Praca, praca i jeszcze raz praca.

Dziecko z zespołem Downa jest brutalną prawdą o tym jacy jesteśmy. Dlaczego? Wymaga pracy, zaparcia aż do zapomnienia. Wtedy może przyjść to czego oczekujemy od niego. Zatem czy należy zapracować się by nasze dziecko mogło osiągnąć coś?

“Czego nie mówią lekarze rodzicom dzieci z zespołem Downa?”

Lekarz to też człowiek…zacząłbym. Nikt nie chce być posłańcem złej informacji, tym bardziej gdy jego wiedza na dany temat jest szczątkowa i pełna “historycznych nieprawd”. Stąd lekarz nie chce nic powiedzieć, a jak już to zdawkowo, by mieć to za sobą: “Urodziła Pani dziecko z zespołem Downa.”

Ćwiczenia regulujące oddychanie spowalnia postęp choroby Alzheimera.

Jestem tak dużym zwolennikiem ruchu, ćwiczeń, aktywności fizycznej, że tego typu artykuły dla mnie to jak woda na młyn. Im więcej tym lepiej, może więcej z Was się przekona, że jest to w zasięgu Waszym i Waszych dzieci z ZD.

APOE 4 modyfikuje negatywnie reakcję immunologiczną komórek w mózgu.

Skoro dzisiaj piszę tak dużo o chorobie Alzheimera, to nie może zabraknąć informacji o wyjaśnieniu roli genu APOE4. Jest to nowe odkrycie.

Donepezil, nowe badania.

Od 2014 roku donepezil jest podstawowym lekiem stosowanym na łagodzenie skutków choroby Alzheimera u osób z ZD.  Dzisiaj dotarł do mnie raport o skutkach jego stosowania.

“Czy dla osób dorosłych z zespołem Downa ważna jest suplementacja, czy bardziej istotne są leki?”

Najważniejsze dla każdej osoby, a w szczególności osoby z ZD jest ruch. Im więcej ruchu tym mniej leków i problemów zdrowotnych. Jednak by ruch był “samonapędzającym się” mechanizmem utrzymywania zdrowia, musi organizm być wspomagany suplementami…a w pewnych przypadkach też lekami.

“Czy można suplementować osobę dorosłą z zespołem Downa?”

Zadam może pytanie na to pytanie: dlaczego nie? To jest organizm niezbilansowany tak samo jak u młodej osoby, zatem każda możliwość powinna być wykorzystana. Jednakże w przypadku osoby dorosłej działanie powinno być ukierunkowane w na inne cele niż u osób młodych.

“Na ile sił wystarczy mając dziecko z zespołem Downa?”

Odpowiedź wbrew pozorom jest bardzo prosta: wystarczy na tyle na ile będziemy o nie dbać. Zawsze powtarzam i będę powtarzał: najpierw ratujcie/dbajcie o siebie a potem o Wasze dzieci. Najpierw zróbcie badania sobie, a dopiero potem te same swoim dzieciom z ZD.

“Jakie są najtrudniejsze okresy dla rodzica?”

Oczywiście ten moment wszyscy kojarzą najbardziej negatywnie: “urodziłam dziecko z zespołem Downa, mam dziecko z ZD”.To jest ten moment, gdy świat się wali nam na głowę…ale to są emocje, a nie problem do rozwiązania. One zaczynają się później.

“Czy szczepienia zawsze dają odporność dziecku?”

Szczepienia nigdy nie gwarantują 100% odporności! To jest pierwszy fakt o którym wciąż i wciąż zapominamy. Zawsze mówimy i dyskutujemy czy szczepić, ale wciąż zapominamy o prostym fakcie: szczepienie nie jest gwarantem uzyskania 100% odporności.

“Jakie okresy są najtrudniejsze dla osób z zespołem Downa w ich rozwoju?”

Nie przeżyłem wszystkiego, zatem nie mogę być ekspertem w tym temacie, ale biorąc to co sam przeszedłem, to co mówią rodzice zrobiłem zestawienie tematów, które należy wziąć pod uwagę.

“Czy wiesz, że euthyrox nie ma laktozy?”

Och jak ja współczuję lekarzom. Przez ostatnie 10 lat walczyli ze mną, że ten lek jest świetny bo tak producent to mówi, a ja wciąż powtarzałem, że nie jest to produkt dla osób z ZD, bo zawiera laktozę…ale cóż lekarze i część rodziców, wiedzieli lepiej i teraz nagle muszą jakoś zaakceptować, że bez laktozy jest […]

“Jak odżywiać się w górach?”

Wrzesień 9, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

To jest chyba najlepsza sytuacja jaką możemy sobie wyobrazić, gdy dyskutujemy o diecie osób z ZD i górach. Duży wysiłek, spadek ciśnienia i to istotny w stosunku do pokonywanych wysokości, powoduje że musimy zwrócić uwagę na dietę…i ona musi być dietą bogatą w węglowodany, tak ZAKAZANYCH wręcz na nizinach

“Czy pojedynczy, heterozygotyczny polimorfizm genu MTHFR ma na nas wpływ?”

1 gen na ponad 19 000 czy to dużo czy mało? Z mojej perspektywy tego typu pytania zawsze muszą trzymać się racjonalności i logiki. Czy jeden gen ma aż tak duże znaczenie by zmienić funkcjonowanie całego zestawu genów? Zdecydowanie nie, w szczególności gdy mówimy o genie MTHFR.

To jest możliwe…obalamy mity medyczne.

Wrzesień 6, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Serce

Zacznę od tego cytatu z 28 marzeń: “Korona Gór Polski jest celem, ale misją jest pokazanie, że wszyscy jesteśmy równi, że nie ma podziału na my „zdrowi” – oni „chorzy”, że każdy ma prawo do marzeń.”

Nowy panel MTHFR UK cz.6 dieta

Przyznam się, że ta część panelu została dla mnie najlepiej uporządkowana. Wszystko jest obecnie dobrze zebrane.

Nowy panel MTHFR UK cz.5 biopteryna i neuroprzekaźniki

W przypadku ZD ta część jak zwykle jest krytyczna. Analiza funkcjonowania BH4 w powiązaniu z MTHFRA1298C i DHFR jest krytyczną oceną dla tego metabolizmu. W tym przypadku ścieżka wygląda krytycznie.

Nowy panel MTHFR UK cz.4 metylacja

Metylacja w zespole Downa jest trudna i skomplikowana. Dlaczego? Mamy gen np. DNMT3L, który ma istotny impakt na wiele genów…a w panelu tego nie ma. Jest krytyczny gen FTCD, GART…w panelu ich nie ma. No i mamy gen SLC19A1 (RFC1A) , jest potrojony jak i te wcześniejsze, ale i jest dodatkowo przyspieszony tytułem istniejących polimorfizmów. […]

Nowy panel MTHFR UK cz.3 detoksykacja i mitochondria

Detoksykacja organizmu jest bardzo istotnym elementem jego funkcjonowania. W szczególnie w ZD jest to krytyczne i w nierównowadze. Stale powtarzam, podczas naszych spotkań, że głównym problemem w ZD jest stres oksydacyjny i to z panelu świetnie można “wyciągnąć”…ale nie ma tutaj istotnych nowości.

Nowy panel MTHFR UK cz.3 detoksykacja i mitochondria

Detoksykacja organizmu jest bardzo istotnym elementem jego funkcjonowania. W szczególnie w ZD jest to krytyczne i w nierównowadze. Stale powtarzam, podczas naszych spotkań, że głównym problemem w ZD jest stres oksydacyjny i to z panelu świetnie można “wyciągnąć”…ale nie ma tutaj istotnych nowości.