Zdrowie i Rehabilitacja

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Z małym dodatkiem.”

listopad 30, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dziękuję za ten link z tej nietypowej dla Hong Kongu akcji…my się już chyba przyzwyczailiśmy.

Choroba Alzheimera, zespół Downa, patologia amyloidów beta i mikrowylewy.

Wiemy już że mamy testowaną szczepionkę mogącą zredukować demencję, która jest “odsuniętym w czasie wyrokiem” śmierci dla osoby z zespołem Downa. Jednak demencja to w istocie objaw “zepsutego” układu nerwowego, mózgu. patologie wciąż jakie są analizowane to proteiny tau, amyloid beta i przede wszystkim mikrowylewy, mikroudary mózgu, które temu towarzyszą. Tutaj się nic nie zmienia.

Osoby z zespołem Downa “umierają” na demencję.

Zacząłem ten dzień od wpisu dotyczącego przełomu w efektywności działania szczepionek na demencję. Teraz trzeba przypomnieć jak to jest istotne w zespole Downa.

Szczepionka na chorobę Alzheimera może zmniejszyć o połowę przypadki demencji.

Tym żyje świat, także nasz: skoro demencja jest mechanizmem sygnalizującym śmierć w kontekście objawów u pacjenta, czy można tą demencję leczyć, korygować, wpływać na nią?

“Czy arginina w każdym przypadku obniża homocysteinę?”

Nie arginina, nie jest mechanizmem obniżającym homocysteinę polecaną wszystkim. Wręcz jest mechanizmem, który może zwiększyć poziom homocysteiny…ale są wyjątki, gdy jej wykorzystanie jest konieczne.

5 lat, 11 lat, czy 18 lat.

To nie jest nic odkrywczego, gdybyście byli ze mną od początku….wiem, to nie jest możliwe, ale pytanie: “Kiedy następuje największy przeskok rozwojowy i kiedy należy się liczyć z problemami?”…znalazłoby swoją odpowiedź z automatu

Kasia i jej sukcesy w pływaniu.

listopad 28, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Piszcie o sukcesach swoich dzieci. Nie jest ważne w czym, ważne, że się realizują i są z tego dumne…tak samo jak Wy, ich rodzice. Taki krótki, fajny mail dostałem od Asi i mnie ucieszył i dzielę się z Wami nim…bo WARTO.

2018.11.28 – “Umieć się spotkać”

listopad 28, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Agnieszce za tą informację. Wydarzenie we Wrocławiu pt.“Umieć się spotkać”, czyli twórczość osób niepełnosprawnych. Polecam, wstęp wolny.

My też mamy prawo…do Miłości.

listopad 28, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Każdy film mówiący o tym jak powinno wyglądać życie chętnie opublikuję. Ten od Celiny jaki dostałem zrobił na mnie bardzo pozytywne wrażenie. Krótki, treściwy i fajnie nie polski . Dziękuję bardzo.

CBD na chorobę Alzheimera.

To jest informacja, gdyż o nią pytacie się. Potwierdzam, że są prowadzone kolejne badania nad wykorzystaniem CBD (medycznej marihuany) w leczeniu choroby Alzheimera. Na dzień dzisiejszy wiemy, że CBD ma pozytywny wpływ na usuwanie amyloidów beta.

W Polsce mamy zbyt wielu bogów, a będziemy mieli ich jeszcze więcej.

listopad 27, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Powtarzam to po raz kolejny: gdybym nie był świadkiem ludzkich dramatów, być może nie zwracałbym na to uwagi, ale nie mogę przejść obok tego, jak partia rządząca niszczy wolność wyborów w taki sposób, jak to robi. Dzisiaj wszyscy wszystkich źle traktują i oszukują tytułem bycia bogiem, często bezkarnym, decydującym nad wszystkimi i wszystkim. Senat chce […]

“Dlaczego witamina B12 jest polecana na sen?”

Byłem zdziwiony i to mocno, gdy usłyszałem że macie wskazania do brania witaminy b12 na sen. WITAMINA B12 NIE WPŁYWA NA JAKOŚĆ SNU ANI NA ZAPADANIE W SEN i to jest fakt, stąd takie stwierdzenie, że “dostałam B12 na sen” jest bardzo zaskakujące.

Hušák, Bouzov

listopad 27, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

To jest nasz 98 i 99 szczyt w Włóczykiju. Został ten ostatni 100! Niewiarygodne dla mnie, że daliśmy radę przejść aż tyle szczytów przez trzy kraje: Polskę, Czechy i Niemcy!

Przy podawaniu 5-HTP konieczne jest EGCG.

EGCG wpływa na metabolizm katecholamin, ekspresję metaltioninów. Są to mechanizmy produkcji neuroprzekaźników. EGCG w kontekście snu może mieć istotne znaczenie, w szczególności gdy podajemy 5-HTP.

“Maciek z ZD żeni się i wręcz prowadzi swój własny biznes…czy to mogą być realia?”

listopad 26, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Aniu, użyję porównania, które może się nie spodobać wielu ludziom, ale ono pasuje do tej sytuacji: osoba dorosła z ZD jest jak dobry pociąg postawiony na właściwe tory.

Miki i pies.

listopad 26, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Czasami brakuje właśnie takich zdarzeń. Nasze dzieci uwielbiają zwierzęta, a tak mało jest ich na Waszych zdjęciach….no z wyjątkiem Mikiego i jego psa.

Apnea. Czy te urządzenie pomoże na lepsze życie osób z zespołem Downa?

“JEŻELI 1/3 ŻYCIA, CZŁOWIEK SPĘDZA ŚPIĄC TO JEST TO KLUCZOWY PROCES DLA NIEGO, ZAPEWNIAJĄCY ODPOCZYNEK I ZDROWIE. JEŻELI W ISTOCIE NIE MA SNU, GDYŻ KLUCZOWE CZĘŚCI MÓZGU “PRACUJĄ” MA TO Z PEWNOŚCIĄ WPŁYW NA ZDROWIE, NA PROCES UCZENIA SIĘ I PAMIĘTANIA. CZŁOWIEK BEZ SNU JEST ZMĘCZONY, CHORY. “

Klimczok, Czantoria Wielka.

listopad 26, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Po raz pierwszy nie byłem pewny czy chcę iść w góry. Dzień wcześniej jakoś dałem rady, tym razem miałem obawy…ale chłopcy na koniec jesieni mieli dostać nagrodę, więc pojechaliśmy na “wyciągi”.

Chłopcy powyżej 12 roku życia.

Ostatnio bardzo temat na czasie, nie dlatego że Jasiek ma już 12 lat, ale dlatego że większość z Was, która wspólnie ze mną zaczęła analizować funkcjonowanie naszych dzieci, ma je właśnie w tym wieku. Zaczynam od chłopców.

Dziewczyny i miesiączka.

Miesiączka zmienia wszystko, albo nic u dziewczyn z ZD. Może pojawić się już w wieku 9 lat, najczęściej jednak jest to wiek 10-12 lat. Miesiączki są płytkie, z małą ilością krwawienia, ale mogą dramatycznie wpływać na cały organizm  dziewczyny.