“Twój Janek ma 17 lat, co Ciebie zaskoczyło najbardziej do tej pory w jego życiu?’

Pozytywnie: to że osiąga więcej niż to co mówiły lekarskie/rodzicielskie wyroki. Negatywnie: to że pomimo 17 lat wciąż jest dzieckiem w sferze zachowań.

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

wrzesień 7, 2023 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma za […]

Konsekwencje ekstra chromosomu…coś dla orzecznictwa.

Komórka, która zyskuje dodatkowy materiał genetyczny, dodatkowy chromosom przeżywa w przeciwieństwie do tej, która traci ten materiał genetyczny na tym poziomie. Jednak “zyskać” oznacza też bezpowrotną zmianę w jej funkcjonowaniu, na “zawsze”. Pojawiają się typologie jej funkcjonowania, które określamy fenotypami. Są one skrajnie inne od tego, co prezentuje komórka ze zbilansowanym układem genetycznym. Ona jest […]

Pola: “Rodzic jak przewodnik, a nie jak konsjerz”

wrzesień 6, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Przyznam się, że najpierw musiałem przeczytać i zrozumieć co oznacza konsjerż. Jak zrozumiałem, że jest to osoba, której praca polega na obsłudze gościa hotelowego, czyli wszystko czego oczekuje klient, to wszystko zrozumiałem, wychwyciłem tą istotę wpisu Poli. Zgadzam się z nią i cieszę się, że Pola zgodziła się na opublikowanie jej wpisu. Dziękuję.

Zespół Downa ma ryzyka…jedyne takie 10 letnie obserwacje dające takie argumenty nawet dla orzecznictwa.

Zespół Downa jest chorobą metaboliczną i już chyba nikt tego nie podważa. Jednak to co wciąż nie jest zrozumiałe dla większości, to fakt że zespół Downa jest ryzykiem wystąpienia chorób populacyjnych na dużo wyższym poziomie. Dlaczego? Zespół Downa “podbija” efekt ich dziedziczenia od rodziców i ich rodzin, to jest oczywiste.

Wystarczy 4 000 kroków dziennie!

wrzesień 4, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To Polacy wyliczyli, że wystarczy 4 000 kroków dziennie dla lepszego zdrowia. Niech tak będzie i namawiam Was i Wasze dzieci na te 4 000 kroków dziennie i trochę więcej.

“Jak w Polsce upokarza się dzieci z zespołem Downa. Kobas Laksa: Musimy znosić opresyjny system.”

wrzesień 4, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Kobas wraca do systemu, w szczególności po ostatnich zdarzeniach jakie zafundowało nam państwo. Dyskutuje nad tym czym jest system i jak na nas wszystkich oddziałuje. Podzielił się z nami swoją opinią.

Przemek i Dawid.

wrzesień 4, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Podziwiam takich ludzi z pasją. Podziwiam ludzi, którym się chce być sobą i cieszyć się tym … wspólnie. Szacun Panowie i cieszę się, że dzięki Ludziom, którzy Was znają, mogłem poznać Was, też ja…choć ja to nawet pompki nie zrobię

Pasterska Góra przez Błędne Skały.

wrzesień 4, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Od czego pochodzi nazwa tego wspaniałego miejsca w Górach Stołowych? Na pewno od góry, tak myśleliśmy! W poszukiwaniu “początku “ Pasterki, postanowiliśmy tym razem w komplecie, zdobyć wspólnie nasz 795 szczyt idąc przez trochę nieznane dla nas góry. I pomyśleć, że wciąż nie znamy Gór Stołowych, choć wydaje się, że przeszliśmy je wzdłuż i wszerz […]

Bartosz łamie kolejną barierę.

wrzesień 3, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Zapowiadało się to od dawna: pobicie rekordu w triatlonie olimpijskim. Przed rokiem stał się pierwsza osobą z ZD, która pokonała ten triathon. Teraz postanowił pobić czas w jakim to się zdarzyło. Moja Asia dopingowała Bartosza i dzięki niej znam już wynik. Udało się!!!

