Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Jak zbić bardzo wysoką homocysteinę wynikającą z genów?”

Pytanie jakie się pojawiło jest w istocie bardzo proste do odpowiedzenia: trzeba znać te geny po prostu. Wysoka homocysteina, ta powyżej 20 umol/l to w pierwszej kolejności musi być powiązana z polimorfizmami genów CBS i MAT. Wtedy też mówimy o poważnej hyperhomocysteinemii, która uszkadza centralny układ nerwowy, mózg, układ krwionośny i jest często przyczyną zawałów.

Jakie geny i ich polimorfizmy wpływają na poziom absorpcji witaminy D3?

Przypomnę, że odpowiedni poziom witaminy D3 to ok. 50 ng/ml i wyżej. Poziom między 30 a 50 wskazuje na delikatny deficyt, 20-30 na deficyt, a wynik poniżej 20 jest już stanem głębokiego deficytu witaminy D3, który może mieć wpływ na stan immunologiczny, przebieg ciąży, stan jelit itp.

Homocysteina a DYRK 1A .

To jest przykład, gdzie wiedza idzie dalej a rodzice dzieci z zespołem Downa nie zawsze to akceptują, szkoda. W zespole Downa o tym pisałem już 6 lat temu i dalej nie każdy chce w to uwierzyć, że homocysteina jest głównym neuromarkerem lub biomarkerem zmian dokonujących się w mózgu tytułem chociażby naszego starzenia się. W chorobie […]

Modlitwa czy działanie w XXI wieku.

sierpień 2, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie wytrzymałem, gdy po raz kolejny w moim życiu usłyszałem, że “…modlimy się i dziecko już jest prawie zdrowe, my widzimy wyraźną poprawę”. Modlitwa dla tych, którzy wierzą jest konieczna, ale w XXI wieku to wiedza jest kluczem terapii poprawiających funkcjonowanie dziecka z zespołem Downa, autystycznego…i nie można modlitwą zasłaniać swojej niechęci do wiedzy XXI […]

Magnez i jego niedobory przyczyną refluksu u dzieci z ZD?

Chyba znów się zmówiłyście, ale znów o tym napisała Karolina od Staszak. 5 osób w ciągu jednego wieczoru zadało te same pytanie: jak leczyć i co jest przyczyną refluksu nawet małych dzieci z ZD.

W Irlandii demencja dotyczy głównie kobiet z zespołem Downa.

Zaintrygowały mnie dane zebrane w Irlandii i nie ukrywam tego. Szczegóły i komentarze jakie otrzymałem z Irlandii wyjaśniły mi trochę te dane.

Velká Deštná, Orlica czyli “maraton “ przez Góry Orlickie.

sierpień 1, 2017 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Po sobotnich 6 km wydawało się, że 10 km to będzie max. na co możemy sobie pozwolić. Pogoda była fajna, bardzo ciepło z fajnym wiaterkiem, więc okazało się, że zrobiliśmy ponad 18 km…taki mały “maratonik”.

Przez pracę do lepszego jutra.

sierpień 1, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Tak mogę skrócić historię z Indii o Aditi’s Corner, czyli miejscu gdzie jest Aditi i serwuje posiłki. Warto popatrzeć na jej historię. Rodzice zauważyli, że córka się nudzi i popada w coraz głębszy letarg….zadumanie. Aditi’s Corner stało się prostym pomysłem, by córka miała co robić i w ten sposób 22 letnia dziewczyna z ZD stała […]

Ślęża magiczna góra.

lipiec 31, 2017 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Dla mnie zawsze Ślęża była czymś specjalnym. Zawsze obchodziliśmy ją w różne sposoby, zawsze znajdywaliśmy wejścia do tej pory nieznane typowemu wrocławskiemu turyście…i okazuje się, że nie udokumentowaliśmy ani razu tych zdobyć, co jest ważne z perspektywy  naszego celu: Korony Sudetów.

Arbuz dla dobrego poczęcia i dobrej ciąży.

lipiec 31, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Jedzcie arbuzy!!! Przez lata mówiono, że arbuz oprócz wody nie ma nic istotnego dla organizmu. Dopiero teraz mając dziecko z ZD, które miało wadę serca, jak i zajmując się wyjaśnianiem różnych problemów związanych z prokreacją, dostrzegam jak ważny jest arbuz dla człowieka.

“Dlaczego pomimo wysokich dawek witaminy D3 i K2, mój poziom D3 nie rośnie?”

Wydaje się to być dość prostą kwestią: brakuje w takiej sytuacji magnezu. Zazwyczaj działanie obu tych elementów jest ściśle ze sobą powiązane i oba wzmacniają swoją aktywność. W sytuacji trwałego podawania witaminy D3 konieczne jest podawanie także magnezu np. w postaci magnesium citrate, by poprawić absorpcję tego pierwszego.

Jak śpiewa Dane ogląda cały świat!

lipiec 31, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To już jest hicior. Wszyscy i wszędzie oglądają jak Dane śpiewa Whitney Houston. Popatrzcie i WY.

Jasiek: prawda, czy fałsz?

lipiec 28, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Czytanie przeciwieństw i ich agregacja to jest coś ciekawego dla Jaśka. Popatrzcie na ten film z jego udziałem zrealizowany przez Gabinet Logopedyczny Słówka z Wrocławia i Panią Agnieszkę.

Witamina E w zespole Downa.

Jaka jest rola witaminy E w zespole Downa? jest zdecydowanie dobrym antyutleniaczem, redukującym istotnie stres tlenowy. Jest substancją mogącą redukować ograniczenia kognitywne.

Melatonina w zespole Downa nowe doniesienia.

Obserwuję od 4 lat prace na zastosowaniem melatoniny w zespole Downa. Cały czas są one realizowane na poziomie modelu myszy ZD, gdyż z jednej strony dają one bardzo dobre efekty, ale z drugiej są zagrożeniem dla tarczycy.

Jasiek oswaja węża.

lipiec 28, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Dziękuję bardzo za wspaniałe półkolonie zorganizowane przez Stowarzyszenie RAZEM. Dla Jaśka było to bardzo fajne przeżycie…a ten wąż na koniec to rewelka.

BH4, polimorfizm CGH1.

Już kiedyś pisałem o tym, ale cóż pojawia się ostatnio więcej i więcej osób z bardzo specyficznym układem polimorfizmów dotykających problemu funkcjonowania cząsteczki BH4 czyli tetrahydrobiopteryny.

“Jak Roundup działa na człowieka?”

Opierając się na badaniach naukowych można jednoznacznie stwierdzić, że roundup oddziaływuje na nasze jelita przede wszystkim. Ja pozwoliłem sobie na analizę dwóch wypowiedzi, by przybliżyć ten temat.

“Czy szczepionki zawierają Roundup?”

Roundup jest substancją używaną do likwidacji chwastów z pól, który ma rakotwórcze działanie…to wiemy. To że może być stosowany w szczepionkach, to się dowiedziałem od Was…i to mnie już zaskoczyło kompletnie.

“Co zrobić by zdiagnozować stan zapalny jelit?”

Pisałem dużo o roli stanu zapalnego na mikrobiotę, cechy autyzmu i okazało się, że macie problem jak i kiedy to zdiagnozować. Drugi problem by były jak najmniej inwazyjne. Tutaj krótka porada w tym zakresie.