Przychodzi 15 lat, potem 17 lat. Chłopcy zmieniają się kompletnie. Stają się bardziej uparci, mający więcej do powiedzenia na swój sposób, ale też się zawieszają, często ich nie ma, choć są.
Dziewczyny mają 10 lat, stają się już kobietami. One szybciej “pokazują” swój charakter i swoją drogę życia. Są bardziej komunikatywne niż chłopcy, ale umieją tez […]

Z przyjemnością informuję, że Pani Asia, wychowawczyni Janka z szkoły podstawowej SP 9, uruchamia specjalne zajęcia z jogi dla dzieci niepełnosprawnych. Biorąc pod uwagę, jak świetnym pedagogiem jest Pani Asia polecam Wam to uwadze i zapraszam.

Kasia napisała do mnie taką historię.
W poniedziałek byłam na bilansie córki. Był nasz genetyk, pediatra. Ocenił córkę bardzo dobrze, ale … dodał czego może nie osiągnąć z różnych przyczyn. Wkurzyło mnie to trochę i zaczęłam pytać, co nie osiągnie więcej. Na koniec jak usłyszałam wielokrotnie, że to trudne, niemożliwe prawie, zapytałam:”Na Rysy też nie wejdzie?”
Nasz […]

Nie wiedzieliśmy co to jest Feblik. Wiedzieliśmy i znaliśmy Panią Martynę, która brała udział w wyjazdach Ruchu dla Zdrowia. To nas przekonało, że niedzielne spotkanie może być fajne.

https://feblik.pl/pracownia/marticeramics/?fbclid=PAQ0xDSwNHkDVleHRuA2FlbQIxMQABpzpiwOY5WfydBrO5p-ZQCU4w-EK4RZKk6JhyfMh5Hpq3P3UWPxwP2CPWn0Jg_aem_o2HpKc-S3M94L9xqHH_eZg
Na zakończenie szkoły Amelia, Kacper i Jan dostali vouchery na zajęcia do Feblika.  Janek jechał rozbawiony na spotkanie ze swoją tabliczką z Rysów, bo przecież trzeba ją pokazać […]

Zazwyczaj definicje zespołu Downa odnoszą się do genetyki. Dzięki Wam, od kilku lat budujemy definicję obejmującą genetykę ale i jej konsekwencje w postaci chorób, błędów, problemów. Ucieszyło mnie to, gdy okazało się, że to jest odpowiednia droga, by uznać ją za najpełniejszą, pokazującą przyczynę i konsekwencje.
https://www.zespoldowna.info/definicja-zespolu-downa-2025-po-raz-trzeci.html

Zatem jeżeli będziecie widzieli potrzebę jej uzupełnienia w tym duchu […]

To był nasz pierwszy jesienny dzień w górach. Kamila nie było, zatem wybraliśmy szlak w Karkonoszach, który choć długi, był idealny dla nas i na nasze tempo. Kamil po pobycie w Górach Izerskich z Bonitum miał wolne od gór, a i my nie chcieliśmy biec za nim po prostu. Ciągle pamiętaliśmy Rysy w naszych nogach […]

Jak zmieniło się Bonitum, to robimy wrażenie. Pełne aktywizacji turystycznej i wszyscy tym zainteresowani, budzi radość. Tym razem wypad do jakuszyc. Jedni jechali na rowerach inni w deszczu szli. Popatrzcie na radość Kamila, to jest wspaniałe. Dziękuję Bonitum za to, że jesteście.

Dla naukowców to przełom. Jak czytamy: „Ta analiza ujawniła głęboki wpływ dojrzewania na biologię człowieka” – wyjaśnił dr Micah Donovan, wykładowca farmakologii i współautor badania”. O co chodzi? Jak pisałem o tym wielokrotnie w Linda Crnic Institute for Down Syndrome (Crnic Institute) at the University of Colorado Anschutz, prowadzone są “ustawiczne/ciągłe” badania nad zespołem Downa. Obserwują one […]

Od lat wskazuje się, że polimorfizmy rodzicielskie muszą warunkować funkcjonowanie dzieci z ZD. Do tej pory skupiano się jednak tylko na matkach i wskazywano, że istnieje istotna korelacja między występowaniem polimorfizmów cyklu kwasu foliowego a urodzeniem dziecka z ZD. Dopiero teraz zbadano dzieci z ZD. Oto wynik:
“Zaobserwowaliśmy istotny wzrost poziomu metylacji promotora MTHFR u osób […]

Zawsze wracamy do tego, co by było gdybyśmy wiedzieli jak wiele nasz syn z ZD będzie mógł osiągnąć, gdybyśmy znali takie osoby jak Seba, Bartek, Grzesiek, Paweł, Antek, Jan 18 lat temu. Sportowcy, Mistrzowie, zawodnicy niezwykli. Nie chcemy zatem, abyście WY stracili taką szansę. Zapraszam Was na film o Sebie czyli Mistrzu, który chce żyć […]

To jest piąta Korona i nasze piąte wejście na Rysy. Tym razem z Mikim i jego Rodzicami…ale bez Pańci psa maltańczyka, który po wszystkich szczytach dzielnie z nami hasał, jak do tej pory. Na parkingu ciemno, co spowodowało, że staliśmy się jakoś rozpoznawalni :).

