Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

Jedyny z 1 500 m dowolnym w Polsce!

sierpień 26, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Nic tak nie cieszy jak rekordy przekraczające dotychczasowe granice. Sebastian właśnie to zrobił i przepłynął 1 500 m stylem dowolnym, jako pierwszy z ZD w Polsce. Gratulujemy!

 

“Czy Polacy z ZD mogą pojawić się na Times Sq.?”

sierpień 26, 2025 by  
Kategoria: U przyjaciół

Wydarzenie na Times Square w Nowym Jorku budzi zainteresowanie na całym świecie. Buddy Walk to w USA wielkie wydarzenie dla rodzin dzieci z ZD, stąd cały proces wyłaniania kandydatów by ich zaprezentować czy to jako zdjęcie, czy w postaci krótkiego filmu jest wieloetapowy i międzynarodowy. No właśnie. Może nie wszyscy wiedzą, ale każdy z całego […]

“Myśleć przez stopy”, najśmieszniejszy teatr w USA

sierpień 26, 2025 by  
Kategoria: U przyjaciół

Kolejny event w USA, kolejny związany z Buddy Walk. Improvaneers to teatr komedii, zachwycający i kompletnie zaskakujący. Nikt nie wierzył, że osoba z ZD może rozśmieszyć, a tutaj 7 osób śmieszy. Rodzice mówią: “Nie wierzyłem, że to jest możliwe”, a tutaj tak wspaniałe wystąpienia, tak wspaniałe życie, wspólny cel: bawić. Warto ich zobaczyć, bo i […]

Nauka samodzielności.

sierpień 25, 2025 by  
Kategoria: U przyjaciół

Zbliża się Buddy Walk w USA. Z tego tytułu problematykę osób z ZD można znaleźć naprawdę w wielu miejscach. To jest niesamowite. W tym roku ciekawym tematem jest to, że media prezentują “pierwszy krok w kierunku samodzielności” osób z ZD. Może to jest umówiony temat, nie wiem ale podoba mi się to. Tutaj możecie zobaczyć […]

Caleb najczęściej oglądana osoba z ZD

sierpień 25, 2025 by  
Kategoria: U przyjaciół

Caleb jest rówieśnikiem Janka. Historia jego życia, możliwości jest najczęściej oglądana w USA. Jest przykładem rozwoju osoby z ZD dla wielu amerykańskich rodzin i o tym już na tej stronie pisałem:
https://www.zespoldowna.info/caleb-historia-jego-mozliwosci.html
Caleb Prewitt jest pokazywany w jego każdy etapie rozwojowym. Rodzice prezentują jego naukę, sukcesy, aktywności i to co się dzieje wokół niego. Z tego tez […]

Na dachu Dolnego Śląska z Szerpami!

sierpień 24, 2025 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zapraszam w imieniu Szerpów Nadziei na wspólne wędrowanie. U nas na Dolnym Śląsku cel może być tylko jeden: Śnieżka.
Należy się zarejestrować tutaj: https://forms.gle/b5kT2KZG7EHYrLxr8 i czekać na potwierdzenie, że 4.10.2025 idziesz w wyprawie Szerpów. Polecam.

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfe8ZYdDSoqyKqWhv9t-s_5vbzGI7C0O6RA7FMUx7LjNRHSbA/viewform?pli=1
 

Nowe alergeny pokarmowe.

sierpień 22, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Tak jak obiecałem dawno temu, publikuję nową listę produktów określonych dla populacji jako alergenne pokarmowo. Od razu tutaj podkreślę, że w przypadku naszych dzieci dieta stale powinna być nisko histaminowa, z dużymi restrykcjami glutenowymi, nisko cukrowa gdyż nasza populacja dzieci/dorosłych z ZD po prostu na to jest wrażliwa bardziej niż populacja.
https://www.bbc.com/news/articles/c5ypgrzxx9go
Zatem najpierw zaprezentuję listę produktów […]

Czas na Buddy Walk, czas na Times Sq.

sierpień 22, 2025 by  
Kategoria: U przyjaciół

Thomas powiedział: zaczęło się! Jak co roku o tej porze kończą się kwalifikacje do bycia pokazanym na billboardzie na Times Sq w Nowym Yorku. To tak jakby na skrzyżowaniu w centrum Warszawy, na skrzyżowaniu Marszałkowskiej i Jerozolimskiej, umieścić taki elektroniczny nośnik, aby wszyscy mogli go zobaczyć. To w USA trwa od lat i jest niezwykłym […]

2025.08.21 – dla Dolnego Śląska szkolenie a potem zawody wspinaczkowe!

sierpień 21, 2025 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ktoś czytał w naszych myślach i wyprzedził nas Krzyśku, Andrzeju, Darku nieprawdaż? Ktoś czyli Szerpowie Nadziei! Rozmawialiśmy o tym, gdyż kilka naszych dzieci wspina się na ściance i myśleliśmy co zrobić dalej. Na to wygląda, że wystarczy podłączyć się pod ten konkurs i już coś będzie. To zanosi się na niezłą zabawę dla wielu z […]

Malowanie Fundacja Teraz Wy

sierpień 21, 2025 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Asia znalazła ten filmik na instagramie. Mi się bardzo spodobał, patrząc z jak dużym zaangażowaniem osoby z ZD wykorzystują sztukę do wyrażenia siebie. Polecam!
https://www.instagram.com/p/DNlDtc6MR8v/

Janek w Słowenii na jeziorach i w górach.

sierpień 21, 2025 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Niesamowite jest przeczytać, że Janek ma się dobrze bo ma kolegów i koleżanki. Jeszcze lepiej gdy czyta się o tym, że wchodzi w relacje z młodzieżą i oni go wspierają. To jest niezwykłe.

