Zdrowie i Rehabilitacja

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2018.12.14 – ostatnie 2 tygodnie

grudzień 14, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Za chwilę zostaną nam ostatnie 2 tygodnie tego roku. Postaram się podczas nich uzupełnić stronę o tematy zaległe. Jeżeli jeszcze komuś “wiszę” jakiś temat proszę o maila [email protected]

Nauczyciel i jego uczeń.

grudzień 14, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Skoro ja to dostałem, to dzielę się tym z Wami. Robert jest nauczycielem muzyki i ze swoim uczniem z ZD, gra muzykę .

Metylacja, witamina D3, receptory VDR w autyzmie.

Ścieżka dysfunkcji metabolizmu witaminy D3 jest jedną z najczęściej eksploatowanych teorii autyzmu obok braku cynku w trakcie ciąży. Pytacie się niemalże stale, czy są robione takie badania naukowe by móc pokazać je lekarzom.

Josh Gregoire i jego łamanie desek.

grudzień 14, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Pasja, pasja i jeszcze raz pasja…efekty będą murowane. Dostałem ten film i inaczej nie mogę go podsumować, jak tak. Potwierdza on, że osoby z zespołem Downa mogą wiele, a ograniczenia są tylko w nas…popatrzcie ile desek można złamać jednym uderzeniem, ja nie próbuję.

Odnaleźć sens życia w sobie.

grudzień 13, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ciągle się dzielę z Wami na temat jak sobie radzić z życiem, z tym co mamy w sobie, w rodzinie. Nie jest to proste, by mieć dobre życie, gdy Twoje dziecko jest wykluczone przez Twoich najbliższych i państwo, które im one są starsze, staje Ci się bardziej obce, bardziej i bardziej niszczy Twoją wolę przetrwania. […]

Czy chodzenie jest kluczowe dla rozwoju kognitywnego dziecka z zespołem Downa?

Wielokrotnie sprzeczałem się, że nie musi tak być, wskazując na wzorce jakie wynikają z doświadczeń rumuńskich i niemieckich…a ponieważ nikt tego nie chciał badać, to mogłem się sprzeczać. Dziś już będzie trudno, gdyż japońscy badacze poświęcili trochę czasu temu zagadnieniu.

Piękno polega na tym jak je widzimy, a nie na tym czym jest.

grudzień 13, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Radical Beauty Project przygotowany przez Daniela Vais trafił do mnie przypadkiem. Szukałem informacji dlaczego ludzie chcą widzieć osoby z ZD jako “wieczne dzieci”, “aniołki”, “coś specjalnego” i nie chcą w nich widzieć piękna ludzi…po prostu ludzi, takimi jakimi są…i tak wpadłem i się zachwyciłem.

Pierwsza prezenterka z zespołem Downa w Egipcie.

grudzień 12, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Rahma Khaled jest profesjonalnym sportowcem, tak ją przedstawiono. Ma 22 lata i w najbliższym roku będzie co tydzień uczestniczyć w programie ‘8 o’Clock’ poruszającym sprawy społeczne w TV Channel DMC.

XIST może wyłączyć dodatkowy chromosom w zespole Downa…tak pisałem w 2013 roku.

Padło pytanie, czy coś się dzieje z tą technologią. Szczerze mówiąc przeszukałem cały internet i nic nie znalazłem nowego. Potem zamknąłem, a na następny dzień pojawił się artykuł na ten temat i to kierunkowy!!!

Rola microRNA, jak je stymulować?

grudzień 12, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Odporność

Z pewnością pamiętamy to, że mir-155 i mir-125b są główną przyczyną rozregulowania odpowiedzi immunologicznej limfocytów B. Mniej z Was pamięta to, że ich nadekspresja wiąże się z demencją i leukemią w ZD, o czym przypomniał mi Richard, za co mu dziękuję.

Kwas foliowy, witamina B2, cholina, cynk.

Spływają Wasze badania, cieszy mnie to. Z nich wynika, że czas na suplementację kwasem foliowym, witaminą B2 oraz choliną i cynkiem. Jest to zbieżne z brakiem dobrych warzyw, tych zielonych. Zwróćcie uwagę na ten problem.

Nie jestem supermanem….

grudzień 11, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

…chyba to kiedyś już pisałem, choć mogło być też tak: … nie jestem bogiem… Dla wielu z nowych rodziców, stajemy się chcąc nie chcąc, wzorem do naśladowania, do radzenia sobie w życiu. W takiej sytuacji zawsze powtarzam: dopóki nie wejdziesz w czyjeś buty, nie będziesz wiedzieć, jak wygląda jego życie. Co to oznacza? Nie warto […]

W takiej restauracji ja nie byłem.

grudzień 11, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

To od Thomasa i jak zwykle kompletne zaskoczenie, bynajmniej dla mnie. To jest restauracja, gdzie pracują osoby z zespołem Downa. Popatrzcie sami…to jest możliwe.

2018.12.11 – kalendarz RAZEM

grudzień 11, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Mai za tą informację. Pamiętam wcześniejsze edycje i były rewelacyjne.

Proteina tau jest kluczowym mechanizmem patologii choroby Alzheimera…być może będziemy mogli mierzyć jej poziom!

Proteina tau jest najbardziej szkodliwym elementem patologii choroby Alzheimera. ”PROTEINA TAU ZABIJA NEURONY. IM MNIEJ NEURONÓW TYM SZYBCIEJ OBUMIERA MÓZG. JAK MÓZG UMIERA, CZŁOWIEK UMIERA RAZEM Z NIM.”

“Sport powinien być przez państwo zagwarantowany, tak jak edukacja!”

grudzień 10, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Każdy kto przychodzi na zawody Olimpiad Specjalnych i ma szansę popatrzyć choć na chwilkę na nie, rozumie to przesłanie wielokrotnie powtarzane: DLA OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH, SPORT POWINIEN BYĆ ZAGWARANTOWANY MOCĄ USTAWY NA TYCH SAMYCH ZASADACH CO EDUKACJA, W OKRESIE  CAŁEGO ICH ŻYCIA.

Rodica 1 966 m npm

grudzień 10, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Powiem szczerze: nie mogłem się doczekać by móc opisać nasze wakacje w górach w Słowenii. “Plan dnia” jednak przewidywał, że napiszę o tym jesienią…myśląc o październiku. A tutaj minął październik, minął listopad i dopiero teraz w grudniu przyszły deszcze i konieczność spędzenia weekendu w domu. Najlepszy czas na wspomnienia z dobrych miejsc, pięknego, ciepłego lata, […]

Mikołaj i urodziny.

grudzień 7, 2018 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Dziękuję WSZYSTKIM za życzenia dla Jaśka…żadne z moich dzieci nie dostało takiej ilości. Bardzo dziękuję jeszcze raz…

“Czy osoby z zespołem Downa mogą zawierać małżeństwa?”

grudzień 7, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dziękuję Michałowi, że po moich artykułach postanowił sprawdzić szczegółowo status prawny i możliwości pobierania się osób z ZD.

Basia na Mikołaja.

grudzień 7, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję za te zdjęcie mikołajkowej Basi. Jest dzięki temu lepiej. Na pewno.