Uwielbiam od Was takie filmy jak ten od Basi. Cieszę się, że piszecie o tym i jesteście dumni ze swoich dzieci…WARTO.

Wczoraj spędziliśmy czas w Poradni Psychologiczno – Pedagogicznej z Panią Jolą i Panią Alicją. Było naprawdę bardzo “ludzko” i jestem z tego bardzo zadowolony. Janek wychodził z siebie i zaskakiwał.

Zawsze zastanawiam się do kiedy i jak rehabilitować nasze dzieci. Każde jest inne i wymaga innego podejścia. Popatrzcie na “naturalną rehabilitację” Ali.

Jak to się mówi: diabeł tkwi w szczegółach. Z jednej strony orzecznictwo służy do oceny potencjałów dziecka, z którego mało się korzysta w szkole albo wcale. Z drugiej strony służy do stygmatyzacji upośledzenia dziecka poprzez zastosowanie epitetów: lekkie, umiarkowane itp.

Cedevita Zagreb to uczestnik Euroligi. Na pewno jeden z najlepszych klubów koszykówki w Europie. Marko Arapović ambasador tego programu prezentuje jak wyglądają treningi koszykówki osób z ZD w ramach programu, który wspiera jego klub Cedevita Zagreb.

Strach jest wielki, niepewność jeszcze większa. Mój Jasiek za chwilę będzie miał 11 lat. Jest taki jaki jest, a my robimy aby mu było jak najlepiej patrząc ciągle na niego z perspektywy tego momentu, gdy będzie musiał sam przeżyć nas, gdy będzie miał 40 lat.

Obiecuję Michałowi, że uzupełnię odpowiedzi na jego pytania, przepraszam że nie od razu. W tym momencie wracam jeszcze do relacji: dodatkowe geny zespołu Downa i tarczyca. Raport na który chcę zwrócić Waszą uwagę pojawił się 1 listopada tego roku.

Nie byłem świadkiem zdarzenia, ale jak usłyszałem, to trzyma mnie cały czas.

Prawdopodobnie już widzieliście ten film. “Wszystko tylko nie przepraszam” to kampania Canadian Down Syndrome naszego partnera

Na to wygląda, że nasz projekt edukacji włączającej w szkole masowej odpowiada na pierwsze pytania, które kiedyś sobie stawialiśmy. Jak pamiętacie być może stawiałem sobie za cel edukację włączającą dla naszych dzieci jako system wsparcia dzieci z ZD. Chciałem by wszystkie mogły chodzić do takiej szkoły aż do 6tej klasy, a na pewno do 3ciej.

tak sobie pomyślałem, że gdyby w każdym mieście w Polsce powyżej 10 000 mieszkańców, znalazł się taki młody człowiek oddany ludziom jak Antoine, nie byłoby problemów z integracją.

Cieszę się, że są kolejne pytania dotyczące tarczycy…nawet tak jednoznaczne w swojej odpowiedzi.

Kajtek jest bardzo wysoki jak na swój wiek. Jest młodszy od Jasia, ale w szkole tego nie widać. Jasiek pomaga Kajtkowi, nawet wtedy gdy ten nie za bardzo chce

Uwielbiam słowo po co? Ostatnio rozmawiając z dwójką rodziców usłyszałem po co wielokrotnie i nagle mi się otworzyło, że “młodzi” rodzice mogą nie wiedzieć po co to wszystko robią. Zatem postaram się to doprecyzować.

Każda odpowiedź na wpis na tej stronie jest odbierana pozytywnie  przeze mnie. Dyskusja jest motorem zmian, a mail od Marka w sprawie TSH uważam za bardzo trafny i właściwy, choć nie zgadza się z moją tezą, że TSH nie powinno być badane w zespole Downa.

Czasami trzeba być szalonym. Czasami trzeba wierzyć…i nie muszą to być szczyty do zdobycia. Ściana Komarča jest z nami od początku naszych wyjazdów do Słowenii. Gdy budzimy się, widzimy blisko 800 metrową ścianę. Gdy wychodzimy w góry zawsze ona tam jest. Byliśmy już tam kiedyś, gdy Jaś miał 4 lata mniej, całą ekipą i było […]

Musimy przy tak postawionym pytaniu rozważyć 2 ścieżki, które zazwyczaj ograniczają funkcjonowanie tarczycy, jak cały metabolizm tarczycy.

Wiem, że nikt tego nie przeczyta. Wiem, że nikt tego nie doceni z wyjątkiem nielicznych, ale piszę o tym by pokazać jak szczegółowe analizy dotyczące zespołu Downa mają obecnie miejsce. Proteom jest to termin opisujący zestaw protein (białek) znajdujących się w w komórce, a nauka która opisuje ich równowagę to proteostaza. Dla mnie takie artykuły […]

To nie miało miejsca w Polsce, nie ma takiej opcji oczywiście. Mecz hokeja, hymn USA i osoba z zespołem Downa. I 17 000 ludzi akceptujących jego śpiew. Dla mnie wydarzenie o którym KONIECZNIE NALEŻY MÓWIĆ. Pomyślcie czy to jest możliwe w Polsce?

Ten film zaczyna się od tego: Laura z zespołem Downa opłaciła swoje wakacje pieniędzmi, które po prostu zarobiła.