“Najtrudniejszy okres w życiu osoby z ZD?”
maj 11, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Dawno nie odpowiadałem na takie pytanie stąd ciekaw jestem czy wciąż mam takie same zdanie. Najtrudniejsze dwa okresy w życiu osoby z ZD to:
“Czy hormon wzrostu jest bezpieczny?
maj 10, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm
Znam 4 osoby z ZD, które na przestrzeni ostatnich 12 lat otrzymywały w leczeniu krótkoterminowym i długoterminowym hormon wzrostu. Efekt jest trudny do rozpoznania, gdyż każda z osób, na dzień dzisiejszy, nie przekroczyła 155 cm.
“Kiedy pojawia się wrażliwość na gluten/celiakia?”
maj 9, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Po pierwsze wrażliwość na gluten wynika z problemów genetycznych i związanej z tym ilości histaminy, jako reakcji autoimmunologicznej. W ZD najostrzejsza forma genetyczna, związana z destrukcją kosmków jelitowych już po urodzeniu dotyczy około 10% populacji z mojej perspektywy. Jeżeli występuje to niemalże od razu od urodzenia. Nawet gdy dziecko jest karmione piersią, może wystąpić wrażliwość […]
“Kiedy pojawia się stan zapalny tarczycy?”
maj 9, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
W zespole Downa jest to ewidentnie kwestia uwarunkowań genetycznych i łączony jest z pojawieniem się problemów autoimmunologicznych. Zatem nie można podać kalendarza, który co do dnia powie, że to wtedy. Jednak ja wskazałbym dzisiaj dwa okresy, kiedy pojawiają się stany zapalne tarczycy.
Ja podziwiam Bartka.
maj 8, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport
Patrzę na zdjęcia z aktywności Bartka w czasie weekendu. 5 razy basen, rower, bieganie, ćwiczenia na siłowni. To jest imponujące.
“Jestem matką i jestem dumna z mojego syna”
maj 6, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Czy można mieć zespół Downa i być matką, mieć syna? Można. To jest historia Lisy Newtop. Miała 30 lat, przyjaciół, pracę. Gdy zaszła w ciążę, wiele straciła. Dlaczego? Ma zespół Downa. Ma syna z zespołem Downa Nic’a.
Choroba Alzheimera w zespole Downa – podsumowanie.
maj 4, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
“Leki na chorobę Alzheimera już są. Ale dla społeczności osób z zespołem Downa to wciąż lata 80.” To nie mój tekst. Wracam jednak do niego, do tego zdania gdyż po raz kolejny świat idzie naprzód, a na to wygląda że dla osób z ZD, zatrzymał się w latach 80-tych.
Im bardziej aktywny jest rozwój choroby Alzheimera tym gorsza jest mowa
maj 4, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
Nie zdziwił mnie ten artykuł i zakładam, że każda z osób mająca do czynienia z osobami dorosłymi z ZD to samo zauważa. Jednak raport przygotowany w obiektywny sposób to coś więcej niż odczucia. W badaniu przygotowanym w Wielkiej Brytanii wzięło udział 302 osoby z ZD.
Terapia genowa w chorobie Alzheimera, czyli o jej odwracaniu
kwiecień 28, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
Boję się już pisać o terapiach genowych. Dla tych, którzy tak konserwatywnie podchodzili do jej zastosowania w leczeniu trisomii 21 chromosomu zbliżają się ciężkie czasy. Wchodzą one w terapie wad genetycznych związanych z autyzmem i to z sukcesem. Teraz wchodzą w bardzo bliską trisomii 21 chromosomu (zespół Downa), chorobie Alzheimera. Za chwilę trudno będzie dalej […]
Za kształt twarzy osób z trisomią 21 odpowiada gen DYRK1A
kwiecień 28, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Układ kostny
Wiedzieliśmy z poprzednich raportów, że DYRK1A musi kształtować twarz, mieć na jej wygląd wpływ. Nie wiedzieliśmy do tej pory dlaczego tak jest. Dzisiaj poznaliśmy już mechanizm.