Ten sukces to rola nauczycieli. Oni kształtują nasze dzieci. Bardzo dziękuję że jesteście, choć wiąże się to tez z istotnym wyzwaniem dla […]

“Chcę być prezydentem!”

sierpień 21, 2025 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem od Thomasa tą informację i zaskoczyła mnie. Sebastian Solorza, 43 letni aktor z ZD, świetnie rozpoznawalny, przystąpił do zbierania podpisów potrzebnych do wystartowania w wyborach prezydenckich w Chile.
https://www.instagram.com/sebasolorza/
Dzięki bardzo dobrze odebranemu serialowi na Netfixie stał się osobą znaną w jego kraju, zdobył też wiele nagród z tego tytułu. Jak sam mówi, ma Chile w […]

Ile zdobyliśmy z Jankiem i Kamilem dwutysięczników w Tatrach?

sierpień 20, 2025 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Cóż, jak zwykle trudno odpowiedzieć na takie pytanie ot tak z marszu. Trzeba usiąść i liczyć. Wspieram się zatem listą PTTK Kraków i ich listą…ale dodaję swoje, których ta lista nie uwzględniła, a mają nazwę i można dojść do nich, bo są w ramach szlaku lub stanowią miejsce odpoczynku przy szlaku.
https://pttkhts.hg.pl/odznaki/tatrzanskie_2tys.html
Liczę szczyty i przełęcze od […]

“Co odpowiada za DSRD?”

Za DSRD odpowiada przede wszystkim deregulacja układu immunologicznego. Czy można zapobiegać temu? Nikt do tej pory nie wskazał, żadnej procedury w tym zakresie. Moim zdaniem, jednak podawanie suplementów stymulujących funkcjonowanie układu immunologicznego, może mieć wpływ na to czy pojawi się DSRD. Dla przypomnienia:
“DSRD to stan, w którym funkcjonujące dzieci i młodzi dorośli z zespołem Downa […]

Po wierzbówkę do Doliny Białych Stawów

sierpień 19, 2025 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Gdy syn z Ruchem dla Zdrowia zwiedza Dolomity i Alpy Julijskie, to nie oznacza, że my nie chodzimy po górach. Asia tym razem miała pomysł:”Idziemy w Tatry Bielskie, bo tam będzie chłodno i nie będzie ludzi.” Był przecież 15 sierpnia i miało być 30 C na dworze.

https://www.zespoldowna.info/velke-biele-pleso.html
Byliśmy tam już w scenerii jesiennej, bardzo pięknej. Teraz […]

Janek w Słowenii

sierpień 19, 2025 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pamiętam Soczę jako najpiękniejszą turkusową rzekę jaką widziałem. Nie spodziewałem się, że kiedyś ujrzę w niej mojego syna. Janek zdobywa to, co nie było nawet marzeniem jego rodziców, że tak się stanie, ale od początku.

Po dniu odpoczynku od Dolomitów, przyszedł czas na zdobywanie Słowenii. Z Ruchem dla Zdrowia poznał nowe rzeczy, nowe punkty, nowe góry […]

Ruch dla Zdrowia zrobił z Janka turystę zwiedzającego Europę.

sierpień 18, 2025 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To dzięki szkole SP 9 z ulicy Nyskiej we Wrocławiu, Janek dostał szansę by podróżować bez rodziców. Tam spotkał się z Ruchem dla Zdrowia, którego twórcami byli nauczyciele z tej szkoły Pani Asia i Pan Krzysztof. To Ruch dla Zdrowia zaproponował by Janek pojechał na kolonie…my o tym nawet nie myśleliśmy, ja nie marzyłem o […]

Gdy człowiek nie ma wady genetycznej, to mu można więcej…

Wciąż nie mogę się pogodzić z tym jak świat segreguje ludzi. Jeżeli masz wadę genetyczną, to … nic się nie da zrobić tytułem problemów etycznych. Gdy jej nie masz, wszystko co ciebie poprawi jest dopuszczone.
Myślę, że pojawia się ciekawy z tej perspektywy problem. Co się stanie, gdy u ludzi bez wad genetycznych, zastosujemy metodę edycji […]

Do Ciemnosmreczyńskiej Doliny

sierpień 14, 2025 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Tak ona wyglądała w 2021 roku, gdy weszliśmy na Szpiglasowy Wierch 1 czerwca tak dla potwierdzenia to piszę, gdyż wtedy warunki nie wyglądały na wiosenne. Nawet przez chwilkę nie myśleliśmy, że tam trafimy, kiedykolwiek! Asia teraz mówi, że Tatry nam się skórczyły. Gdy zaczynaliśmy, były wielkie i wciąż odległe. Teraz, gdy z chłopakami przeszliśmy je […]

“Od kiedy podawać EGCG?”

Na to odpowiedź wydaje się genetycznie prosta. DYRK1A jest genem potrojonym, co wynika z potrojenia 21 chromosomu. Podajemy EGCG by go hamować. Najbardziej aktywny jest między 5 miesiącem ciąży a 2 rokiem życia. W późniejszym wieku, dalej jest destrukcyjny, tytułem nie swojej aktywności ale potrojenia. Oznacza to, że ma największe znaczenie by podawać EGCG od […]