Zdrowie i Rehabilitacja

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Genetyczna mapa autyzmu

To jest niesamowity efekt wielu lat badań. Autyzm jest łączony z określonymi genami (ponad 100) i właśnie dzisiaj cały świat opisuje to co naukowcy zobrazowali: mapę genetyczną... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Budujemy Bonitum!

lipiec 3, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

W dzisiejszych czasach, by organizacja wspomagająca osoby z niepełnosprawnością była odpowiednio postrzegana, musi mieć wsparcie, Wasze wsparcie. Stąd moja prośba byście wsparli na facebooku w każdy możliwy sposób Bonitum. Bez tego nie będziemy mieć sponsorów, nie będzie naszego domu na Skwierzyńskiej i nie będzie GÓR.

Dziękuję Bonitum za Tatry dla mojego syna!

lipiec 1, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jestem niezmiernie wdzięczny, że ONI GÓRĄ, czyli Turystyczne Bonitum istnieje i sięga wyżej, i wyżej. Jak co roku o tej porze, dzięki Wspaniałym Ludziom z Zakopanego, Bonitum dojechało w Tatry.

“To witamina D pomaga, czy nie pomaga w utrzymaniu zdrowia naszych dzieci?”

Rozumiem te rozterki, gdyż sam widuję artykuły mówiące o działaniu i jej braku działania, jeżeli chodzi o witaminę D3. Jednak uwaga: nauka to ma do siebie, że jak chce coś udowodnić zawęża swój horyzont i poszukuje przestrzeni by tą tezę po prostu udowodnić. Tak było z zastosowaniem witaminy D3 przeciw covidowi np.

Dysbioza u matki wywołana antybiotykiem, może spowodować urodzenie dziecka z zespołem Downa

Zaskakujące dane, ale logiczne i spójne. Dotychczasowa dyskusja nad tym, co powoduje zaburzenia metylacji, a co za tym idzie błędy genetyczne płodu, skupiała się na witaminach, mikroelementach, polimorfizmach genów. W najnowszym raporcie mamy nową, logiczną tezę skupiającą się na dysbiozie jelit przyszłej matki, spowodowanej zażywania antybiotyków w okresie poprzedzajacym zajście w ciążę.

Przyjaciele.

czerwiec 29, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Kamil w Zakopanem z Bonitum. Janek z dużą częścią swojej klasy we Francji. Co łączy te dwa wydarzenia? Obaj są wśród wspaniałych ludzi, którzy ich akceptują. Są wśród PRZYJACIÓŁ.  Dziękuję Wam, że jesteście.

Jakich suplementów używano w 2018 roku?

Przyznam, że nie pamiętam o tym raporcie medycznym, nawet jestem pewny, że nie brałem w nim udziału. Autorzy jednak deklarują, że ich przegląd stosowanych suplementów obejmował USA, Brazylię, Polskę, Wielką Brytanię i niektóre kraje UE (nie wylistowane).

Na 532 rodziców osób z zespołem Downa, jedynie 54,3% chciałoby podać szczepionkę na chorobę Alzheimera!

Dlaczego nie ma postępu w badaniach nad zespołem Downa i trisomią 21 chromosomu? My rodzice de facto w dużej części tego nie potrzebujemy, tego nie chcemy. Kolejny raz teza się ta potwierdza!

“Jak doszedłeś do tej wiedzy?”

Wtedy, gdy usłyszałem po raz pierwszy od lekarzy i rodziców, że w zespole Downa tak jest i nic nie da się zmienić. Moje pierwsze spotkanie ze smutną twarzą osoby z ZD na jednym z portali rodzicielskich i brak jakiejkolwiek racjonalnej informacji co można, a co nie, było tylko impulsem do tego by poszukiwać. W tym […]

“Jak to wszystko ogarnąć, ciągle piszesz, że to trzeba poprawić, to naprawić, to wyleczyć”

Nie umiem inaczej odpowiedzieć jak: czytaj, myśl i próbuj to zrozumieć. Największym wyzwaniem z tej perspektywy jest dojrzałość rodziców do podejmowania badań kontrolnych. To jest koszt i jest to ograniczenie. Badania jednak dają możliwość definiowanie punktów krytycznych, a to oznacza że powinniśmy rozumieć je. To oznacza konieczność zdobywania wiedzy. Są to etapy. Nic nie trzeba […]

“Jak diagnozować problemy z wątrobą u dziecka z zespołem Downa?”

