Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

Czupel z Mikim KGP po raz 5

listopad 14, 2025 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To miał być 20 z 28, szczyt do zdobycia w naszej KGP. Pogoda płatała figle, a my mieliśmy się zmieścić w okienko pogodowe. Plan trasy były ustalony, należało tylko wejść i oczywiście zejść.

Czupel w tym wariancie podejścia to taki szczyt, który nie ma choć chwili wypłaszczenia. Od samego początku idzie się w górę, […]

Uwaga: euthyrox zostaje wycofany z obrotu!

Proszę zwróćcie uwagę na ten komunikat i odpowiednio zareagujcie.
https://www.medonet.pl/leki-od-a-do-z,lek-na-tarczyce-wycofany-z-obrotu–euthyrox-bierze-wiekszosc-chorych,artykul,20810212.html

“Po co podawać T3, proszę jednym zdaniem”

T3 to nic innego jak trójjodotyronina. Po co ją podawać? Skoro mam odpowiedzieć jednym zdaniem, to podam kilka propozycji, wybierzcie sobie tę która jest najlepsza:
W związku z tym, że w ZD nie jest skuteczna terapia tyroksyną (T4, badane za pomocą fT4) powyżej dawki 70 mg, należy stosować terapię mieszaną wprowadzając także trójjodotyroninę.
W związku z chorobą […]

Lubomir z Mikim KGP po raz 5

listopad 13, 2025 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Po dłuższym czasie znowu razem, tak należało powiedzieć widząc reakcję Janka, Mikiego i oczywiście Pańci. Po rozgrzewce wcześniejszego dnia temat przygotowań był zamknięty. Niestety pogoda nie była zaklepana, stąd ustaliliśmy że o 10:00 idziemy, a pogoda ma się zepsuć o 12:00. Cel był, szlak wybrany, należało tylko wejść i zdobyć Lubomira.

Na baczność ustawiła nas […]

Iwański Wierch i Płazowski Wierch na Podhalu.

listopad 12, 2025 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

W Tatrach loteria a nie pogoda. My zaczynaliśmy nasz długi weekend z chęcią zdobycia czegoś nowego i musieliśmy się wkomponować w pogodę. Udało się…na Podhalu, na Pogórzu Gubałowskim, a nie w Tatrach.
https://pl.wikipedia.org/wiki/Pog%C3%B3rze_Guba%C5%82owskie
Wystartowaliśmy z Witowa, z parkingu przy Witowiance. Naszym celem była ta część pasma, której do tej pory po prostu nie przeszliśmy. Byliśmy już na […]

“Oni się mylili!”

listopad 12, 2025 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zorganizowana przez ruch katolicki ankieta wśród rodziców dzieci z ZD powyżej 20 lat dała jednoznaczną odpowiedź: “Oni się mylili!”
https://www.all.org/guest-commentary/they-were-wrong-about-down-syndrome-and-its-time-to-admit-it
Zostałem poproszony przez jednego z rodziców amerykańskich ze stowarzyszenia NDSS, by odpowiedzieć na problemy jakie pojawiły się w tej ankiecie. Jak powiedziano mi, chciano porównać Europę i USA. Cóż, jak widać nie było różnicy.
Zacznę jednak od jednej […]

Autoimmunologiczne zapalenie tarczycy w ZD jest związane z potrojonym genem AIRE

Nie jest to nowa informacja. Ważne, że jednak potwierdza się o czym wiemy od dłuższego czasu. W najnowszym raporcie jest to precyzyjnie opisane.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41182320/
“Gen regulatora autoimmunologicznego (AIRE), zlokalizowany na chromosomie 21, odgrywa kluczową rolę w eliminacji autoreaktywnych limfocytów T poprzez selekcję negatywną w grasicy. W zespole Downa (ZD), czyli trisomii 21, może wystąpić nadmierna ekspresja AIRE, […]

…a mój lekarz powiedział, że to trzeba leczyć.

