Zdrowie i Rehabilitacja

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jestem dumny z mojego syna!

grudzień 27, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Rodzeństwo

W Wigilię przyszła ta informacja: mój syn Iwo doczekał się publikacji naukowej w Nature dotyczącej leukemii. Byłem, jestem i mogę być dumny z Iwa, że udało mu się wziąć w tym udział, w zakresie jakim chciał. Synu teraz noszę głowę trochę wyżej!

Dwujęzyczność osób z zespołem Downa.

Wiem, większość z Was ma problem z komunikacją w języku rodzimym dziecka z ZD, a tutaj wraca temat dwujęzyczności, mówienia w innym języku niż język rodzinny. Dlaczego wraca temat? W Wielkiej Brytanii okazało się, że dzieci mogą mówić po angielsku i np. walijsku. Stąd temat stał się głośny i ciekawy. Dla mnie to też początek […]

Mapa genów odpowiedzialnych za autyzm.

Autyzm jest złożonym problemem, w którym predyspozycje genetyczne mają jednoznaczne uwarunkowania. Badania obecnie opublikowane w Spectrum/Autism Research News potwierdzają też jedno: autyzm, schizofrenia, choroba dwubiegunowa mają te same korzenie w genach…ale nie tylko od tego zależy ich patologia.

Vogel 1 922 m npm

grudzień 26, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Dober dan, ahoj, hello, hola, ciao, Guten Tag tych pozdrowień, w tych językach, Jasiek użył w górach podczas tej wędrówki. Wycieczka z Hiszpanii, w zaskoczeniu, śmiała się od ucha do ucha. Grupa Pań ze Słowenii kazała wytłumaczyć Jaśkowi, że jest bohaterem po tym co usłyszały, gdzie byliśmy i co zdobyliśmy.

Czy jeden szczep bakterii może przynieść istotną poprawę w autyzmie?

Większość rodziców mających dzieci z autyzmem, zetknęło się z leczeniem probiotykami różnego rodzaju. Jesteśmy dziś na etapie przed badaniami klinicznymi w tym kierunku i jednoznacznymi wnioskami w tym zakresie. Dla mnie leczenie probiotykami autyzmu ma sens i jednoznacznie wynika to z połączenia: dysbiozy z nasilającymi się objawami – deficytami społecznymi.

2018.12.24 – najlepsze życzenia na Święta

grudzień 24, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Kindze za jej życzenia dla Nas Wszystkich są najbardziej właściwe: spokojne, ciepłe i dobre. Dziękuję

Między rozsądkiem a niemożliwością.

grudzień 21, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Przed Świętami, Nowym Rokiem myślimy co by tutaj poprawić w naszym życiu. Przepraszam: wydaje nam się, że spędzamy odpowiedni czas nad tym…w trakcie jedzenia, przygotowania jedzenia, jedzenia, oglądania telewizji, jedzenia…Ja zamieniłbym to wszystko dziś na taki rytuał: czas wolny wreszcie, czyli góry, woda, spacer, bycie razem, potem robienie czegoś razem, czyli góry, woda, spacer…może przygotowywanie […]

Najbardziej lubię tą złość, ten grymas…

grudzień 21, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Cieszę się z Wami z tego, że Wasze dzieci rosną, stają się większe i większe. Uwielbiam wrzucać zdjęcia, gdyż widzę jak się zmieniają i żyją w swoim świecie bez ograniczeń. Dzisiaj Modelka od Basi, czyli Inga.

Leah Spring adaptowała piątkę dzieci z zespołem Downa.

grudzień 20, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

Napisałem już dzięki Thomasowi o Leah Spring i jej historii życia i spodobała się Wam. Teraz dzięki Thomasowi prezentuję jej film o sobie i jej dzieciach: 6-tki z zespołem Downa.

Myszka

grudzień 20, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Piękne zdjęcie jest zawsze bezcenne. Po prostu Myszka.

MAPT i demencja.

