Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Najlepszego Ojcom, którzy wierzą w swoje dzieci!

czerwiec 23, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Życzę Wszystkim Ojcom by mogli przełamać wszystkie słowa, które słyszą wokół siebie i by sięgali tam z ich dziećmi, gdzie nikt ich się nie spodziewa. Bądźcie silni i zwariowani, a zmieni to Świat Waszych Wspaniałych Dzieci. Bądźcie Wielcy, Zdrowi, Wzorowi!

Janek na “glinianych” warsztatach.

czerwiec 22, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Janek ma szczęście do Wspaniałych Ludzi. Nauczyciele, Terapeuci, Ludzie w Górach. Teraz trafił na warsztaty do Pani Martyny, wspaniałej osoby z “gliny” i “ceramiki”

“Czy powinniśmy podawać kwas foliowy córce?”

Tak. Powodów jest kilka. Jeżeli czytaliście ten wczorajszy wpis, to kwas foliowy jest krytyczny dla regeneracji wątroby w ZD, a ta jest u większość osób z ZD problematyczna…choć nie boli.

Krowa która głośno ryczy mleka nie daje, czyli jak znaleźć dobrego lekarza.

Dostałem takie pytanie:”Jak radzisz sobie z lekarzami?”. Odpowiadam krótko: mam ich już wybranych, których szanuję i wiem, że mnie nie oszukają. Polecam przy tym jedną zasadę: im głośniej dany specjalista mówi jaki jest wybitny, tym należy bardziej uważać, im bardziej mieni się specjalistą od osób z ZD, tym bardziej należy uważać. Należy lekarzy kontrolować i […]

“Zostanę Ironmanem, albo chociaż pół”…startuje

czerwiec 21, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Fundacja startuje. Cieszy mnie to, bo jest to świetny pomysł. Dziękuję wszystkim związanym z Bartoszem, że podjęli to wyzwanie. Im więcej będzie takich wspaniałych Ironmanów tym będzie lepiej. Trzymam kciuki.

“Czy EGCG nie niszczy wątroby u osób z zespołem Downa?”

Bardzo nie lubię manipulacji, a tutaj przeciwnicy suplementowania osób z ZD uwielbiają wykorzystywać do tych celów temat EGCG. Pisałem już o tym wielokrotnie, ale tym razem piszę jeszcze raz: EGCG W DAWKACH JAKIE SĄ USTALONE W ZD, W WYNIKU BADAŃ KLINICZNYCH PRZEPROWADZONYCH W HISZPANII, NIE JEST TOKSYCZNE DLA WĄTROBY W ZESPOLE DOWNA!

Niski poziom witaminy D3 a rozwój insulinooporności, kolejny powód by pilnować jej poziomu

Trafiło do mnie takie pytanie:”U mojego syna rozwija się insulinooporność, czy mógłbyś popatrzeć na to i powiedzieć co robić?”

Virtus Global Games w Vichy

czerwiec 20, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Mamy kolejną relację z zawodów sportowych na którą wybrała się ekipa SONI. Dzięki Paulinie mamy krótką relację. Widać wyraźnie, że tym razem było dużo emocji, które warto poznawać ale i uczyć się przeżywać. Gratuluję startu!

Gdy mama trójki dzieci z zespołem Downa, ma mozaikową postać zespołu Downa

Często wracają dyskusje o macierzyństwie osób z trisomią 21 chromosomu. Historia Ashley Zambelli uczy jeszcze jednego, a urodziła trójkę dzieci z zespołem Downa.

Czy DYRK1A jest odpowiedzialny za wnikanie do organizmów wirusów jak covid?

Co jest ciekawe: temat nie pojawił się przy okazji badań nad trisomią 21 ale przy covid. Badacze w trakcie swoich prac zrobili skaning genów, które mogą wspierać wirusy typu covid do organizmu, tak aby przygotować leki wspierające.

Leśniak, Okole, Łysa Góra, Kazalnica

czerwiec 19, 2023 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Najbardziej dzikie, puste, niezwykłe góry na Dolnym Śląsku to Góry Kaczawskie. Podczas całego dnia wędrówki spotkaliśmy trzech turystów na szlaku. Często były …przez nas tworzone na nowo. Po tym przejściu Jaromir już nie powie, że nie znamy Gór Kaczawskich, bo je znamy lepiej niż znaliśmy .

