Zdrowie i Rehabilitacja

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Valueable znaczy cenny, czyli historia z EDSA.

listopad 15, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

Jest już nowa edycja EDSA newsletter i w nim bardzo ciekawa historia spotkania Samuela i Isaaca z Leonem Messi…tak tym piłkarzem.

RambaZamba, miejsce gdzie zespół Downa jest silną stroną.

listopad 14, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

RambaZamba jest podobnym wydarzeniem co Teatr 21 w Polsce. Jest to miejsce, gdzie osoby z ZD są mile widziane, mogą wykorzystać swoje silne strony. 11 grudnia przyjedzie do Poznania, ja polecam.

Deficyt cynku w ciąży jest zagrożeniem dla dziecka, może być powodem autyzmu.

Pracowałem nad tym raportem w wersji oryginalnej od 3 tygodni. Rola cynku w autyzmie znana jest od 2012 roku, więc bardzo czekałem na ostateczne wyniki kilku badań klinicznych. Gdy w końcu się pojawiły ucieszyłem się, że będą odpowiednie wskazania co do odpowiednich dawek cynku podczas ciąży.

“Jak podawać TriEnzę?”

Pytacie się, czy jest jakiś wzorzec podawania TriEnzy, zestawu najlepszych enzymów trawiennych. Poniżej załączam dokument producenta z opisanym protokołem.

“Mallko i ojciec”, książka niekoniecznie dla dzieci.

listopad 13, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Książka powstała dawno, choć na na rynek księgarski w Europie i USA wchodzi dopiero teraz. Jest dziełem grafika, rysownika argentyńskiego i jest pamiętnikiem ojca piszącego, może lepiej: rysującego historię o swoim synu Mallko…

“Mamy te same potrzeby i chcemy tego samego co wszyscy!”

listopad 13, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nigdy nie przeczytałem tak wiele hejtu jak pod informacją o tym, że Kayla McKeon została oficjalnym lobbystą w Washington DC. Dzisiaj myślę, że jej działalność już znaczy więcej niż wiele reklam na Times Sq. w Nowym Jorku dla cąłej Ameryki…i żałuję, że nie ma takiej osoby w Polsce.

Histydyna.

Napisałem o genie FTCD, jego roli w katabolizmie histydyny i powiązanym z tym procesem metabolizmie kwasu foliowego. Natychmiast pojawiły się wątpliwości, które musimy zaadresować. Zatem dzisiejszy wpis będzie na temat praktycznego wykorzystania wiedzy na temat genu FTCD, cyklu metylacyjnego oraz histydyny, histaminy i hemoglobiny…3H

Juřačka, Vikštejn, Velký Roudný, Uhlířský vrch, Cvilín.

listopad 12, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Listopad w tym roku jest niezwykle łaskawy dla nas. My to wykorzystujemy, włócząc się zgodnie z Włóczykijem Sudeckim po Czechach, poznając zupełnie nowe miejsca. Niewiele brakuje nam do pełnej listy 100 szczytów, a to co jeszcze nie zdobyte jest bardzo daleko. Tym razem pojechaliśmy w okolice Olomunca w Czechach. Tym razem to nawet się przygotowywaliśmy, […]

Szacunek dla każdego.

listopad 11, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Szacunek, podziw dla wysiłku, wsparcie dla osiągania celów jest największą wartością jaką mogą dać ludzie, społeczeństwo osobie innej niż oni sami. Innej nigdy nie powinno znaczyć wykluczonej, separowanej. Każdy z nas rodzi się taki jaki jest i każdy z nas umiera takim jakim jest. Każdy z nas może być inny w każdym momencie życia. Dobre […]

Niepodległość.

listopad 11, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Miarą niepodległości nie są kolory i ozdoby jakie przyodziewa państwo, a tym jacy są jego obywatele. Państwo silne, to państwo bez kompleksów, tolerancyjne, uniwersalne dla wszystkich. Tylko słabe puszy się i “przebiera”.

