Wiedza lekarzy w Polsce na temat zespołu Downa jest taka, jak źródła na jakie się powołują.

Wracamy do tematu wiedzy lekarzy. Ja nie chcę oceniać jej, bo rozumiem że skoro nikt za to nie zapłaci, to po co tym się zajmować, pomimo “państwowej ideologii” równego życia dla wszystkich. Tak to już jest, że aby się oddać to musisz mieć pacjenta i pieniądze za to, że mu się poświęca uwagę. Tego w […]

Ozdrowieniec plus szczepienie to odpowiednia bariera w ZD

Mama Kuby wywołała temat i musiałem popytać się wielu z Was by “ubrać” ten temat w statystykę. Przypomnę, że odporność osoby z ZD na covid jest taka, że statystycznie powinna otrzymać 4 dawki szczepionki mRNA by nabyć odporności takiej jaka była konstruowana dla osób bez ZD.

Mam jedno, mam dwójkę dzieci niepełnosprawnych…czy mogę urodzić zdrowe?

Poruszył mnie mail Kobasa, prezentujący rozterki kobiet mających dzieci z niepełnosprawnością, w kontekście ewentualnego zajścia w kolejną ciążę. Może nie jestem magiem, może bardziej statystykiem więc widzę wiele rzeczy inaczej. Postaram się powiedzieć i pomóc jak na ten problem można popatrzeć, mając takie doświadczenie jak ja.

“Czy wszystkie dzieci z ZD mają mieć taki sam kwas foliowy?”

Wszystkie dzieci z ZD miałyby taki sam poziom kwasu foliowego, gdyby były bliźniakami jako przykład, mającymi tych samych rodziców, z tym samym układem genetycznym,  jedzącymi to samo, o tej samej porze, zbadanymi o tej samej godzinie w ten sam sposób i tym samym urządzeniem.

Badania okresowe…i normy których nie ma.

Jedni tego nie rozumieją, inni się tym nudzą, ale ja powtórzę: zespół Downa jest problemem metabolicznym, czyli takim który zmienia funkcjonalność organizmu na różnych poziomach. Jeżeli weźmiemy do tych zmian normy dla ludzi bez wady genetycznej jaką jest ZD, to będziemy wiedzieli jakie jest odchylenie od standardowych procesów w ZD, JEDYNIE!!!

Badania okresowe pytania i odpowiedzi.

Zaczynamy od jednej zasady: musimy sobie wybrać laboratorium to jedno, w którym będziemy robić badania. Dzięki temu mamy jedną bazę, która jest po prostu porównywalna. Świetnie jest wtedy, gdy laboratorium porusza się w normach powszechnych, czyli takich jakie ma dominująca na świecie grupa. Są wtedy znów statystycznie porównywalne. Co jeżeli tak nie jest? Porównujemy same […]

Badania okresowe…odpowiadam na pytanie, bo to już czas o tym myśleć.

Zaczynam od jednego: badania polimorfizmów, takie jak ma MTHFR.UK powinny mieć zrobione wszystkie dzieci z zespołem Downa. Pomaga to w ocenie ryzyka i konieczności spersonalizowania suplementacji. Zatem jest to wzorzec nad wzorce, że tak powiem.

“Kto powinien napisać książkę na temat ZD?”

Naukowcy. Taka książka w USA i Hiszpanii, jest już na ukończeniu i niedługo powinna się pojawić. W żaden sposób nie powinni pisać jej lekarze, genetycy, rodzice. Ich wiedza nie obejmuje metabolizmu dziecka, a w najlepszym przypadku wyrwane z kontekstu protokoły. Zwróćcie uwagę na to, że lekarze którzy chcą się wykazać czymś na temat  ZD w […]

“Jakiego genetyka polecasz?”

sierpień 20, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Specjaliści i Poradnie

Po pierwsze: nie znam genetyka, która zna się na ZD. Tych których znam to raczej w tym temacie specjalizacji nie pytałbym o żadną konsultację. Druga kwestia to po co Wam taka konsultacja? Ich zadaniem jest stwierdzić, że macie dziecko z ZD i koniec. Ich wiedza w zakresie metabolicznym , stanów zapalnych nie obejmuje ZD. Pamiętam […]

“Czy polecasz lekarzy?”

sierpień 20, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Specjaliści i Poradnie

Są lekarze jak dr.Basiak, dr. Kukawczyńska których zawsze polecam jako specjalistów. Każdy z Was musi sobie takich znaleźć i ich nauczyć Waszego dziecka. Wtedy przy ich doskonałej wiedzy uda się znaleźć wsparcie dla dziecka.