Zrobiliśmy z Magdą, nową Mamą dziecka z ZD taki eksperyment. Zaniosła wpis o wątrobie do swojego kolegi lekarza. Nie wiedział, że to jest o zespole Downa.
https://www.zespoldowna.info/watroba-tarczyca-powiazania.html
Dlaczego to zrobiła? Nie chciała uwierzyć, że są dwa standardy w leczeniu: osoby bez wady genetycznej i osoby z ZD. Co się dowiedziała?
Osoby bez wady genetycznej się leczy i nie […]

Wątroba – tarczyca powiązania

Choć pisałem już o ogólnych powiązaniach, to spróbuję to jeszcze raz podsumować z perspektywy ZD.
https://www.zespoldowna.info/watroba-tarczyca-wskazniki-cz-2.html
1.Zła struktura lipidów/cholesterolu w wątrobie jest efektem niedoczynności tarczycy w ZD także.
2.Zły metabolizm węglowodanów w wątrobie jest efektem niedoczynności tarczycy w ZD, za czym idzie otyłość.
https://bmcgastroenterol.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12876-022-02612-3
https://www.researchgate.net/publication/379181189_Biochemical_markers_of_liver_function_test_ALT_AST_ALP_in_thyroid_dysfunction_Hyperthyroidism_and_Hypothyroidism
3.Leptyna zaburzona w ZD metabolizuje się głównie w wątrobie. Jej dysfunkcja w postaci niealkoholowego stłuszenia zapalnego […]

Podsumowanie Mistrzostw w Portugalii!

listopad 6, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Bardzo dziękuje Paulinie za informacje z Portugalii. Dzisiaj podsumowanie tych świetnych zawodów dla polskiej drużyny według Pauliny.
Polacy z trisomią 21 na podium mistrzostw Europy DSISO!
23 medale i trzecie miejsce w klasyfikacji generalnej!!!

Znakomity występ reprezentacji Polski na 8. Otwartych Mistrzostwach Europy DSISO w
pływaniu, które odbyły się w Albufeirze w Portugalii! Jedenastoosobowa drużyna biało-
czerwonych sportowców z zespołem […]

Badania okresowe 2025

Po analizie ostatnich wpisów dotyczących wątroby i jej powiązań z tarczycą, zdecydowałem się zmienić zakres badań okresowych. Mamy zatem propozycję badań okresowych na rok 2025 uwzględniając próby wątrobowe i wysokie dawki T4 (tyroksyny) jakie nasze dzieci przyjmują.

https://www.zespoldowna.info/watroba-tarczyca-wskazniki.html
https://www.zespoldowna.info/watroba-tarczyca-wskazniki-cz-2.html
https://www.zespoldowna.info/watroba-tarczyca-powiazania.html

Wątroba – tarczyca wskaźniki cz.2

Po co badać ft3 i ft4? Po to chociażby aby połączyć aktywność tarczycy i wątroby. W jaki sposób? Badania tarczycy we krwi mierzą poziom hormonów regulujących metabolizm, natomiast badania czynności wątroby mierzą poziom enzymów i białek, aby ocenić stan i aktywność wątroby. Chociaż są to oddzielne badania, istnieje wzajemne oddziaływanie między tymi dwoma układami: wątroba […]

Wątroba – tarczyca wskaźniki.

Bardzo dużo piszę ostatnio o wątrobie, jak jest powiązana z wieloma innymi organami. Gdy opisywałem link między nią a tarczycą pojawiły się pytania. W tych kilku wpisach mam nadzieję rozwiać wątpliwości i być bardziej precyzyjnym, tak aby było to czytelne dla Was.
https://www.zespoldowna.info/watroba-sen-deficyt-witaminy-b9.html
https://www.zespoldowna.info/watroba-a-sen.html
Zaczynamy od wytłumaczenia badań tzw. podstawowych prób wątrobowych, jakie powinniśmy robić z krwi by […]

Wszystkie tańce Ellie.

