Nie bez kozery ten wpis pojawia się w tym dziale. Robię to specjalnie, gdyż we wszystkich znanych mi chorobach, prewencja jest kluczowym mechanizmem wspierania osoby zagrożonej ryzykiem problemem, chorobą…no i zespół Downa jako zbiór problemów i ryzyk powinien pod to szczególnie podlegać…a żaden ze znanych mi osób ze świata medycyny w Polsce nie powie: “CZAS […]

Rozumiem, że chcecie zacząć zdobywać góry i zastanawiacie się nad strategią wyboru. Najłatwiej jest u nas w Sudetach, ze względu na liczbę pasm górskich i tradycje.

To jest bardzo dobra informacja, jaką uzyskałem od LuMind. Właśnie nakładem 3 MLN USD rusza projekt the Down Syndrome Clinical Trials Network (DS-CTN), czyli sieci instytucji, osób gotowych do prowadzenia badań klinicznych u osób z ZD, które w ciągu najbliższych 3-5 lat powinny się rozpocząć.

Tylko dlatego, że brakowało nam do Włóczykija tych szczytów, zdecydowaliśmy się pojechać zdecydowanie dalej w głąb Czech i Jesenika. Nie żałowaliśmy, choć nasza wyprawa zaczęła się od pięknej jesieni, skończyła się na typowej, listopadowej z bardzo silnym wiatrem…ale po kolei.

Nie uwierzyłbym w to, gdyby nie fakt że za tym projektem badawczym stoją badacze z doświadczeniem i poważne instytuty medyczne. Szok…ale znów w ZD jest inaczej i jakoś to specjalnie mnie nie dziwi.

To była krótka, ale najlepsza ostatnio rozmowa o przyszłości Jaśka i Liwii, którą miałem nie z moją żoną, ale z mamą Liwii Ulą.

“Co Jaśkowi daje szkoła? Nie korzysta z edukacji, w tej klasie dzieci go już odrzucają, separują, nie podziela ich zainteresowań. Co jemu to daje, przecież to nieludzkie odrywać go od swoich?”

Gdyby nie konieczność precyzyjnego tytułu, to ten wpis zaczął bym zdecydowanie inaczej typu: Włóczykij najlepszy na jesień, Mała Góra duży wysiłek, Najlepsze są Zamki z Pogórza albo: jak myślisz, że małe góry nie zaskoczą Cię to się mylisz!

W górach wartość człowieka jest mierzona tym na jakiej wysokości jest, gdzie się go spotyka. Nikt nie patrzy kim jesteś, tylko gdzie jesteś. Gdyby tak góry “sprowadzić” z nieba na ziemię,  jakżesz ten świat wyglądałby inaczej. Byłby “bardziej niebiański” niż niejedno ludzkie życzenie, a nikt nie zaglądałby w “twarz” drugiemu człowiekowi…nie byłoby…

Mamy 102 geny w typologii autyzmu, wiemy że znaczna ich część odnosi się do niepełnosprawności intelektualnej…ale pojawiły się pytania, czy są inne typologie.

Pytacie się dlaczego analizując cholesterol, kluczowe-negatywnie są trójglicerydy i LDL.

Chodziliśmy po górach, zdobywaliśmy Koronę Sudetów, świetny plan dnia dla Kamila, plan na nasz odpoczynek. Dla mnie nie było istotne, gdzie idziemy, ważne byśmy szli…wpadłem w ciąg zadań, przygotowań, planów. Spodobało mi się to.

W Słowenii pamięta się o ludziach, którzy nie wrócili. Nie stawia się im krzyży, ani mogił…pamięta się. W tym roku wielu od nas odeszło, ale zaczęliśmy ten rok od Nanga Parbat i Tomka. Niech piękne Góry będą dla niego łaskawe, tak jak moja pamięć.

Prawie każdy z nas ma zimno na ustach wtedy, gdy jesteśmy osłabieni. Część z nas herpes atakuje na brodzie, w spojówkach czy też po prostu w okolicach oka i na nim samym. Te osoby są zatem bardziej podatne na chorobę Alzheimera, gdyż ich układ odpornościowy jest zmodyfikowany negatywnie na tyle, że nie  broni się. Każda […]

Zawsze niesamowicie brzmią wspomnienia dotyczące właśnie takich momentów. Co i dlaczego pcha nas do działania, co i kto, i jak widzi swoją motywację. Asi wspomnienia mnie zaskoczyły, ale są wspaniałe, pełne empatii i społecznej wrażliwości.

W Ameryce wyglądałoby to tak: ogłoszona akcja dotycząca wspierania osoby z zespołem Downa, związana z koniecznym dofinansowaniem, zmobilizowałaby wielu ludzi, ale przede wszystkim rodziców wszystkich dzieci z ZD, bo jak coś robimy dla któregoś z nas to robimy to dla siebie. Byłaby do tego oprawa telewizyjna, radiowa, gazetowa i wszyscy z dumą podkreślaliby: to nasz […]

Mamy nowy kalendarz szczepień. Są niestety dodatkowe szczepienia i należy to uwzględnić.

Przepraszam, że popełniłem błąd i nie napisałem tego precyzyjnie. Korona Gór Polski to 28 szczytów z najważniejszych pasm górskich w Polsce. Twórcy planowali, że będą to najwyższe szczyty dostępne znakowanymi szlakami turystycznymi. Od 1997 roku istnieje zatem Klub Zdobywców Korony Gór Polski, którzy zdobywają i mają wejście potwierdzone na te 28 szczytów.

Przygotowywaliśmy się do wyjazdu do Toszka na okazję przyznania Korony Gór Polskich. Zaczęliśmy o tym rozmawiać i się zastanawiać, jak zaczynaliśmy, co nas pchnęło do działania. Jak zaczęliśmy wymieniać nasze wspomnienia, to okazało się, że każdy to inaczej pamięta, każdy widzi to inaczej. Asia zwróciła uwagę na wartości społeczne naszego przedsięwzięcia. Ja jak Pan Przewodnik […]

Gdy pierwszy raz pisałem na ten temat w 2007 roku, nawet ja nie zdawałem sobie sprawy jak będzie dużo zależało od poznania ZD w kontekście choroby Alzheimera (CHA). Nawet gdy profesor Potter stwierdził w 2010 roku, ze choroba Alzheimera to zespół Downa w jego mozaikowej wersji, nikt nie myślał, że wskazówki w walce z CHA […]