“Co mnie męczy najbardziej w dyskusjach z rodzicami?”

sierpień 20, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Specjaliści i Poradnie

Dyskutowanie z Wami o jakości wiedzy Waszych lekarzy. Nie boję się powtórzyć tego głośno: NIE MA LEKARZY ZNAJĄCYCH SIĘ NA ZD i jak słyszę Wasze relacje o wykładach lekarzy na temat TSH,  brania witaminy D3, homocysteinie i kwasie foliowym to ogarniają mnie tylko wątpliwości. One ich tylko pogrążają. Pocieszam się, że są już odważni lekarze, […]

“Jak kupować suplementy i gdzie?”

Oznaką jakości suplementów jest ich czystość i poziom substancji “wypełniających”. To jest najlepsza wskazówka do tego, które wybierać. Oczywiście im mnie tych drugich tym lepiej. Po drugie: wybierajmy te, które mają odpowiednią formę chemiczną. Nie kupujemy zatem cyjanokobalaminy, a hydroksykobalaminę lub metylokobalaminę podaję tutaj jako przykład. Bardzo dużo dylematów jest z magnezem, cynkiem i selenem […]

“Czy należy podawać witaminę D jeżeli jest ona w Nutrivene D?”

Witamina D3 w Nutrivene D jest tylko jako kofaktor. Ja nie widzę jej aktywności na takim poziomie, by nie podawać dziecku osobno. Uważam, że w swoich rozważaniach na ten temat należy skupić się na tej formie witaminy D3 (oleista, kapsułka) która jest podawana osobno.

“Ile podawać witaminy B6?”

Tutaj oczywiście najważniejsza jest forma chemiczna. Jednak z drugiej strony duża część dzieci z ZD w osoczu krwi ma za dużo witaminy B6, ale bynajmniej jej nie wykorzystuje. Zatem, to co w Nutrivene D jest to wystarcza, a ja bym jedynie dołożył fosfatydyloseryne by troszeczkę “przepchać” korek poniżej genu CBS w cyklu cysteiny.

“Jaki suplement zwiększa poziom histaminy, jaki obniża?”

Najbardziej zwiększa Nutrivene D w wersji amerykańskiej gdyż zawiera likopen. Najmniej EGCG, gdyż działa antyhistaminowo.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20652470/ 
Antyhistaminowo działa zawsze witamina C i magnez.

“Czy suplementy można łączyć, bo pisałeś że lepiej nie?”

Suplementy można łączyć tak aby wzmocnić ich cechy, działanie. Przykład to podawanie EGCG z DHA lub witaminą C. Inny TMG z cynkiem. Za każdym razem jednak warto wiedzieć jak i czy można to zrobić.

“Jaki suplement jest najmniej zrozumiany wg. Ciebie przez rodziców dzieci z ZD?

Wydaje mi się, że fosfatydyloseryna. Jest dla większości rodziców tak abstrakcyjnym pojęciem, że nawet jak opisuję jej zastosowanie to brakuje zrozumienia…a jest według mnie ważnym elementem naszej układanki.
https://www.zespoldowna.info/fosfatydyloseryna-podawac-czy-nie-podawac.html
https://www.zespoldowna.info/mitochondria-w-praktyce-czyli-jakis-przepis.html

“Który suplement jest najbardziej skuteczny w ZD?”

Ten który działa horyzontalnie i na każdym polu jednocześnie. Jak się nazywa ten suplement?

“Czy wierzysz w suplementację?”

Wierzy się w coś w ramach religii, poglądów, ideologii. Suplementację albo się akceptuje albo odrzuca. Jest to temat wymierny, choć nie zawsze musi być “widoczny” albo “z natychmiastowym działaniem.” Ja widzę suplementację jako długoterminowe wsparcie. Nie oczekuję cudów (więc nie wierzę w coś takiego), ale widzę i diagnozuję jej efekty w postaci parametrów metabolicznych, większej […]

“Czy stosowanie suplementów jest konieczne?”

Takie pytanie dzisiaj traktuję jako brak wiedzy na temat zespołu Downa. Zatem zacznę od tego, że ZD jest problemem metabolicznym w bardzo szerokim ujęciu. Zatem jeżeli, trywializując, “brakuje kołderki” w jednym miejscu, a w drugim jest jej za dużo, to musimy to BILANSOWAĆ, tak aby było po prostu dobrze.