Z aktywnością szkolną jeszcze jakoś jest, ale na weekendach w domu…

październik 16, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Uwielbiam takie “donosy”, choć tym razem są z Azji. Dotyczą aktywności fizycznej osób z ZD. Konkluzja jest dość ciekawa: podczas tygodnia, w szkole osoby dorosłe z ZD są aktywne fizycznie, jednak już na weekendzie nie.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39394026/
Sprawdziłem tą opinię i się potwierdza niestety także u nas taka sytuacja. Stąd jestem bardzo zadowolony, że mamy Turystyczne Bonitum, ONI […]

Inhibitor genu DYRK1A w leczeniu choroby Alzheimera, ale i w ZD.

Pisałem o tym wielokrotnie: substancja która wyhamuje raka/chorobę Alzheimera będzie do wykorzystania w hamowaniu aktywności genu DYRK1A w ZD. Z poprzednich wpisów wiecie, że choroba Alzheimera z perspektywy genetycznej ma aktywny gen DYRK1A. Bez niego i jego aktywności nie ma tej choroby. Naukowcy już to wiedzą i choć nie myślą o ZD, to poszukują substancji […]

Jakie są przyczyny choroby Alzheimera?

Najnowsze badania pokazują jednak, że nie wiemy aż tak dużo jak nam się wydawało na ten temat. Najnowsze chińskie badanie, które twierdzi że opisuje najmłodszy przypadek jej typologii, wnosi jednak wiele wątpliwości w to, co do tej pory zostało opisane. No właśnie, wciąż dominuje opinia, że typologia choroby Alzheimera zaczyna się od przyczyn genetycznych. Wymienia […]

Dlaczego kobiety mają wyższe ryzyko rozwoju choroby Alzheimera, także w ZD?

Zawsze mnie intrygowało, dlaczego choroba Alzheimera to przede wszystkim choroba kobiet, także w ZD. Dzisiaj wydaje się, że znamy odpowiedź. Czytając ten artykuł dowiadujemy się o logice tego zdarzenia.
https://www.news-medical.net/news/20241012/Understanding-the-surprising-link-between-HDL-cholesterol-quality-and-Alzheimers-risk.aspx
1.Kobiety przechodzą deregulację hormonów w okresie menopauzy.
2.W tym momencie we krwi kobiet zwiększa się ilość cholesterolu o nazwie HDL-C, dużych cząsteczek. One są powodem rozpoczęcia się patologii […]

Ciekawa statystyka na temat problemów skórnych u dzieci z ZD

Może nie jest to raport przełomowy, ale ważny gdyż ogarnia aż 10 lat obserwacji w tej dziedzinie, tworząc pewną typologię. Z tej perspektywy pokazuje statystykę chorób skórnych u osób z ZD i mamy tutaj następujące powtarzające sie zdarzenia :
1.”W retrospektywnym przeglądzie obejmującym 10 lat najczęstszymi schorzeniami skóry u pacjentów z zespołem Downa (ZD) były wypryskowe […]

Oliwa z oliwek…a jednak

październik 14, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Pamiętam dyskusję z 2011 roku, gdy się zastanawialiśmy czy oliwa z oliwek jest ok czy nie ok w diecie naszych dzieci z ZD. O ile consensus uzyskaliśmy na temat wartości suplementacyjnych, to w diecie nie pasowała nam za bardzo. Teraz będziemy musieli się trochę z tym przeprosić. Zrobiono celowane w ZD projekty, które dały informację […]

Pytania do suplementów.

Cieszy mnie, że pojawiają się po cyklu wpisów i przyznam się, że liczyłem na to.
1.”Czy są niezależne badania dotyczące stosowania suplementów witaminowych w ZD?”
Nie wiem co to znaczy niezależne, ale są badania i to na tej stronie prezentowane stale, które mówią o ich zastosowaniu. Ja do nich mam ambiwalentny stosunek, gdyż często próbują udowodnić tezę […]

Soplówka, wrośniak, reishi, shiitake grzyby, które warto rozważyć w podawaniu.

Pamiętam jak Kobas namawiał mnie na soplówkę. Trudno mi było to zaakceptować, wydawało się, że jest to odległe, nieznane i chyba niepotrzebne. Dzisiaj tak bym nie pomyślał. Jestem przekonany, ze są one konieczne każdej osobie z ZD.
Zacznijmy od jednego: nazwy polskie są często kompletnie nieczytelne w nomenklaturze medycznej, stąd używam tych nazw, które występują najczęściej, […]

Cordyceps kolejny wszechstronny suplement.

To nie jest suplement kierowany na trisomię 21 chromosomu, ale do problemów jakie stoją za nią już tak. Zespół Downa będący efektem trisomii 21 to przecież grupa chorób, które należy leczyć, bez zastanawiania się, czy to jest typologia trisomii 21 czy też nie, gdyż je zawsze się leczy, nie patrząc na to czy to wynika […]

Nowe leczenie białaczki w zespole Downa też w Polsce

Dzięki Michałowi wiemy, że nowe terapie onkologiczne są też wdrażane dla naszych dzieci. Podesłał taką zapowiedź z obrad dotyczących onkologii dziecięcej za którą dziękuję, gdzie publicznie zapowiedziano takie zmiany.
https://onkologia-dziecieca.pl/aktualnosci/news/id/4832-prof-walentyna-balwierz-wszystkie-dzieci-z-zespolem-downa-beda-otrzymywac-nowy-lek

Zapraszam do artykułu na ten temat wszystkich zainteresowanych.

