Jest bardzo mało danych dotyczących wspomagania prenatalnego dziecka z trisomią. Ciągle łatwiej mówić o zakazie aborcji, niż o wsparciu tego dziecka w trakcie jego rozwoju płodowego. Wciąż badania w tym kierunku są traktowane jako nieetyczne i są bardzo rzadkie.

Napisałem artykuł o “niewidzących” rodzicach w kontekście hipoplazji i pojawiły się pytania. “Czy wszyscy mają hipoplazję w ZD?”

To czego oczy nie widzą, rozum nie rozumie. Tak bym powiedział o Waszych rodzicielskich opiniach na temat swoich dzieci. Jak słyszę: “…moje dziecko jest cudowne, nie ma żadnej wady…” to tak po cichu mówię sobie: WITAJ W KLUBIE NIEWIDZĄCA.

Można pisać wiele o autyzmie, jednak w tym roku postanowiłem napisać tylko to: jest nas znów więcej.

Przeczytałem o nowej definicji osoby szczególnie zagrożonej, o dużym ryzyku zachorowania. Pojawia się tam wielokrotnie temat “niewydolności oddechowej”.

Dane te pochodzą od rodziców. Nie są specjalną statystyką, stąd traktuję je opiniotwórczo jedynie.

Recepta na Kamila jest w miarę prosta i czytelna dla nas. Najważniejsze to kalendarz, suplementy, dieta, system nagród i wysiłek.

Dziękuję za wszystkie maile ze wsparciem w tym czasie. Współczuję Wam rodzicom dzieci z autyzmem i tymi z agresją. Może tych kilka uwag Wam pomoże przetrwać.

W nauce bardzo istotny jest przypadek. Jedni nie wiedzą często o tym, co robią drudzy. Dzięki temu weryfikuje nauka sama siebie. I tak jest także w tym przypadku.

Mamy w Europie odnotowane oficjalnie dwa przypadki koronawirusa u osób z ZD. W Hiszpanii osoba z ZD ma 14 lat i przebywa na kwarantannie w domu. Osoba we Włoszech ma 38 lat i jest obecnie w szpitalu.

Kolejna globalna organizacja przygotowała wskazówki dla osób z zespołem Downa. Tym razem to DSI z Wielkiej Brytanii. Dla mnie nie wnosi to niczego specjalnego, ale warto popatrzyć na to gdyż prezentuje inne spojrzenie z naciskiem na prawa obywatelskie.

Należy popatrzyć na to jak działają leki powszechnie uznane za skuteczne w leczeniu koronawirusa w ZD. Owszem nie ma danych w tym zakresie, ale logika tutaj może podpowiedzieć kilka możliwych scenariuszy.

Ten wpis powinien znów wracać w tytule do tego co kiedyś pisałem: joga jako nauka prawidłowego oddychania jest potrzebną terapią dla wszystkich osób z ZD.

Po pierwsze jak ktoś mi pisze, że jest małe ryzyko to od razu koryguję: w Polsce robi się mniej testów niż gdziekolwiek indziej stąd ta statystyka nie jest właściwa do interpretacji. Po drugie należy być ostrożnym, gdyż wirus ten atakuje przede wszystkim płuca i system oddechowy, czyli to co mamy w ZD krytycznie wrażliwe.

Choć strona jest po angielsku, to można ją poczytać używając Google Translate. Ja dzisiaj ją przeglądnę i jeżeli będzie coś istotnego to poświęcę temu tematowi wpis.

Po pierwsze nikt tego nie analizuje i jak zwykle są stereotypowe oceny mówiące, że na pewno. Z mojej strony nic nie jest wiadome na pewno i trzeba kierować się logiką.

Jak się czyta takie historie to fajnie wiedzieć, że jest taki “sąsiad”! Antek zbiera medal za medalem i to jest godne podziwu.

To będzie krótki wpis. Nie lubię jak mówicie, że nigdy się nie uda. Nie lubię jak mówicie, że nie da się….ale robicie to tylko w kwestii swojego dziecka z ZD. Z drugiej strony macie dziecko zdrowe i tam nie widzicie problemów. 300 za angielski, 400 za tańce, 1000 za piłkę są to dla Was proste […]

“Podaję cerebrolizynę ale nie działa?”  “Podaję hormon tarczycy, ale nie widzę poprawy?” “Już 3 dni wpycham dziecku suplementy i nic nie widać?”

Dobór terapii jest tematem, który stale się pojawia. Nie jest tak, że zawsze jest na to patent. Z perspektywy lat, jednoznacznie też powiem ,że nie ma jednej terapii a ich zbiór, zespół aktywności i wtedy mamy efekty.