30 lat leczymy naszych synów…cz.5 czy istnieją autorytety w leczeniu?

W poprzednim wpisie, napisałem jak łatwo poddać się terapii, gdy decyduje o tym autorytet, lekarz. Przez 30 lat nie spotkałem takiego autorytetu od autyzmu, od trisomii 21 i zespołu Downa. Jeżeli ktoś mówił, że zna się na tych problemach, to dużo mówił, a mało wiedział.
Jednak czy musimy szukać autorytetów od ….zamiast znaleźć autorytety leczące wątrobę, […]

Warianty zespołu Downa 30 lat doświadczeń

Fajna koincydencja. Ja opisuję swoje doświadczenia, w Meksyku grupa osób postanowiła opisać swoje w kontekście występowania wariantów trisomii 21 i wynikającego z tego zespołu Downa.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41955674/

Dane choć statystyczne pokazują realny rozkład wariantów jakie zostały odnotowane w jednym z centrów terapeutycznych i wczesnego wsparcia przez 31 lat.
“Zidentyfikowano 3 238 pacjentów, z których u 3 124 potwierdzono T21 […]

30 lat leczymy naszych synów…cz.4 dziecko a rodzice, czyli o dziedziczeniu

Dziecko jest efektem prokreacji. Budowane jest między innymi z genów matki i ojca. Są one podstawowym materiałem zarządzającym jego życiem. Jak to się ma do trisomii 21, jako wady genetycznej? Cóż 21 chromosom jest efektem dziedziczenia tego materiału genetycznego od matki i ojca, to jest ich materiał przekazany dziecku. Jednakże w wyniku błędów zostaje potrojony. […]

7 Wspaniałych na Mistrzostwa Świata 2026

kwiecień 13, 2026 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Anna Samek

niedz., 12 kwi, 16:37 (12 godzin temu)

do jarek

7 Wspaniałych. 1 marzenie. Mistrzostwa Świata 2026 – Sofia.

Siedmioro niezwykłych sportowców z Krakowa – zawodników z zespołem Downa – walczy o spełnienie wielkiego marzenia: reprezentowanie Polski na Mistrzostwach Świata w tenisie stołowym osób z zespołem Downa, organizowanych przez Sport Union for athletes with Down Syndrome […]

30 lat leczymy naszych synów…cz.3 zrozumieć co leczyć

Rodzice chcą leczyć. Lekarz nie widzi powodów by leczyć, objawowo dziecko jest zdrowe. Zatem co mamy leczyć u dziecka z trisomią 21? Chcemy go wyleczyć z tej trisomii, czy tez chcemy leczyć choroby w całości nazywane zespołem Downa, które są efektem trisomii 21, a może chcemy wyleczyć to jak widzimy nasze dziecko z ta wadą?
Tutaj […]

30 lat leczymy naszych synów…cz.2 co chcemy wyleczyć?

Każdy przechodzi “pogrzeb” swojego zdrowego dziecka, które nie narodziło się. Każdy zmaga się z tym, że urodziło mu się z problemem. Długo nie rozumiałem tego że tak jest, gdy urodziło mi się dziecko z problemem.Wtedy już jeden problem miałem. Potem wpadła mi w rękę książka Jean-Louis Fournier i zrozumiałem. Jeżeli rodzic dostaje dziecko, którego się […]

Choroba Alzheimera to problem nadmiernej reaktywności układu immunologicznego, protein tau, amyloidu beta.

To wiemy, dzięki raportom publikowanym w latach 2024-2026. Były one przełomowe, gdyż zmieniły postrzeganie choroby. To, że choroba Alzheimera to “przeciążony aktywnością” układ immunologiczny, zbudowało istotną rewolucję. Jednak do dzisiaj nie wiemy jak to się dzieje. Przyszedł czas by to wytłumaczyć, tak uważają naukowcy z University of California w najnowszym raporcie poświęconym temu problemowi.

https://www.zespoldowna.info/jezeli-choroba-alzheimera-to-stan-zapalny-to-jak-go-leczyc.html
Zanim jednak […]

30 lat leczymy naszych synów…cz.1miejsce początku

Moja Asia, zasugerowała bym podsumował nasze 30 letnie już starania o “wyleczenie” naszych synów przy użyciu każdej z metod jakie były obecne w tym czasie. To jest powód powstania tych wpisów, niejako podsumowania tego wszystkiego.
Zacznę zatem od przedstawienia moich dwóch synów: mamy syna Kamila z autyzmem, który ma ponad 30 lat i Janka z zespołem […]

Cynk podawany z koenzymem Q10

“Czy podawanie cynku w ZD jest konieczne?”. Takie pytanie, które powtarza się od 20 lat, zmusiło mnie do sprawdzenia czy są jakieś nowe doniesienia w tym temacie. Spodobało mi się to poniżej, omawiające rolę cynku i koenzymu Q10 w ZD.
https://www.researchgate.net/publication/395485609_A_preliminary_study_about_Coenzyme_Q10_and_Zinc_supplementation_in_children_with_Down_Syndrome
Popatrzmy jakie kluczowe wnioski płyną z badań autorów tego raportu.
1.Koenzym Q10 wspiera antyoksydacyjny układ reaktywności SOD
“Nasze […]

Jaki magnez na co?