Jednak noc szybko minęła, jak i zimnica, która opanowała nas po wyjściu […]

Jak działa w USA Times SQ. Wczoraj 56, przedwczoraj 38, 3 dni temu 64 newsy na temat Times Sq. billboard w USA. USA mają tą informację wszędzie, w każdych mediach większych, mniejszych ale mają. po latach świetnie to wykorzystują. Popatrzcie sami na te przykłady:
https://www.youtube.com/watch?v=pzvQbMw4tts

https://www.bbc.com/news/articles/cvgn1p1k011o

Gdyby tak z nasza “twarzą” zrobić taki show mediach byłoby niesamowite to dla […]

Po pierwsze nie panikować. Przypomnę wirus był wszędzie i podejścia pt.: “nie wysyłam do przedszkola” nie działało. Druga kwestia szczepienia. To co wiemy, to fakt że szczepienia osób z ZD nie działały tak jak w całej populacji. Burza cytokin jaka ma miejsce w ZD, powoduje to że reakcja szczepionek jest tak niska, że istnieje pytanie […]

W ZD największym problemem jest spadek odporności i “łapanie” wszelkich chorób w wieku od 3-8 lat. Jest to związane z bardzo niską aktywnością leukocytów i limfocytów, słabym ich dojrzewaniem. Podawanie prostych suplementów tutaj nie pomaga.
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC4693114/
Najlepsze wzorce mamy w leczeniu onkologicznym. Tam poziom leukocytów i limfocytów jest dramatycznie niski. Wzorcem tutaj są tradycyjne wzorce chińskie i […]

Chcecie wyjść w Beskidy? Możecie to zrobić z Dominiką ambasadorką tego programu. Znacie ją na pewno, a Szczyrk z jej osiągnięć jest dumny. Zatem polecam wycieczki 27 września, 4 października i 11 października połączone z atrakcjami, wjazdami kolejkami. Konieczna jest rezerwacja miejsc jak jest to opisane na stronie!
https://szczyrk.pl/wydarzenia-1/beskidy-bez-barier-2

Szacunek dla człowieka to jest coś niezwykle istotnego w relacjach ludzkich. Jak Janek się urodził, nie oznaczało to szacunku rodziców wobec swoich dzieci z zespołem Downa. Być może nie rozumieli znaczenia tych słów po angielsku, być może bronili się w pewien sposób przed nowym jakie przyszło. Trudno było wyplenić i zmienić ich podejście. Dzisiaj miło […]

Nie piszę tutaj o Bieszczadach, ani o Beskidzie Niskim. My dopóki nie zostaliśmy zmuszeni niejako, to nawet nie myśleliśmy że tam mogą być góry. A tak pogody nie było, z wyjątkiem jednego miejsca na mapie Sudetów: Bogatynia i okolice. Co tam zdobywać?
To od początku. Do Korony Sudetów Polskich jest do zdobycia Koło Obserwatora, najwyższe wzniesienie […]

Cieszy mnie to, że pojawiają się takie artykuły naukowe przygotowane przez Polaków. Choć nie są one jakoś odkrywcze, to sam fakt ich pojawienia oznacza, że Ci którzy leczą wiedzą coraz więcej o problemach jakie związane są z występowaniem błędów jakie wywołuje dodatkowy 21 chromosom.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40941574/

Osoby piszące ten artykuł podkreślają konieczność zwrócenia uwagi na poszczególne elementy suplementacji/naszej […]

Nie mieliśmy do teraz możliwości uczestnictwa w projektach Szerpów Nadziei na Dolnym Śląsku. Podczas tego weekendu jednak wiele się zaczęło. Zosia i Miki wzięli udział w szkoleniu Szerpów, które choć miało być na 3 siostrach, odbyło się w Wałbrzychu tytułem pogody.

https://www.instagram.com/p/DOli5M-isGd/?img_index=3&igsh=MWhvcnkwOHg4OWZh
Czy warto było? Patrząc na to jak trenował Miki i jak odważna była Zosia […]

Niestety raport jeszcze nie został opublikowany w całości, ale mówi jednoznacznie: Baricitinib, inhibitor genu JAK1, wyleczył łysienie plackowate.
https://medicaljournalssweden.se/actadv/article/view/44081