Zdrowie i Rehabilitacja

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2018.12.06 – konferencja o metylacji, na której też będę

grudzień 6, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

W imieniu organizatorów przekazuję Wam informację o konferencji dotyczącej istotności metylacji w różnych procesach metabolicznych charakterystycznych dla określonych problemów takich jak niepełnosprawność dziecka, problem z płodnością i utrzymaniem ciąży.

Teatr 21: o wolności osoby z niepełnosprawnością, czyli rewolucja…

grudzień 6, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To musicie zobaczyć. Nic o nas bez nas, to rzuca się w oczy, gdy ogląda się trailer, lub czyta informacje o spektaklu, który mówi o rewolucji, której nie było. Jaka jest Polska i Polacy, wiemy najlepiej my Polacy. Dzięki Magda.

Mamy 6 typów choroby Alzheimera.

Zadajecie pytania typu: “czy choroba Alzheimera mojego ojca jest taka sama jak mojej cioci…a nie mamy genów rodzinnych dla tej choroby?”

Mój Janek ma 12 lat.

grudzień 5, 2018 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Janek dziś po 10 zacznie swój 12 rok życia. Prezent dostał, oddał przytulasami i dziękując tak głośno, że hej. W jego imieniu dziękuję za wszystkie życzenia jakie dostaje…a ich jest już sporo.

To jest oddanie, siła i poświęcenie.

grudzień 5, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

Znów Thomas i jestem mu niezwykle wdzięczny za to wszystkie. Patrząc na ten film mówiący o rodzinie, która majac swoje dziecko z ZD, zaadaptowała 5 dzieci z ZD, jestem w pozytywnym szoku i cieszę się, że są też takie przykłady ludzi, którzy potrafią się oddać.

Sztuka w galerii.

grudzień 5, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

To następny news od Thomasa z USA. Myślę, że to bardzo ciekawy pomysł. Osoby z ZD, bez względu na wiek stworzyły prace plastyczne o sobie. Bedą teraz zaprezentowane w wielu miejscach w USA. Ciekawe są te zrzuty, gdzie pokazują oni swoje prace i jak wiele wtedy mówią o osobie, o tym co myśli i jak […]

Karate.

grudzień 5, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Inni dopiero się uczą jak dużo karate może dać osobom z ZD. My to wiem już tyle lat i ja osobiście żałuję, że tak niewielu rodziców to rozumie.

George H.W. Bush był pierwszym prezydentem, który się odważył.

grudzień 5, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

Miał 94 lat. Zmarł pierwszy amerykański prezydent, który ubrał kolorowe skarpetki, tytułem wsparcia osób z zespołem Downa. Cześć jego pamięci, bo to była odwaga człowieka i polityka w świecie, gdy dominują słowa, a nie czyny.

Janek nie używa czasowników!

Janek w komunikacji doskonale obchodzi się bez czasowników. Nie są mu potrzebne…jednak gdy zdecyduje się użyć, to są tak “wyprodukowane” i wypowiedziane, że można by je pominąć. Podczas naszych wędrówek uczymy się zatem wykorzystywać czasowniki…i myślałem, że ten problem dotyczy tylko Janka. Nikt z Was mi nie wspominał, że ma ten sam problem.

W USA autyzm już co u 40 dziecka.

Tak pisałem ostatnim razem na ten temat:”To co wiedzieliśmy z Wielkiej Brytanii, potwierdza się teraz w USA. Już co 59 dziecko ma diagnozowany autyzm według protokołu diagnostycznego DSM-5. Przypomnę, że wcześniej było to co 68 dziecko w 2014 roku.”

Biskupia Kopa 2!

grudzień 4, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Zaskoczeni? Co może oznaczać ta 2 przy Biskupiej? Sprawa jest dość prosta…nam mało, książeczki są świetnym motywatorem dla chłopaków, a mamy je na drugą turę Korony Gór Polski! Okazuje się, że tak nam spodobały się szczyty Korony, całe 28, że postanowiliśmy zdobywać je po raz kolejny, ale innymi szlakami, trudniejszymi, dłuższymi, korzystając z wiedzy jaką […]

“Kiedy zwiększa się poziom amoniaku?

Dzięki rozmowie z Magdą i Gosią przypominam o dwóch kwestiach, które są często zaniedbywane, gdy chodzi o poziom amoniaku i dyskusję na jego temat.

Nowe życie toru.

Dziękuję Teresce za podesłanie tego filmiku, który pokazuje jak prosta rzecz może cieszyć, ale i motywować do rozwijania się.

Nasza 100-tka Włóczykija!

grudzień 3, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Zdobyliśmy nieznośnego Włóczykija! 100 różnych szczytów, w trzech krajach wzbogaciło naszą wiedzę o Sudetach na pewno, ale wskazało jeszcze kierunki eksploracji czy to w Wielkim Jesioniku, czy też Tysięczniki. Dla tych którzy chcą  sprawdzić nasze dokonania, zestawienie naszych wypraw.

“Jak można zdiagnozować ryzyko choroby moyamoya?”

Choć choroba moyamoya jest typową dla funkcjonowania ciśnienia i krwi w istocie należy do problemów związanych z mózgiem i układem nerwowym. Jest typologią choroby Alzheimera i stanowi z pewnością jedną z kaskad inicjującą patologię.

“Od kiedy w USA październik jest poświęcony zespołowi Downa?”

grudzień 3, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

Prezydent Ronald Reagan ogłosił Październik jako National Down Syndrome Awareness Month (Ogólnokrajowy Miesiąc Świadomości zespołu Downa) w 1984. Mam nadzieję, że dobrze to przetłumaczyłem

Zámecký vrch, Orlik.

grudzień 3, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Nie miałem takiej jesieni, takiego listopada jak pamiętam, do znudzenia to powtarzam. Był magiczny, ciepły i pozwolił na dużo więcej niż planowaliśmy…a w tamtym roku o tej porze, kończyliśmy przerwę jesienną by zacząć chodzić od grudnia

Progranulin: pierwszy sygnał o pogarszaniu się symptomów choroby Alzheimera.

Właśnie z Tereską rozmawiałem, że dzisiejsza medycyna się zmienia już niemalże co 6 miesięcy i to co było pewne wcześniej, to dzisiaj może być nieaktualne lub nieprecyzyjne…i tak jest w przypadku choroby Alzheimera, gdzie wiedza tytułem badań zmienia się ostatnio prawie co miesiąc.

Witamina D3 obniża homocysteinę.

Pisałem na ten temat już wcześniej. Pozostało wciąż pytanie: przy jakiej dawce się uzyskuje efekt obniżenia homocysteiny?

Turcja i film DSi.

listopad 30, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

Nie wiem, czy pamiętacie akcję akcję “My voice, my society” z 2017 roku, ze Światowego Dnia Zespołu Downa. DSi kontynuując temat, przygotowało w Turcji szkolenie 13 osób z ZD, by wzmocnić ich samoocenę, postrzegania rzeczywistości.