Czy jest jeden suplement magnez? Nie. Różnią się przede wszystkim formą chemiczną. Czy każdy jest odpowiedni na wszystko? Zdecydowanie nie. Ten temat wciąż wraca i mam nadzieję, że teraz to uproszczę i doprecyzuję.
1.Magnez jest czynnikiem istotnym dla wielu, ponad 300 procesów w naszym organizmie. Z naszej perspektywy najważniejszy jest w czterech:
*wspomaganiu snu poprzez uwalnianie melatoniny, […]

Spożywanie mięsa a demencja przy wariancie polimorfizmu APOE3 i APOE4

kwiecień 2, 2026 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Osoby z ZD z polimorfizmami APOE3 iAPOE4 mają najwyższy poziom prawdopodobieństwa wystąpienia demencji. W ostatnich 5 raportach DNA jakie analizowałem, 3 osoby miały ten polimorfizm homozygotyczny. Stąd przytaczam informację ze Szwecji, ale która znalazła się we wszystkich mediach:
“Choć niektórzy eksperci sugerują przejście na dietę opartą na roślinach w celu poprawy zdrowia, najnowsze badania wskazują, że […]

Długotrwałe podawanie EGCG.

1.Nikt nie uwzględnia w swoich badaniach podawania EGCG dłużej niż 12 miesięcy.
2.Jak mówi/pisze EGCG to wskazuje na typowe kofeinowe.
3.A co gdy nasze dzieci przyjmują EGCG 20 lat?
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2352304224000813
4.W najnowszych badaniach wskazuje się, że dawki dzienne nawet 500 mg/kg/dzień nie są toksyczne.
https://www.mdpi.com/1420-3049/30/3/654
Zatem jakie mogą być skutki uboczne podawania długotrwałego EGCG? Czy ktoś w ogóle analizował skutki podawania […]

“Czy po chorobie Hirschprunga dziecko z ZD może mieć chorobę Leśniewskiego-Crohna?”

To było z 5 lat temu. Oglądaliśmy wspólnie z rodzicami dziecka z ZD panel genetyczny i z niego ewidentnie wychodziło ryzyko choroby Leśniewskiego-Crohna. Mama była zmartwiona, gdyż dziecko urodziło się z chorobą Hirschprunga. Zadała wtedy pytanie:
“Czy po chorobie Hirschprunga dziecko z ZD może mieć chorobę Leśniewskiego-Crohna?”
Odpowiedziałem, że nie znam takiego przypadku.
Czasy jednak mijają i pojawia […]

Głosujemy na Bartosza.

marzec 30, 2026 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Asia pilnuje i przypomniała mi, że jest plebiscyt w którym któryś z nas może wygrać. Zatem zachęcam.

https://www.instagram.com/p/DWbKf40jROH/?img_index=1
https://herosi.wp.pl/artykul/wygrac-z-samym-soba

Lek AEF0217 i 188 uczestników w wieku 16-32 lata

“Firma Aelis Farma rozpoczęła badanie kliniczne fazy IIb oceniające lek AEF0217, ukierunkowany na zaburzenia behawioralne i poznawcze u osób z zespołem Downa”.
https://www.clinicaltrialsarena.com/news/aelis-farma-launches-aef0217-trial/
Podaję ta informację, gdyż mamy kolejny etap badań, a prosiliście bym pilnował tematu.Dla przypomnienia wydaje się na ten moment, ze lek AEF0217 jest dobrym lekiem na poprawę funkcji kognitywnych w ZD. Potwierdzały to wcześniejsze […]

Korekta ilości genu DYRK1A w zespole Downa

“…korekta liczby kopii genu DYRK1A skutecznie zapobiegła apoptotycznej śmierci neuronów w połączeniu z leczeniem chemicznym białkiem opiekuńczym. Nasze badanie dostarcza wglądu w neuropatologiczny mechanizm zespołu Downa i jego potencjalną strategię terapeutyczną.”
Tak zbadano czy możliwe jest uzyskanie pozytywnego wyniku terapeutycznego przy “usunięciu” jednego z multiplikowanych genów DYRK1A. W wyniku tego potwierdzono skuteczność metody. Jest to ważny […]

Z Mistrzostw Zuzia przywozi dwa medale!

marzec 25, 2026 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Cieszy mnie bardzo to, że mamy większą liczbę młodego pokolenia zawodniczek i zawodników na Mistrzostwach. Było mi bardzo miło dostać informację o Zuzi, która w Krakowie zdobyła dwa medale brązowe w grzbietowym na 50 metrów i dowolnym na 100 metrów . Jest to już ta generacja, którą znam od urodzenia i cieszy mnie to tym […]

Adidas przygotował buty dla osób z zespołem Downa

marzec 25, 2026 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Były testy, o czym pisałem. W końcu powstały a pierwszym, który je przetestował był oczywiście Chris Nikic. Buty o nazwie Supernova Rise 3 Adaptive to:
“Nowy model wyróżnia się piętą typu step-in umożliwiającą zakładanie butów bez użycia rąk, systemem sznurowania o niskim nacisku, miękką pianką, szerszym krojem, który pozwala palcom na naturalne rozłożenie się, oraz nadrukami […]

“Która leukemia jest trudniejsza w ZD?”

Dzieci z ZD dotyka białaczka w zależności od badań i kraju, między 10 a 30 razy częściej niż w populacji ma to miejsce. Białaczka zatem jest w ZD problemem dość częstym. Pojawiają się zatem pytania od Was rodziców, który typ białaczki w ZD jest powszechniejszy, łatwiejszy do leczenia tytułem genetyki typowej dla ZD. Biorąc pod […]

To są Wspaniali Sportowcy!

marzec 23, 2026 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Patrząc na relację Kuby, tak rozegrał świetne zawody i te wyniki! Mnie zafascynowało to w jakiej rywalizacji wszystko to się odbyło. Niedawno, kilka lat temu zazdrościłem czegoś takiego Ameryce i Wielkiej Brytanii. Teraz w Polsce mamy niesamowite emocje, niesamowite wyniki

Gratuluję Panom, gratuluję kubie, to były świetne zawody.
https://www.instagram.com/p/DWMefUZjLi1/?igsh=MWFsOGp2eGRvZ3V2dQ==