W 2016 roku podsumowując wiedzę o zespole Downa, napisałem że podejrzewa się cały zestaw genów z poza 21, dodatkowego chromosomu, jako mechanizm rozwoju patologii choroby Alzheimera w zespole Downa. Dzisiaj już to wiemy, mamy tą wiedzę potwierdzoną wielokrotnie. W tym artykule pojawia się też po raz pierwszy gen MAPT, jako potencjalny patologiczny mechanizm, regulujący nadmiar […]

32 lata w jednej pracy.

grudzień 19, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

32 lata temu nikt nie chciał zatrudnić osoby z zespołem Downa, gdyż … i nie były istotne powody. Jeżeli się to udawało, to dzięki akceptacji inności. Jak czytam te historie, to wciąż niczym “science-fiction” dla mnie…ale ograniczenia jakie stawiał wtedy świat, udało się przełamać. I to jest dowód!

Nie każmy żyć naszymi ograniczeniami, naszym dzieciom!

grudzień 19, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Dziękuję Wam wszystkim za gratulacje jakie otrzymujemy za nasze chodzenie i Włóczykija. Jest mi niezmiernie miło, że cieszycie się razem z nami, bardzo dziękuję za to.

Orlica 2, Zielony Garb.

grudzień 18, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Zaczynamy zdobywanie Tysięczników Ziemi Kłodzkiej i kontynuujemy drugą turę Korony, stąd 2 przy Orlicy .  Ma być trudniej, ale i ciekawiej…no właśnie: jak dużo ciekawiej jest w zimie zdobywać góry? Do tej pory zdobyliśmy Śnieżkę, Śnieżnik, Wielką Sowę w śniegowych warunkach. Teraz silniejsi zmierzymy się z Orlicą i Zielonym Garbem. Ten pierwszy do Korony, ten […]

Micheal Buble śpiewa razem z dziećmi z zespołem Downa.

grudzień 18, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To wideo już ogląda cały świat. Nie dość, że piosenka świąteczna, to jeszcze z Michealem Buble.

Włóczykij Sudecki zweryfikowany…pozytywnie.

grudzień 18, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Dziękuję Pani z wrocławskiego PTTK za wspaniałe słowa wsparcia. Dziękuję za uzyskanie od razu 3 stopni Włóczykija: brązowego, srebrnego i oczywiście złotego

Viševnik 2 050 m npm

grudzień 17, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

I nie tak miało być, a jednak było. Po Rodicy miał być Vogel, ale okazało się, że poszliśmy na Viševnik o wysokości 2 050 m npm. To był nasz kolejny remanent, o którym sobie przypomnieliśmy. Szczyt ten znany jest z jednego: jest najbardziej dostępnym dwutysięcznikiem w Słowenii i chcieliśmy to wykorzystać jako trening przed jeszcze […]

EGCG, acetylocholina i sen.

EGCG, luteolina, ashwagandha, cynk z suplementów jakie podajemy  wspierają funkcjonowanie acetylocholiny w naszym organizmie. EGCG wpływa neuroprotekcyjnie na transmisję cholinergiczną stąd jest to szalenie istotne w ZD, gdyż układ ten jest w istocie dysfunkcyjny przyczyniając się chociażby do zaburzeń snu o czym pisałem ostatnio.

Acetylocholina w zespole Downa.

grudzień 17, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

Acetylocholina to sen, to mówienie, ale i choroba Alzheimera, gdy jej brakuje. Niemalże od zawsze łączono deregulacje funkcjonowania acetylocholiny w ZD z jej patologią, stąd regulacja całej ścieżki cholinergicznej jawi się jako mechanizm na brak komunikacji, brak snu i na zapobieganie przyspieszonemu starzeniu się.

Efektywność EGCG w leczeniu choroby Alzheimera.

Niedawno pisałem o szczepionce na chorobę Alzheimera i o zapobieganiu demencji. Dzisiaj postaram się to uzupełnić o EGCG zgodnie z Waszymi sugestiami.