Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Autyzm na wiosnę przy 30 stopniach temperatury.

Często pytacie mnie o przykłady zachowań autystycznych. Trudno mi ad hoc coś wymyślić bardzo typowego, ale dzisiaj przypomniało mi się coś bardzo, ale bardzo planowanego, typowego i sztywnego w zachowaniu Kamila.

Nie tylko Jasiek z Wrocławia, ale też Jasiek z Poznania.

maj 30, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jestem pełen podziwu dla umiejętności Jaśka Miłki z Poznania. Jak zobaczyłem te zdjęcia,zrobiło to na mnie duże wrażenie.

Dzieci potrafią zaskakiwać…z geografii na przykład.

maj 30, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

O tym, że Jasiek jest dobry z “państw” wiedziałem, ale że zna wszystkie flagi to nie. Popatrzcie na to:

Do źródeł Łaby, przez wodospady i czeskie bunkry do Szrenicy.

maj 29, 2017 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Nie jest istotne jak się zaczyna…

Serotonina, dopamina a DYRK 1 A w zespole Downa.

Gen DYRK 1 A jest stale badany w modelach zwierzęcych. Ma to swoją wadę i daje podstawy do wątpliwości…ale wciąż takie badania tworzą postęp. I tak dzisiaj możemy zmierzyć się z teorią opisującą poziom serotoniny/dopaminy, ich zmienność pod wpływem nadmiernej ekspresji genu DYRK 1 A.

W “Born this way”mamy nowego bohatera.

maj 28, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Tych, którzy nie znają tego filmu zapraszam do odwiedzenia tego wpisu http://www.zespoldowna.info/swiatowy-dzien-zespolu-downa-2017-wedlug-born-this-way.html

2017.05.26 – Stowarzyszenie RAZEM zaprasza na piknik

maj 26, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

Stowarzyszenie RAZEM z Wrocławia zaprasza na piknik z okazji dnia dziecka.

2017.05.26 – z okazji dnia Mamy

maj 26, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

“Strona” pamięta o mamach dzieci z zespołem Downa . Życzę Wam dużo radości i uśmiechów w tym dniu.

Wpływ histaminy na neuroprzekaźniki, reakcję alergiczną w jelitach.

Napisałem artykuł o histaminie. Próbowałem napisać, go czytelnie i prosto…nie rozumiecie niestety istoty jego przesłania. Znaczy się zrobiłem coś źle. Zatem dziś uzupełniam tego, czego nie zrozumieliście. HISTAMINA JEST NEUROPRZEKAŹNIKIEM, KTÓRY MA TAK SAMO ISTOTNE ZNACZENIE JAK DOPAMINA, SEROTONINA. ZABURZENIA JEJ ILOŚCI, RÓWNOWAGI SĄ NIEZWYKLE “TOKSYCZNE” DLA ORGANIZMU, A TO DA SIĘ ZROBIĆ!!!

“Nigdy nie mogliśmy sobie wyobrazić, że to może się zdarzyć!”

20 rocznica ślubu. 17 rocznica pracy w HOME DEPOT.

Portret tańca.

Zobaczyłem ten film, który “portretuje” taniec osób z zespołem Downa. Taniec jest kwestią pierwszorzędną, myślenie dopiero potem. Stwierdzenie Samuela Beckett’a wpisuje się w ten projekt pierwszorzędnie. Polecam SZTUKĘ!

To jest niesamowity projekt!

Dostałem tego newsa od Thomasa. Dawno takiego projektu nie widziałem i nie słyszałem. Zajefajne!

To nie sama serotonina odpowiada za jakość snu!

Po raz kolejny spotykam się z sytuacją, gdy bardzo małym dzieciom podawane są produkty 5-HTP, czyli bezpośredni prekursor serotoniny. I po raz kolejny chcę zwrócić uwagę, że funkcjonowanie serotoniny jako neuroprzekaźnika jest dużo bardziej skomplikowane niż to się wydaje nam wszystkim i serotonina to nie jest bezpośredni regulator snu!!!

Mama Ali: “O sukcesach każdego dziecka a tym bardziej dziecka z trisomią 21 trzeba mówić i pokazywać je światu!!!!

Cieszę się, że mama Ali postanowiła się podzielić z Wami jak ona podchodzi i jak wspiera swoją córkę z zespołem Downa. Cieszę się, że dzielimy się różnymi rozwiązaniami i proszę nie odbierajmy tego bardzo osobiście.

Prawie na Ślęze, czyli wycieczka Stowarzyszenia Razem do parku linowego

maj 22, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Muszę podziękować Stowarzyszeniu za zorganizowanie tej imprezy. Bez mam, ojców dzieci z ZD pojechały poszaleć do parku linowego.

Specjalistyczny szpital dla osób z zespołem Downa.

maj 22, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Właśnie dostałem tego newsa od Thomasa. Fundacja Jerome Lejeune Foundation USA właśnie ogłosiła budowę specjalistycznego szpitala dla wszystkich osób z ZD w ciągu najbliższych 3 lat. Projekt ma wzorować się na podobnym przedsięwzięciu jakie istnieje we Francji. Szczerze mówiąc nie znam go i trudno mi się wypowiedzieć, ale z pewnością szpital specjalistyczny to brzmi już […]

Słonecznik, który nigdy kwiatkiem nie był.

maj 22, 2017 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Według prognoz u nas miało być fatalnie…ale według nich miało być wyjątkowo fajnie w Karkonoszach. Postanowiliśmy pójść w góry, zdobyć Słonecznik, który nigdy kwiatkiem nie był, a dawniej był po prostu Południową Górą dla wielu mieszkańców dolin, gdyż słońce w południe było dokładnie tam.

“Co robią proteiny tau?”

Wiem, że wiele kwestii jest dla Was mało czytelna, więc cieszę się z takich jednoznacznych pytań, są one bardzo cenne.

Leukine lek na chorobę Alzheimera i demencję w zespole Downa.

Profesor Huntington Potter jest tym naukowcem, który pierwszy powiedział 26 lat temu: CHOROBA ALZHEIMERA JEST JAK MOZAIKOWA POSTAĆ ZESPOŁU DOWNA. Był też pierwszą osobą, która w 2014 roku powiedziała: OSOBY CHORUJĄCE NA REUMATOIDALNE ZAPALENIE STAWÓW NIE MAJĄ DEMENCJI.

Dieta spersonalizowana…czyli czytamy geny i dostosowujemy dietę. Histamina i enzym DAO.

maj 19, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Daria mnie zmotywowała by zająć się tematem, którego nie lubię, bo jestem antytalenciem w tym zakresie. Dieta i gotowanie, przygotowywanie jedzenia to dla mnie najtrudniejsza i najbardziej nudna kwestia…choć skrajnie potrzebna. Zaczynam od histaminy, wydaje mi się, najbardziej niedocenianym i nieznanym neuroprzekaźniku, który także silnie reaguje na kłopoty naszych jelit, ale i do nich się […]