TPT – 172 lek stabilizujący pamięć

Odkryto nowy rodzaj leku na stabilizowanie/funkcjonowanie pamięci dla osób z ZD i chorobą Alzheimera. Nazywa się TPT-172. Jego działanie pomaga stabilizować retromery. Mnie cieszy, że odkryto, ale trzeba z góry powiedzieć, że minie trochę czasu zanim dowiemy się, czy będzie można go zastosować u ludzi.
https://www.newswise.com/articles/potential-improvement-of-learning-and-memory-in-down-syndrome

Kanazawa Shōko. Kaligrafka

czerwiec 16, 2023 by  
Kategoria: U przyjaciół

Kanazawa Shōko znana jest jako Shōran. Od 18 lat jest niezwykłą mistrzynią kaligrafi. Ma 37 lat. W Japonii prezentuje swoją sztukę w najważniejszych miejscach dla tej tradycyjnej umiejętności. Właśnie powstał film o niej, ale i jej więzi z matką, która nauczyła jej tej niezwykłej, bardzo tradycyjnej sztuki. O tym się mówi w Japonii.

Jak ważne są góry dla Janka…dziękuję Pani Agnieszko, Pani Asiu, Panie Krzysztofie

czerwiec 15, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Wczoraj miałem spotkanie z nauczycielami Janka. Wszystko to co usłyszałem o Janku, zawsze miało jakiś swój początek w górach. Janek jest samodzielny, wiarygodny, odpowiedzialny, z dużym wyczuciem sytuacji, wrażliwy na innych, uprzejmy, wspierający, poszukujący, znający geografię, historię…to był miód na moje serce. To było wspaniałe, usłyszeć jak Ci wspaniali Ludzie, Nauczyciele wzmacniają to w edukacji […]

Rok temu Bartosz zrobił olimpijski triatlon

czerwiec 15, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jak ważny jest sport wciąż powtarzam. Jest to pasja, edukacja i życie w jednym. Stąd przypominam, te emocje jakie miały miejsce rok temu, gdy Bartosz ukończył olimpijski triathlon.

Perkusista

czerwiec 13, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem takiego maila od Gosi i jak zwykle mogłem dzięki niej uśmiechnąć się i cieszyć, że są osoby z ZD które mogą się realizować, mogą mieć swoje hobby.

Leczenie genetycznego autyzmu.

Muszę tak zatytułować ten wpis. To jest już kolejny o tym, że problemy genetyczne człowiek uczy się leczyć, za pomocą technik stymulujących funkcjonowanie genów, czynników na nie wpływających. Zatem potwierdza się po raz kolejny, że problemy genetyczne można leczyć. Choroby wynikające z problemów genetycznych można leczyć.

Trening czyni sprawniejszym motoneurony w ZD

Takie informacje to jak miód na moje myśli. Ten raport można podsumować w ten sposób: im więcej stałego ruchu/treningu tym te mięśnie będą lepiej funkcjonować, tytułem ciągłego usprawniania motoneuronów.

PCP4 nowy gen wspierając rozwój choroby Alzheimera z trisomii 21 chromosomu

Wydawało mi się, że wiemy już wszystko o trisomii 21 i jej wpływie na różne patologie zebrane w całość jako zespół Downa. Jednak nie. Ostatnia publikacja na temat genu PCP4, potrojonego w zespole Downa, prezentuje nową perspektywę w kontekście jego wpływu na gen APP i rozwój amyloidu beta.

Żeleźniak, Marciniec, Rogacz, Dłużek, Chmielarz.

czerwiec 12, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Góry Kaczawskie to kraina wygasłych wulkanów. Nigdy byśmy tam nie trafili, gdyby nie Diadem i Włóczykij. Trafiliśmy na kilka szczytów, które za każdym razem potwierdzały, że coś z tych wulkanów tutaj jest…ale Jaromir powiedział, że nie byliśmy jeszcze tam gdzie powinniśmy być, a tam chodzą tylko prawdziwy wędrownicy. Nie było wyjścia, kierunek Wojcieszów i Grzbiet […]