Wątroba nie boli i nie daje wyraźnych sygnałów , że z nią coś nie tak. To jest ważne, nawet bardzo ważne. Stąd kluczowe są badania okresowe w tym kierunku i analiza stolca.

Co podaje się z suplementów w Brazylii?

Tego typu raport naukowy jest niezwykłością. Prezentowałem taką kohortę z Holandii, teraz zatem Brazylia. Co używają rodzice dzieci z ZD by ich wspierać i jak to koreluje z badaniami krwi. Dla mnie kolejne potwierdzenie jednego: jesteśmy dużo dalej niż te wszystkie kraje ze świadomością tego co jest potrzebne, jak to kontrolować i jak korygować. Cieszy […]

Skopiec, Folwarczna-Maślak, Krzyżowa, Góra Okopowa

czerwiec 26, 2023 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Najlepszy szlak na Skopiec w Koronie Gór Polskich na pewno. Jednak dla nas, okazał się być to najlepszy szlak w Górach Kaczawskich, które niby znaliśmy, ale dzięki Oli i Jaromirowi poznajemy na nowo. Inaczej.

Gazowy neuroprzekaźnik siarkowodór. Szkodliwy w zespole Downa.

To kolejny raport potwierdzający, że im mniej siarkowodoru u naszych dzieci tym lepiej. Tym bardziej powinniśmy patrzeć na apigenin, rybozyd jako potencjalny system wsparcia. Nie można zapominać o enzymie DAO, który im sprawniejszy, tym lepiej wspiera organizm także na tej ścieżce…a ten z kolei potrzebuje witaminy B6 i kurkumy.

Zespół Downa można leczyć…nadmierną aktywność interferonów

“Analiza transkryptomu pełnej krwi wykazała, że ​​nadekspresja IFNR wiąże się z przewlekłą nadaktywnością interferonu i stanem zapalnym u osób z ZD…trisomia 21 wywołuje interferonopatię potencjalnie podatną na interwencję terapeutyczną.”

Najlepszego Ojcom, którzy wierzą w swoje dzieci!

czerwiec 23, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Życzę Wszystkim Ojcom by mogli przełamać wszystkie słowa, które słyszą wokół siebie i by sięgali tam z ich dziećmi, gdzie nikt ich się nie spodziewa. Bądźcie silni i zwariowani, a zmieni to Świat Waszych Wspaniałych Dzieci. Bądźcie Wielcy, Zdrowi, Wzorowi!

Janek na “glinianych” warsztatach.

czerwiec 22, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Janek ma szczęście do Wspaniałych Ludzi. Nauczyciele, Terapeuci, Ludzie w Górach. Teraz trafił na warsztaty do Pani Martyny, wspaniałej osoby z “gliny” i “ceramiki”

“Czy powinniśmy podawać kwas foliowy córce?”

Tak. Powodów jest kilka. Jeżeli czytaliście ten wczorajszy wpis, to kwas foliowy jest krytyczny dla regeneracji wątroby w ZD, a ta jest u większość osób z ZD problematyczna…choć nie boli.

Krowa która głośno ryczy mleka nie daje, czyli jak znaleźć dobrego lekarza.

Dostałem takie pytanie:”Jak radzisz sobie z lekarzami?”. Odpowiadam krótko: mam ich już wybranych, których szanuję i wiem, że mnie nie oszukają. Polecam przy tym jedną zasadę: im głośniej dany specjalista mówi jaki jest wybitny, tym należy bardziej uważać, im bardziej mieni się specjalistą od osób z ZD, tym bardziej należy uważać. Należy lekarzy kontrolować i […]

“Zostanę Ironmanem, albo chociaż pół”…startuje

czerwiec 21, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Fundacja startuje. Cieszy mnie to, bo jest to świetny pomysł. Dziękuję wszystkim związanym z Bartoszem, że podjęli to wyzwanie. Im więcej będzie takich wspaniałych Ironmanów tym będzie lepiej. Trzymam kciuki.

“Czy EGCG nie niszczy wątroby u osób z zespołem Downa?”

Bardzo nie lubię manipulacji, a tutaj przeciwnicy suplementowania osób z ZD uwielbiają wykorzystywać do tych celów temat EGCG. Pisałem już o tym wielokrotnie, ale tym razem piszę jeszcze raz: EGCG W DAWKACH JAKIE SĄ USTALONE W ZD, W WYNIKU BADAŃ KLINICZNYCH PRZEPROWADZONYCH W HISZPANII, NIE JEST TOKSYCZNE DLA WĄTROBY W ZESPOLE DOWNA!