listopad 3, 2025 by  
Kategoria: U przyjaciół

W Wielkiej Brytanii jest taki konkurs tańca produkowany przez BBC o nazwie Strictly Come Dancing. W ostatniej edycji wystąpiła Ellie Goldstein, kobieta z ZD z jej scenicznym partnerem Vito Coppola.
Strictly Come Dancing (popularnie nazywany Strictly) to brytyjski konkurs taneczny, w którym gwiazdy łączą siły z profesjonalnymi tancerzami, rywalizując głównie w tańcach towarzyskich i latynoamerykańskich. Każda […]

Zawodnicy z ZD z Małopolski wygrywają w tenisie stołowym Polsce

listopad 3, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dziękuję Ani za przesłanie tej informacji. Przyzwyczailiśmy się do pływania, a tutaj tenis stołowy na dobrym poziomie. Podziwiam! Oto co Ania nam wysłała:
Jarku,
pragnę podzielić się z Tobą dobrymi wiadomościami.
25 października 2025 w Gdańsku odbył się XXX Ogólnopolski Turniej Tenisa Stołowego “Sprawni-Razem”.W kategorii zespołu Downa znakomicie zaprezentowali się zawodnicy z Małopolski – Magda i Andrzej, którzy […]

Góry Lisie

listopad 3, 2025 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Jak wydaje się Tobie, że wszędzie już byłeś, rozglądnij się dokoła i wtedy znajdziesz miejsca, gdzie na pewno nie byłeś. Tak było z Górami Lisimi u nas. Jak już byliśmy pewni, że wszystkie ścieżki mamy opanowane, to nagle okazało się, że przy Kamiennej Górze jest pasmo, małe, na obrzeżach Rudaw Janowickich, na którym nie byliśmy. […]

Polska na podium w klasyfikacji medalowej

listopad 2, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Można być dumny, nie zdarza się w to naszym reprezentacjom za często. Tutaj pudło jest! Gratulujemy!!!
https://www.instagram.com/p/DQh83d8gqdk/?igsh=M3lyY2xpbTJ0YTc4

Ostatni dzień Mistrzostw w Portugalii.

listopad 2, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Cała ekipa zasłużyła na brawa. Mistrzostwa to sukces dla tych wspaniałych Sportowców, ich Trenerów, dla tych wszystkich, którzy uwierzyli że Oni wszyscy mogą. Możemy się cieszyć z takiej reprezentacji! Ja dziękuję!
Tak było dzień wcześniej:

Tak na ich zakończenie, rewelacja!

https://www.instagram.com/reel/DQhiD_OgmCm/?igsh=MWxocWMxNG02dG9jdw==

Marthe Gautier, odkrywczyni trisomii 21, zmarła.

To ona, Marthe Gautier,  jest odkrywczynią, mechanizmu powstawania trisomii 21 chromosomu. W maju 1958 roku, używając metody szwedzkich naukowców, zauważyła trisomię 21 chromosomu u chłopca. Niestety w tamtym czasie, to mężczyźni mogli być na topie, stąd o jej wpływie na to, mało się mówiło, mało się wie. Była niezłomnym badaczem, który wniósł tak wiele, by […]

Valiltramiprosate (ALZ-801) na chorobę Alzheimera

Opublikowano badania 300 osób z predyspozycją rodzinną do wystąpienia choroby Alzheimera, którym podawano lek ALZ-801. Jest to istotne dla nas, gdyż w tej grupie też umiejscawia się osoby z ZD, choć mogą tutaj działać inne mechanizmy.
https://alzheon.com/topline-results-from-pivotal-apolloe4-phase-3-trial-of-oral-valiltramiprosate-alz-801-in-patients-with-early-alzheimers-disease-carrying-two-copies-of-apoe4-gene/
Jak czytamy w raporcie z badań: “Lek spowolnił spadek funkcji poznawczych o 52% u osób z łagodnymi zaburzeniami poznawczymi. Wynik […]