Melatonina: podawać czy nie podawać?
kwiecień 26, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Po pierwsze jak piszę melatonina to wszyscy myślą o śnie. Jak zaczynam wyjaśniać mechanizm działania to już kojarzą z jelitami. Jednak melatoninę używa się też do leczenia chorób neurologicznych i neuropsychiatrycznych. O tym wszyscy zapominają i nawet nie myślą.
“Jaki sport polecasz dla osoby z ZD?”
kwiecień 25, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport
Każdy, który będzie daną osobę fascynował. Im bardziej “towarzyski”, zespołowy tym lepiej. Im więcej upadania i skakania, tym trudniej i niebezpiecznie. Jak popatrzycie na świat to mamy coraz większą liczbę sportów dostępnych dla dzieci z ZD, które dzięki zaangażowaniu rodziców i trenerów osiągają więcej, niż ktokolwiek wcześniej myślał.
“Czy dorosła osoba z zespołem Downa może biegać?”
kwiecień 25, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Układ kostny
Uważam, że każda osoba powinna biegać, chodzić, spacerować. To ją aktywizuje. Jest jedno ale i w tym kontekście te pytanie zostało zadane: im starsza jest osoba z ZD, tym budowa kości może mieć mniejszą mineralizację przez co będzie wymagała wsparcia przed bieganiem.
“Czy osoby z ZD mogą chodzić po górach bez odpowiedniego treningu?”
kwiecień 25, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport
Odpowiem może tak: jeżeli spacery po górach, są wsparte dietą i suplementami, to można. Nie warto zaczynać od Rysów, czy Orlej Perci bo w lecie tam stoi się w kolejkach, ale spacer w Pieninach, Górach Stołowych to idealny na start.
Bieganie osób z zespołem Downa
kwiecień 24, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport
Często myślę, że jak zaczynamy jakiś temat, to ze świata przychodzą materiały, które wspomagają tą dyskusję. W ubiegłym tygodniu napisałem o tym, że osoby z ZD powinny biegać i że jest to możliwe. Mamy w Polsce tyle świetnych przykładów. Jednak przyszło pytanie o to, czy dziewczyny też biegają. No i pojawił się artykuł o 33 […]
Czy gen APP nie jest głównym powodem choroby Alzheimera w ZD?
kwiecień 21, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
Kolejny artykuł o chorobie Alzheimera, kolejny eksplorujący stare-nowe rozważania. Zaczyna się dokładnie tym pytaniem: czy to nie przez APP jest to wszystko w zespole Downa w kontekście choroby Alzheimera. Naukowcy próbują odpowiedzieć na to pytanie. popatrzmy do czego dochodzą?
10 km nie jest tak trudne jak się wydaje
kwiecień 20, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport
Pytacie się jak trudne jest bieganie. Nie jestem specjalistą, ale wydaje mi się, że odpowiedni trening jest w stanie przygotować wiele osób do przebiegnięcia 10 km. Zamieszczam Wam historię 22 chłopaka z ZD, który pomimo białaczki, problemów z sercem, właśnie się teraz przygotowuje do pierwszego startu na 10 km pod okiem trenera i idzie mu […]
Dlaczego o nowych metodach leczenia choroby Alzheimera nie piszę optymistycznie?
kwiecień 20, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
Dlatego, że nastąpił wysyp różnych teorii. Każda brzmi logicznie, ale każda ma pewien problem: nie tworzy całości. Zatem dopóki nie dojdziemy do ostatecznych wniosków, nie będę wiwatował.
Paweł na Pucharze Polski Masters w Bielawie
kwiecień 19, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport
Dostaliśmy relację od Ani. Paweł startował w zawodach w Bielawie na XVII Mistrzostwa Dolnego Śląska w Pływaniu Masters – Puchar Polski.
Europejska analiza suplementów witaminowych cz.1 wprowadzenie
kwiecień 18, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
To jest świetny raport, którym miałem się z Wami podzielić i chyba zapomniałem. Sam szukałem go na stronie i to, ze nie znalazłem zmartwiło mnie. Zatem dzisiaj pierwszy wpis na ten temat, czyli o próbie analizy całościowej dostępnych w Europie w ówczesnym okresie preparatów mających wspomagać osoby z ZD.