Na to wygląda, że nasz projekt edukacji włączającej w szkole masowej odpowiada na pierwsze pytania, które kiedyś sobie stawialiśmy. Jak pamiętacie być może stawiałem sobie za cel edukację włączającą dla naszych dzieci jako system wsparcia dzieci z ZD. Chciałem by wszystkie mogły chodzić do takiej szkoły aż do 6tej klasy, a na pewno do 3ciej.

tak sobie pomyślałem, że gdyby w każdym mieście w Polsce powyżej 10 000 mieszkańców, znalazł się taki młody człowiek oddany ludziom jak Antoine, nie byłoby problemów z integracją.

Cieszę się, że są kolejne pytania dotyczące tarczycy…nawet tak jednoznaczne w swojej odpowiedzi.

Kajtek jest bardzo wysoki jak na swój wiek. Jest młodszy od Jasia, ale w szkole tego nie widać. Jasiek pomaga Kajtkowi, nawet wtedy gdy ten nie za bardzo chce

Uwielbiam słowo po co? Ostatnio rozmawiając z dwójką rodziców usłyszałem po co wielokrotnie i nagle mi się otworzyło, że “młodzi” rodzice mogą nie wiedzieć po co to wszystko robią. Zatem postaram się to doprecyzować.

Każda odpowiedź na wpis na tej stronie jest odbierana pozytywnie  przeze mnie. Dyskusja jest motorem zmian, a mail od Marka w sprawie TSH uważam za bardzo trafny i właściwy, choć nie zgadza się z moją tezą, że TSH nie powinno być badane w zespole Downa.

Czasami trzeba być szalonym. Czasami trzeba wierzyć…i nie muszą to być szczyty do zdobycia. Ściana Komarča jest z nami od początku naszych wyjazdów do Słowenii. Gdy budzimy się, widzimy blisko 800 metrową ścianę. Gdy wychodzimy w góry zawsze ona tam jest. Byliśmy już tam kiedyś, gdy Jaś miał 4 lata mniej, całą ekipą i było […]

Musimy przy tak postawionym pytaniu rozważyć 2 ścieżki, które zazwyczaj ograniczają funkcjonowanie tarczycy, jak cały metabolizm tarczycy.

Wiem, że nikt tego nie przeczyta. Wiem, że nikt tego nie doceni z wyjątkiem nielicznych, ale piszę o tym by pokazać jak szczegółowe analizy dotyczące zespołu Downa mają obecnie miejsce. Proteom jest to termin opisujący zestaw protein (białek) znajdujących się w w komórce, a nauka która opisuje ich równowagę to proteostaza. Dla mnie takie artykuły […]

To nie miało miejsca w Polsce, nie ma takiej opcji oczywiście. Mecz hokeja, hymn USA i osoba z zespołem Downa. I 17 000 ludzi akceptujących jego śpiew. Dla mnie wydarzenie o którym KONIECZNIE NALEŻY MÓWIĆ. Pomyślcie czy to jest możliwe w Polsce?

Ten film zaczyna się od tego: Laura z zespołem Downa opłaciła swoje wakacje pieniędzmi, które po prostu zarobiła.

Gdy napisałem pierwszy raz o zaćmie korowej wpis ten przeszedł bez echa. Nikogo to nie zdziwiło. Jednak rozmowy z Wami o rówieśnikach Jasia, Waszych dzieciach spowodowało to, że nagle wszyscy zaczęliście sprawdzać oczy.

Jest to nietypowy raport. Nie zajmuje się on kwestią biomedyczną, ale stara się odwzorować bardzo trudną do tych celów, wyobraźnię wizualno-przestrzenną i jej strukturyzowanie w mózgu. Jest to trudne, ale bardzo prawdziwe i wyjaśniające wiele nietypowych problemów.

Obiecałem to napisać. Znam niewiele osób z ZD w tym wieku osobiście by móc jednoznacznie wskazywać swoje opinie. Z drugiej strony są to osoby, które w dużej mierze nie były rehabilitowane, ani należycie leczone, czy suplementowane. Zastanawiam się zatem, czy i jak powinniśmy wyciągać wnioski z tej wiedzy.

Dziękuję Magdzie za tą zdjęciową historię, oddaje to o czym wciąż myślę w kontekście wszystkich naszych dzieci…rodzeństwo…młodsze.

“Suplementacja to nie jest kupowanie i dawanie. Suplementacja jest to spersonalizowanie konieczności podania określonej substancji w określonej dawce wiedząc jakie interakcje się pojawią.” na to wygląda, że spodobała się ta definicja. Padła prośba, bym na tej samej zasadzie co ostatnio omówił działanie witaminy D3.

Pamiętam jak jeszcze 8 lat temu, trudno mi było uwierzyć, że można zdefiniować krytyczne etapy rozwoju naszych dzieci. Szczególnie dziwiłem się informacjom o “kryzysie” dorastania, który przez rodziców był często określany jako gorszy od tego który ma miejsce między 5-7 rokiem życia. Dzisiaj doświadczam tego sam, ale mnie to już nie dziwi.

Jestem pod wrażeniem “dietetycznym “ jak zdrowo Buguś je. Oby tak na zawsze bez ciastek, cukierków, słodyczy, sacharozy, słodzików.

TSH jest “najgorszą” i mocno mylącą miarą oceny funkcjonowania hormonów tarczycy…ale jest tania do wykonania i lekarze endokrynolodzy są do niej przyzwyczajeni. I wszystko jest ok, jeżeli nie mamy objawów niedoczynności, albo nadczynności, albo zespołu Downa.

Krvavec jest uważany, za najlepszy ośrodek narciarski w Słowenii, a w Europie znany jest z tego, że przylatują tutaj ludzie nawet ze Szwajcarii, gdyż z lotniska na szczyt góry to zaledwie 10 km! Dla nas wyprawa na Krvavec była jedyną opcją w sytuacji, gdy pogoda po prostu na jeden dzień mocno się popsuła w czasie […]