Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Rekomendowane dawki witamin i minerałów.

Prosicie o informację ile powinniście brać poszczególnych witamin i minerałów. Niestety w kontekście suplementów, dawki te musza odnosić się do zapotrzebowania organizmu na poszczególne substancje. Punktem odniesienia mogą być tzw. dawki dziennego zapotrzebowania jakie obowiązują w USA. Oto kilka informacji, które Was interesowały.

Tarczyca, metylacja, glutation a selen w zespole Downa.

Konsekwencją zespołu Downa na poziomie metylacji jest obniżona homocysteina a podwyższony poziom cysteiny wynikający z potrojenia genu CBS. Efekt ten może mieć istotny wpływ na status selenu w ZD, gdyż tak zbudowany organizm musi się oczyszczać w “szybszym” tempie i zapotrzebowanie na glutationy może być większe.

“Czy można uszkodzić przysadkę?”

Tak jak to pisałem w jednym z artykułów około 5% dzieci z zespołem Downa to dzieci “przysadkowe”. Ich gruczoł działa inaczej i być może jest to związane z jakąś typologią, ale na dzień dzisiejszy nie jest to precyzyjnie nazwane. Z pewnością dzieci ze źle funkcjonującą przysadką inaczej rosną i inaczej się rozwijają. Są też stale […]

“Jakie suplementy mogą szkodzić w leczeniu tarczycy?”

listopad 13, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Dobre pytanie i bardzo logiczne. EGCG bo wiąże cynk, kurkuma bo wypłukuje wszystkie metale…na pewno jest to zagrożenie. Najwięcej jednak w tym kontekście mówi się o….resweratrolu.

Po szczytach “Rapallo”

listopad 13, 2017 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Po przejściu trudną trasą 15 km, postanowiliśmy odpocząć. Wejść na niższe szczyty, pięknie wyglądające … tak na poziomie Śnieżki z Polski. Wybraliśmy mało uczęszczaną trasę przez turystów, która wyglądała na bardzo przystępną.

Choroba Hashimoto a niski poziom witaminy D 3 w zespole Downa.

Potwierdzam: te osoby, które przesyłały mi wyniki swoich dzieci z zespołem Downa i miały zdiagnozowaną chorobę Hashimoto mają bardzo niski poziom witaminy D3 na poziomie poniżej 18 ng/ml.

“Czy tarczyca reguluje wzrost?”

“Jarku biorąc bardzo szerokie działanie tarczycy, czy ona reguluje też wzrost?”.

Selen. Czy w zespole Downa mamy jego braki?

Selen jest “zapomniany” w zespole Downa. Wszyscy skupiają się na metylacji, na witaminach z grupy B, a o tak istotnym minerale jak selen zapomina się, szczególnie w kontekście tarczycy.

“Czy są badania nad zastosowaniem cynku w leczeniu tarczycy u osób z ZD?”

Obecnie takich badań się nie prowadzi, gdyż udowodniono że niedoczynność tarczycy jest spowodowana deficytami zarówno selenu, cynku jak i energii ATP. Badania były prowadzone w latach 90-tych ubiegłego wieku.

Jak zablokować rozwój raka…CZYLI CO MY RODZICE MAMY DZIĘKI BADANIOM NAD ZESPOŁEM DOWNA.

Zawsze będę powtarzał, że to co człowiek wymyślił dawno temu należy mocno rozważyć też teraz. Cukier, węglowodany w kontekście tego odkrycia są naszym wrogiem numer. Dlaczego? Komórka rakowa potrzebuje glukozy, by żyć. Jeżeli odetniemy ją od tego możemy żyć po prostu dłużej.

Jak chwycić autystę za rękę i powiedzieć mu: mój BRAT KAMIL!

listopad 10, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Rodzeństwo

Częściej i częściej to ma miejsce. Kamil wczoraj wracał pociągiem z zawodów w badmintonie w Legnicy, za co dziękuję nauczycielom Kamila. postanowiliśmy z Jaśkiem go odebrać z dworca. Każdy pociąg jaki przyjeżdżał, gdy czekaliśmy, był witany: BRAT, KAMO! Ludzie dziwnie na nas się patrzyli, bo to z 5 pociągów tak wjeżdżało…ale my nic tam.

Jak zadbać o brata?

listopad 10, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Rodzeństwo

Uwielbiam od Was takie filmy jak ten od Basi. Cieszę się, że piszecie o tym i jesteście dumni ze swoich dzieci…WARTO.

“Jak orzec dziecko mówiące …”

listopad 10, 2017 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Wczoraj spędziliśmy czas w Poradni Psychologiczno – Pedagogicznej z Panią Jolą i Panią Alicją. Było naprawdę bardzo “ludzko” i jestem z tego bardzo zadowolony. Janek wychodził z siebie i zaskakiwał.

“Naturalne metody rehabilitacji”

Zawsze zastanawiam się do kiedy i jak rehabilitować nasze dzieci. Każde jest inne i wymaga innego podejścia. Popatrzcie na “naturalną rehabilitację” Ali.

Czy orzeczenie o niepełnosprawności lekkiej jest właściwe dla dziecka z zespołem Downa w edukacji szkolnej?

listopad 9, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Jak to się mówi: diabeł tkwi w szczegółach. Z jednej strony orzecznictwo służy do oceny potencjałów dziecka, z którego mało się korzysta w szkole albo wcale. Z drugiej strony służy do stygmatyzacji upośledzenia dziecka poprzez zastosowanie epitetów: lekkie, umiarkowane itp.

W Chorwacji najlepszy klub koszykówki wspiera osoby z zespołem Downa.

listopad 9, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Cedevita Zagreb to uczestnik Euroligi. Na pewno jeden z najlepszych klubów koszykówki w Europie. Marko Arapović ambasador tego programu prezentuje jak wyglądają treningi koszykówki osób z ZD w ramach programu, który wspiera jego klub Cedevita Zagreb.

Nie bój się jutra, bój się tego co masz dziś.

listopad 8, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Strach jest wielki, niepewność jeszcze większa. Mój Jasiek za chwilę będzie miał 11 lat. Jest taki jaki jest, a my robimy aby mu było jak najlepiej patrząc ciągle na niego z perspektywy tego momentu, gdy będzie musiał sam przeżyć nas, gdy będzie miał 40 lat.

RCAN 1 i tarczyca.

Obiecuję Michałowi, że uzupełnię odpowiedzi na jego pytania, przepraszam że nie od razu. W tym momencie wracam jeszcze do relacji: dodatkowe geny zespołu Downa i tarczyca. Raport na który chcę zwrócić Waszą uwagę pojawił się 1 listopada tego roku.

Jak wyprosić kolegę z zespołem Downa z domu?

listopad 8, 2017 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Nie byłem świadkiem zdarzenia, ale jak usłyszałem, to trzyma mnie cały czas.

Wszystko tylko nie przepraszam.

listopad 8, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Prawdopodobnie już widzieliście ten film. “Wszystko tylko nie przepraszam” to kampania Canadian Down Syndrome naszego partnera