Dostałem od Iwony historyjkę związaną z Adasiem, który mam nadzieję będzie tutaj częściej dostępny. Mam nadzieję, że Was też rozbawi. Jest to zapis rozmowy z Adasiem o gazetach, czasopismach w ujęciu czasowym.

Robimy badania kariotypu po urodzeniu dziecka i pokazuje on wyrok … “twoje dziecko ma zespół Downa”. Robimy badanie, dziecko ma 3 lata, 5 lat, 6 lat i nagle okazuje się, że dziecko ma potrojone…ale czy ma zespół Downa?

Czy można iść cały dzień nie spotykając nikogo przez cały dzień? Czy można być zaskoczony różnorodnością? Czy można spotkać historię życia którego już nie ma? Czy można spotkać zwierzęta na szlaku? Jest taki szlak, gdzie to wszystko się zdarza i tylko mówimy wow! To oczywiście Góry Bystrzyckie, polecam bo warto.

Po opublikowaniu wpisu kończącego DOWN the road, otrzymałem 4 maile z radami od rodziców już dorosłych osób z ZD: 43 lata, 38 lat, 36 lat, 29 lat. Oto wnioski z ich życia.

Dysfunkcyjne mitochondria to szybsze starzenie i jest to jednoznacznie proste do zrozumienia w układzie konsekwencji. Można też tak powiedzieć: nie mam siły by przejść, oznacza to że umieram. Trudne ale precyzyjne.

Padło to na koniec…opinie rodziców o tym, co było najważniejszym imperatywem w wychowaniu dziecka z zespołem Downa. Pamiętajcie ich dzieci urodziły się 30 lat temu i dawniej.

Wiedzieliśmy już, że od strony wschodniej Góry Bystrzyckie mogą być wyzywające. Przyszedł czas na sprawdzenie strony zachodniej tej spacerowej.

Postanowiłem sprawdzić w kwestii diety, czy ktoś wymyślił coś lepszego od diety śródziemnomorskiej na chorobę Alzheimera. Zaskoczenia nie było i wszyscy wracają do diety śródziemnomorskiej jako tej najlepszej by zapobiegać.

Podziwiam Mamę Krzyśka, która zareagowała tak jak mama. Jednak tak wielu ludzi kibicowało Krzyśkowi, a negowało postawę jego wspaniałej mamy, że coś musiało z tego wyjść.

Uwielbiam takie newsy. Małe szczęście, a tak dużo daje.Ja nie podniosę 161 kg na pewno, ale ten chłopak z ZD, Garret Alcaraz , to zrobił. Podziwiam.

Ubiegły tydzień dał tylko garść nowych informacji. Najważniejsze to te dwie z USA i jedna z Wielkiej Brytanii o przebiegu leczenia osób z ZD i to z sukcesem, pomimo ciężkiego stanu.

To jest już trzeci dzień zdobywania Gór Bystrzyckich. Byliśmy na świetnej trasie zdobywając Wolarz i Smolną. Podejście na Rudnik, a potem na Wolarz długo będę pamiętał. Byliśmy na torfowiskach i o tym jeszcze napiszę. Dziś chcieliśmy po prostu wejść na górę.

Dzięki mojej żonie, musiałem się zastanowić nad jednym faktem? Czego Janek nie umie powiedzieć i dlaczego? Czy to jest typowe dla wszystkich, czy tylko u Janka?

W ZD nie ma potrojonego APOE4, jednak w Waszych dzieci panelach jest on “obowiązkowo” w polimorfizmach. Zatem może się okazać, że temat demencji, choroby Alzheimera to efekt przede wszystkim dziedziczenia…a dopiero potem zespołu Downa.

Dawno nie było takiego badania. Cieszy mnie powrót dr.Mara Dierssen do badań nad zespołem Downa. Jest ona pionierką w Europie takich badań i już od ponad 10 lat publikuje prace w tym temacie. Dzisiaj ogłoszono kolejną serię badań i wniosków z tego wynikających.

Kolejna organizacja zajmująca się ZD zbiera informacje na temat przebiegu choroby u osób z ZD> Ci którzy mogą proszeni są o wypełnienie tego dokumentu https://redcap.emory.edu/surveys/?s=JW3CW3MRKE

Cieszy mnie niezwykle, że pojawiają się artykuły takie jak ten. Żałuję tylko, że ich jest tak niewiele…co oznacza, że tym bardziej ten jest cenny. Polecam i dziękuję bardzo za jego powstanie Pani Łucji Czyżewskiej-Majchrzak.

Dostałem z USA informację prezentującą ideę budowania bazy danych na temat reakcji osób z ZD na koronawirusa, sytuację związaną z kwarantanną. Jeżeli chcecie pomóc tą ideę proszę o wypełnienie tego zestawu pytań https://redcap.emory.edu/surveys/?s=98DMP3CCN8

Dostałem informację, że można uzyskać darmowe maseczki dla organizacji wspierające osoby z ZD. Program pilotuje DSi.

Sport zaczyna się od momentu, gdy dziecko zauważy, że daje to mu siłę i radość. Jeżeli to jest to będzie z tego sportu korzystać. Rower jest tutaj trudny i to bardzo, zatem każda informacja że dziecko z ZD może mnie cieszy tak jak sukces Jasia, który zaczyna.