczyścić amyloidy beta”

Dziękuję za ten artykuł i oczywiście go umieszczam, gdyż wpisuje się w to co robimy i to co wiemy od lat. Zacznijmy od jednego stwierdzenia, które wszyscy od dawna zauważają: osoby ćwiczące, będące aktywne powyżej 50-tego roku życia nie są tak zagrożone chorobą Alzheimera, jak te które nie robią tego.

Słonny. Ten pierwszy i ten drugi.

październik 23, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To był ten dzień, kiedy mieliśmy uciec od rekordowych tłumów jakie miały zjechać w Bieszczady…i tak było. Naszym celem były/był Słonny szczyt, który sprawił nam najwięcej kłopotów ze zrozumieniem ile go jest, gdzie jest i jak mu do Bieszczad . Tak jak szukałem informacji na ten temat, ucieszyłem się że nie byliśmy w tym osamotnieni, […]

4b.

październik 22, 2018 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Wychowanie

Mamy miesiąc za nami i mamy to czego się spodziewaliśmy: edukacja “odfrunęła“ poza zasięg Jaśka…ale mamy także to, co wielu rodziców powtarzało: mamy rozwój społeczny i komunikacyjny na innym poziomie niż do tej pory miał miejsce.

Ja Też!

październik 22, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

Gosiu cieszę się, że podjęłyście decyzję o udziale w życiu Europy. Po czasach Bardziej Kochanych, moich, czas na nowe spojrzenie i nowe osoby. Ja nie umiałem wykorzystać tego co EDSA oferowała, tak samo jak to co jest w rękach DSi. Na pewno gdzieś popełniałem błąd. Teraz cieszę się, że WY to chcecie wziąć w Wasze […]

Koniec EGCG a początek …. ?

Czy to koniec EGCG? Czy jest już pewne, że EGCG to przeżytek? W tym miesiącu weszła do sprzedaży 11 formulacja katechin herbaty zielonej, która nie stawia na EGCG!!!

Po wyborach.

październik 22, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Widzę, że jak piszę precyzyjnie o swoich poglądach to źle. Jak nie piszę to też źle. A wybory…to decyzja każdego z nas, w co wierzymy a w co nie to decyzja osoby i nie możecie mnie namawiać bym popierał jednych publicznie a drugich negował. Ja tak robić nie będę… mnie tylko zastanawia jeden fakt: dlaczego […]

Krzemień, Halicz.

październik 21, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Nie zawsze jest tak, że naszym celem są NAJWYŻSZE, NATRUDNIEJSZE, "KSIĄŻECZKOWE” szczyty. Tak przyjechaliśmy w Bieszczady przede wszystkim by zdobyć 6 szczytów do Diademu Gór Polski, ale tak naprawdę chcieliśmy wejść na Halicz. To było nasze marzenie, od pobytu wiosennego i wejścia na Tarnicę. Ta góra nam się spodobała i chcieliśmy tam być.

Trohaniec.

październik 21, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Była okazja, była zgoda na urlop, miało być słońce, zapakowaliśmy się i pojechaliśmy w Bieszczady. To nasza druga wizyta w tych górach w tym roku i przyznam się, że głównym naszym celem było zdobycie brakujących do Diademu Gór Polski szczytów…nie myślałem nawet, że to jest niezwykłe pojechać w październiku w Bieszczady…tak jak się okazało, że […]