Piszę o tym ostatnio niemalże stale i nie pomaga. To jest ten temat, który wydaje się bardzo łatwy jak się o nim czyta. Jak ma się wdrożyć odpowiedni plan działania to już gorzej. W tym tygodniu postanowiłem się rozprawić z tymi pojęciami, tak aby było to czytelne.

Przyszedł do mnie mail, który postawił mnie trochę do pionu. “Jarek co jest najłatwiejsze do ogarnięcia w ZD, a ludzie wciąż tego nie rozumieją…jako przykład?”. Długo musiałem się nad tym zastanawiać i różne rzeczy przychodziły mi do głowy, ale postawiłem na kwas foliowy.

7,8 – DHF czyli tropoflawon pozyskiwany z drzewa Godmania aesculifolia należącego do rodziny Bignoniowatych, wraca w temacie leczenia osób z ZD. Tym razem w temacie wspierania mitochondriów i to już w okresie prenatalnym.

Zespół Downa jest skomplikowany dużo bardziej niż dodatkowa kopia 21 chromosomu. Dzisiaj wciąż się powtarza, że ten dodatkowy 21 chromosom może być jedynie mitem, gdyż niestabilność materiału genetycznego na tym chromosomie, może istotnie różnić się u każdej z osób z ZD…ale są stale powtarzające się geny krytyczne.

Czytając Wasze wypowiedzi, a jesteście w większości nowymi rodzicami dzieci z ZD,  mogę się powtórzyć, wypowiadając te same słowa co kierowałem 15 lat temu: leczenie zespołu Downa jest jak nieuchwytne, niewytłumaczalne zjawisko. Nie mogąc sobie tego wyobrazić lepiej zanegować, odrzucić by nie mieć zbędnych wątpliwości.

Nie jest tutaj zamierzeniem moim walczenie z poglądami ludzi, a jedynie odpowiedzenie statystyczne, kto jest głównym hamulcowym badań zajmujących się leczeniem osób z ZD.

Rodzice dzieci z zespołem Downa ze swoją postawą nie są wspierający dla nauki. Specyficzne pojmowanie etyki i wiary, często w oparciu o kwintesencję “skoro ja tak mamy to wszyscy mają tak mieć, bo Bóg tak chciał” powoduje, że to co jest dobre w leczeniu wad rzadkich, genetycznych powstaje w ZD…ale potem stamtąd znika by pojawić […]

Kolejna niesamowita inicjatywa, ale w autyzmie. Stworzono wyszukiwacza leków, jakie były testowane w autyzmie i jakie są w badaniach klinicznych. Często jest tak, że szukamy leku na określony problem i wydaje się, że nie ma rozwiązania. Jednak takich badań jest przeprowadzanych bardzo dużo i ograniczeniem jest wiedza naszych lekarzy i nas. Nie jesteśmy w stanie […]

Jakie są najnowsze osiągnięcia w leczeniu mózgu? Jakie są przełomowe technologie naprawy, tego co jest dysfunkcyjne? To w zespole Downa w jakimś wymiarze już było, ale zostało odrzucone przez rodziców. Dzisiaj wchodzi w inne problemy genetyczne i to z dużym pozytywnym efektem na start. Wirusy.

Dlaczego morsowanie,u Karoli, dla mnie to niezwykłe wydarzenie? To się da wyjaśnić bardzo precyzyjnie. Po pierwsze przeraża mnie zimno….ale jak jestem ubrany i wieje, i jest –20C to już nie . Bardziej poważnie patrzę na tarczycę i zakładam, że jest ona dysfunkcyjna w ZD.

Dostałem to zdjęcie i zrobiło się mi zimno. Podziwiam morsowanie i hart ducha tych, którzy próbują morsowanie wykorzystać w swoim dobrym życiu. Byłem pod dużym wrażeniem Karoli, że się odważyła. Można? Można!

Na początku stycznia napisałem o jednej z hipotez, która mówi, że wszystko zaczyna się od “ściśnięcia” materiału genetycznego w komórce…i jego jest wtedy za dużo jak na taką objętość. Próbowałem tłumaczyć i chyba wciąż to za trudne jest. Spróbujemy jeszcze raz mniej naukowo.

To stale wraca, to stale podnoszę jako problem, a potem i tak to wraca do mnie, bo nikt nie zwraca na to uwagi…bo nikt nie robi ft3, a powinien zawsze w ZD!!!

Kiedy wprowadzałem oba suplementy do użycia w Polsce 15 lat temu, największym naszym problemem było: jak tu podać oba tak, by dziecko nie miało z tym problemów, ale i choć trochę trafiło do obiegu w organizmie. Dzisiaj okazuje się, że najlepiej oba podać razem i to w dobrej mieszaninie tłuszczowej i szafa gra!

Jak do tej pory był to największy projekt badawczy w zakresie zastosowania leku do poprawy funkcji poznawczych w ZD. Sam o tym pisałem. Wiele osób miało dużą nadzieję w jej zastosowaniu, po efektach badań w innych przypadkach neurologicznych.

O tym, że FGF1 może działać jak insulina wiedzieliśmy już od pewnego momentu, jednak dopiero teraz zostały zaprezentowane badania to potwierdzające. Stąd od razu pytanie: czy jest do zastosowania w ZD?

Nie wyobrażam sobie sytuacji, by od dziś nie dopingować Filipa…przez każdego z nas. Jak usłyszałem, że Filip chce, jest zdeterminowany by wystartować w 24h biegu górskim, to nogi mi się ugięły z bólu na samą myśl. Z drugiej strony podziw, mój podziw dla niego, jego rodziców, trenerów sięgnął NIEBA! Mam nadzieję, że dopingować będzie też […]

Pytacie: ”A jak Janek?”. Cóż Janek prawie w każdy weekend idzie w góry. Jest suplementowany w małych ilościach ale dużą ilością substancji. Jest szczupły, dieta jest kontrolowana w układzie kalorycznym, nie je słodyczy. Jego problemy są leczone i jest zaszczepiony, bo musi żyjąc w takim modelu życia społecznego…czyli wydaje się, że ma idealny wzorzec wsparcia.

Pierwsze: bezobjawowe przechodzenie covidu jest powszechne. Drugie: to że jedna osoba w domu ma covid, to nie oznacza, że wszystkie mają…może już przeszły. Trzecie: nie ma tutaj systemu, covid atakuje tego, kto ma z nim styczność, a forma jego przechodzenia jest spersonalizowana. Jeden przejdzie z temperaturą i kaszlem, drugi z obecnością w szpitalu, a trzeci […]

Ten artykuł dla mnie nie był odkrywczy. Jednak jego autorzy, którzy całe życie wspomagają osoby z ZD, są liderami badań medycznych w tym zakresie. To trzeba szanować w szczególności, gdy wciąż wiele osób, wielu rodziców neguje konieczność leczenia i wspierania osób z ZD.