W każdym stanie…półmaraton!

październik 8, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To już jest wspaniała moda na bieganie. Kolejne wspaniałe osiągnięcie. Daniel Chaplin od 12 lat biegnie w półmaratonie, czyli ponad 21 km, w innym miejscu, innym stanie. Jak zwykle historia jest niezwykła, gdyż nie był osobą, która fizycznie mogła temu podołać, co też dzisiaj widać. Jednak udało się! Stało się to tym bardziej, bardzo motywującym […]

Naryngenina kolejny z nowych supli.

Co to jest naryngenina? Za wikipedią: https://pl.wikipedia.org/wiki/Naryngenina

Naryngenina, naringenina – organiczny związek chemiczny z grupy flawonoidów, występujący w soku z grejpfruta, a także w dojrzałych nasionach brzoskwini. Jest aglikonem narynginy.
Naryngenina działa przeciwzapalnie, wzmacnia naczynia krwionośne, obniża poziom cholesterolu.
Dlaczego zwróciłem uwagę na ten suplement? Znów badanie i raport z niego o następującym tytule:
“Farmakologia sieciowa, identyfikuje “krzyżujące” się […]

Moyamoya jest wpisana w genetykę trisomii 21

Do tej pory pisałem o zespole Moyamoya, jako coś co występuje w ZD jako jedna z chorób, ale bez znanej etiologii. Wciąż to powtarzano: nieznane pochodzenie problemu. Na to wygląda, że powinniśmy wpisać Moyamoya jako zestaw typowy dla ZD, powiązany z nim tak samo jak białaczka, celiakią, wadami serca, problemami z tarczycą etc…jednak wciąż z […]

Polydatin, nowy suplement.

Wciąż poszukujecie i to jest dobre. Pytacie się, czy są jakieś nowe suplementy dla naszych dzieci. W tym tygodniu chcę napisać o tym, co już jest sprawdzone, co bada się w ZD/trisomii 21, co może być pomocne.
Zaczynamy od polydatin i jak do tej pory nie znalazłem jego odpowiedniej nazwy po polsku…może polidatyna, albo poly jak […]

Tak, osoby z zespołem są płodne.

Rozmawiałem na ten temat z tatą 32 letniego chłopaka z ZD. Potwierdził to, co wciąż chodzi mi po głowie: osoby z ZD są pod takim nadzorem opiekuńczym, że de facto nie mają możliwości współżyć, nie wiemy zatem o ich zdolności do prokreacji. Abstrahując od medycznych informacji, jednoznacznie należy powiedzieć to: w związku z tym, że […]

Najlepszy artykuł o płodności osób z ZD jaki do tej pory czytałem! Same fakty.

…gdyż potwierdza to, o czym od wielu lat mówię. W końcu ktoś to potwierdził i cieszy mnie to.
https://www.scielo.br/j/ramb/a/d7bnGyjmLDtGvSPbzXS44yx/?lang=en

https://www.zespoldowna.info/plodnosc-w-zespole-downa.html
https://www.zespoldowna.info/nanos3-genem-regulujacym-plodnosc-w-zd.html
https://www.zespoldowna.info/plodnosc-osob-z-zespolem-downa.html
No to czytamy.
1.Osoby z ZD mogą być płodne. Jednak najważniejszym tematem od którego rozpoczynamy to temat dziedziczenia trisomii 21  u dzieci osób z ZD i tutaj cytat:
“…ryzyko dziedziczenia ZD różni się znacznie w przypadku mężczyzn i kobiet z […]

Kamienie milowe rozwoju dzieci z ZD

Pojawiają się kolejne badania statystyczne mające pomóc lekarzom w ocenie rozwoju dzieci z ZD, tzw. kamienie milowe. Lekarze z Boston Children’s Hospital Down Syndrome Program w USA, przebadali w latach 2018-2023 842 osoby. Na podstawie tego stworzyli ten schemat rozwojowy obecnie analizowany przez różne środowiska.
https://publications.aap.org/pediatrics/article/doi/10.1542/peds.2023-065402/199353/Developmental-Milestones-for-Children-With-Down
https://www.disabilityscoop.com/2024/09/20/doctors-get-clearer-picture-on-developmental-milestones-for-kids-with-down-syndrome/31069/
W ten sposób powstała tabela rozwojowa, która będzie skierowana ze strony […]

“Czy cukrzyca powoduje u naszych dzieci anemię?”

październik 2, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

Tak cukrzyca typu 2 powoduje hamowanie metabolizmu żelaza w organizmie stąd pojawia się anemia. Jednak u naszych dzieci anemia zaczyna się niemalże niezauważalnie od urodzenia.Te które mają problemy z sercem, a prawie co 3 dziecko z ZD ma takie problemy zaraz po urodzeniu z perspektywy Waszych doniesień na dziś, powinno być w tym temacie szczególnie […]

Podnoszenie ciężarów …kobiet!

październik 1, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Byłem zaskoczony jak oglądałem zdjęcia z treningu. Jedna z naszych dziewczyn tak się zawzięła za sztangi, że ja bym się nie odważył. Potwierdziła w ten sposób, że wszystko jest możliwe tylko trzeba chcieć. Ja gratuluję i jeszcze bardziej podziwiam tego treningu, a z relacji mamy wiemy, że zaczyna to być pasją!

“Córka ma kruche kości, czy da się jej pomóc?”

Trzeba zacząć od badania w kierunku osteoporozy. Sprawdzić poziom witaminy D3, cynku, magnezu, wapnia zjonizowanego. Jeżeli mamy tutaj niedobory i brak “norm” to trzeba to wyregulować, czyli doprowadzić do takiego stanu by organizm miał te elementy przynajmniej w połowie normy.
Uwaga, istotna jest tutaj witamina K2 mk7, która wychwytuje cząstki wapnia i wiążę je w kościach. […]