2023.09.03 – już w poniedziałek 11 września Konferencja o Innowacjach Wytchnieniowych z całej Europy we Wrocławiu

wrzesień 3, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Bonitum jest współorganizatorem Konferencji poświęconej sposobom wsparcia dla opiekunów osób niepełnosprawnych. Przyjeżdżają ludzie z całej Europy i Świata. Zapraszamy także Was.

Szerpowie Nadziei…Mocarze Dusz dla mnie.

wrzesień 3, 2023 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Niemożliwe nie istnieje dzięki Mocarzom Dusz, Szerpom Nadziei. W tym roku weszli z Głodówki na Rysy i z podziwu mogę tylko pochylić moją głowę nisko dla WSPANIAŁYCH LUDZI GÓR dających tak wiele od siebie innym. GÓROM CZEŚĆ i TAKIM LUDZIOM!

Jak żyć? Po pierwsze śmierć, po drugie żal i żałoba,potem logika…jak ona działa

wrzesień 1, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czy można pomylić się z diagnozą? Czy lekarz, który jest wzorem dla innych i ma markę, może się mylić? Gdy słyszysz, że umrzesz do końca roku, to czy powinieneś w to uwierzyć? W tym miejscu najważniejsza jest Twoja logika i konsekwencja by podjąć decyzję na Twoich warunkach i na bazie Twojej wiedzy. Nikt nie może […]

EGCG dawkowanie…praktyka

Niestety teoria to jedno, a praktyka to drugie. Po 17 latach stosowania supli w temacie EGCG mam następujące zdanie.

Pomaganie ma SENS i to wróci do Ciebie.

wrzesień 1, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Kiedyś, gdy słyszałem że pomaganie ma sens, trochę się uśmiechałem. Dzisiaj po latach wracam do tego zdania i stwierdzam: ma to sens, jest to wielkie i wróci na pewno do Ciebie. Zachęcam Was do pomagania. Do mnie po latach wraca i chcę tutaj podziękować tym wszystkim ludziom, którzy mi dają tak wiele dobrego. Dzięki Wam, […]

Barania Góra, Soszów Wielki

wrzesień 1, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Podziw jest tym Większy, że wiemy ile Staszek z Rodziną musiał włożyć sił by zdobyć Baranią Górę i Soszów…szczyt na którym my jeszcze nie byliśmy!!!

Jak żyć? Po pierwsze śmierć, po drugie żal i żałoba, coś nowego…i ta logika

sierpień 31, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To że mam nowe górskie buty, nie oznacz że wejdę na Mount Everest. To że mam szybki samochód, to nie oznacza że mogę startować w rajdach. To że mam białe wino, nie oznacza że mam szampana. To wszystko jest logiczne.

Serce Smoka, kawiarnia która przeżyła

sierpień 31, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Kiedyś już pisałem o tej inicjatywie w Bośni i Hercegowinie. Nawet nie wiedziałem, że borykała się z problemami i to różnorodnymi. Ten film pokazuje, że Serce Smoka dzięki wielu ludziom może dalej istnieć i to jest najfajniejsze. Kawiarnia zatrudniająca osoby z ZD jest wzorem dla innych, dla nas też.

Rahma gimnastyczka

sierpień 31, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Rahma jest gimnastyczka z Egiptu. Jedzie na Olimpiadę po złoto w tej konkurencji. W 2022 roku zdobyła Mistrzostwo swojego kraju, teraz jedzie po raz pierwszy na Olimpiadę do Berlina.

Każda osoba z zespołem Downa potrzebuje innego wsparcia

Im więcej wiemy, tym bardziej jesteśmy przekonani co do jednego: każda osoba z ZD potrzebuje innego, spersonalizowanego wsparcia. O ile na poziomie suplementacyjnym chyba już rozumiemy, że to wynika z dziedziczenia genów rodzicielskich o ile na poziomie budowy mózgu, chyba tego wciąż nie rozumiemy. Dzisiaj krótkie zdanie na ten temat.