2018.11.10 – spektakl w teatrze

listopad 10, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Stowarzyszenie RAZEM zaprasza na wspólne wyjście do Wrocławskiego Teatru Lalek, za co z góry dziękuję

Endagered syndrome, czyli zagrożony wyginięciem…kampania w Kanadzie.

listopad 9, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

Przyznam się, ja nie zrobiłbym takiej kampanii, ale w Kanadzie jest on szeroko pokazywana.

Czy gen FTCD decyduje o inteligencji osób z zespołem Downa?

Gen FTCD jest potrojony w zespole Downa i stanowi pewne “tabu” o którym się nie pisze, o którym się nie mówi…bo jest w tak skomplikowanej sieci zależności.

Jak skomplikowany jest autyzm? Jak skomplikowany jest zespół Downa?

Często rodzice lubią się licytować w chorobach swoich dzieci. Używają argumentów, nie wiedząc w istocie czego temat dotyczy i jak się nakłada z sobą.

RPA ma też swoją modelkę z zespołem Downa.

listopad 9, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

W kolejnych krajach, kobiety z ZD biorą udział w pokazach mody, stając się kimś wyjątkowym w swoich krajach. Tym razem mam relację z RPA.

Równowaga w mózgu, poprawi jego funkcjonowanie w zespole Downa czyli o szczepionce na ratowanie mózgu.

Zdanie brzmi trywialnie, więc jak to zrobić moglibyście się spytać….ale jak te zdanie będzie brzmiało tak: ”Przywracanie homeostazy mikrogleju i astrogleju za pomocą immunizacji DNA …” to brzmi już zupełnie inaczej, no i trzeba “rozebrać” to zdanie na czynniki pierwsze by je zrozumieć.

RCAN 1 jest genem odpowiedzialnym za koordynację metabolizmu i termogenezy w całym ciele, czyli zespół Downa jest chorobą metaboliczną.

Zacznę od tego: bez względu na to ile kalorii osoba z zespołem Downa przyjmie, to jej metabolizm jest niewystarczający, zarówno zbyt niski, jak i zbyt wysoki. Wpływ na to ma gen RCAN 1, główny regulator metabolizmu i termogenezy w całym organizmie człowieka. W efekcie osoba z zespołem Downa JEST SKAZANA NA OTYŁOŚĆ.

Szczepienia…nie jest prawdą opinia lekarzy o standardowej reaktywności osób z zespołem Downa na szczepienia i nie jest prawdą fakt, że powinny być w pierwszej kolejności szczepione ze względu na ich osłabioną odporność!

Mamy kampanię dotyczącą pojawienia się odry w Polsce i jak zwykle trzeba zdawać sobie sprawę, że w tym wszystkim 20% jest prawdy a 80% manipulacji. Wracają zatem od Was pytania dotyczące szczepień na które znów postaram się odpowiedzieć, jeżeli do tej pory nie było to efektywne.

Zmieniona reaktywność na endotoksyn u zdrowych dzieci z zespołem Downa, czyli jeszcze raz o odporności.

Powiem szczerze zaskoczyło mnie to badanie w pewnym sensie. Badano zaburzoną odporność u dzieci z ZD, co jest znane i wiadomym faktem. Analizowano znane ze szczepień aspekty funkcjonowania TLR4 czyli toll like receptor, reakcji dzieci z ZD na sepsę.

Polska w końcu chce zaistnieć w światowej genetyce!

Polska buduje Genomicznę Mapę…w końcu. Można z tego skorzystać, ba nawet polecam by skorzystać. Uzyskanie raw data z tego projektu może pomóc w wielu aspektach. Z drugiej strony patrząc na kraje, które taki projekt mają za sobą, nie zmieniło to znacząco podejścia do leczenia i poprawy opieki zdrowotnej….szkoda tylko, że nasze dzieci na to się […]