Zdrowie i Rehabilitacja

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Angielskie czytanie Rozi.

Cieszę się z tego filmiku pokazującego jak Rozi czyta i to po angielsku. Może to źle zabrzmi, ale to dowód, że nie tylko Janek lubi języki. Dzięki.

Jedno zdjęcie, dla żartu wrzucone na instagrama i …

styczeń 31, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Georgia Traebert i jej historią żyje dziś świat. Brazylijka ma niesamowite szczęście do przypadków. Jej mama, Rubia wrzuciła zdjęcie, na Instagram i w ten sposób rozpoczęła się kariera jej córki, jako modelki. Dziś pracująca z 5 agencjami, świetnie sobie radząca w tym wyzwaniu…czyli obok kawiarni, modeling wyrasta na coś niezwykle dobrego dla naszych najbliższych…tak sobie […]

Kawiarnia w Teharanie.

styczeń 31, 2019 by  
Kategoria: U przyjaciół

Tym razem dostałem maila dzięki DSi. Ktoś przeczytał moje wpisy o kawiarni jaka funkcjonuje we Wrocławiu i pochwalił się swoją….w Iranie.

Jak zbudować zwycięzcę?

styczeń 31, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Może bardziej precyzyjnie: jak i po co kształtować z dzieci z zespołem Downa liderów, pewnych swego zwycięzców?

Jednorodność.

styczeń 31, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Stawiam wciąż na jednorodność osób z orzeczeniem w ramach klasy integracyjnej. Brzmi to mało naturalnie i wymaga opisu, zatem oto on.

Nominacje DSi do WDSD awards.

styczeń 30, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2019

Brzmi okropnie to wszystko, ale chodzi o nagrody jakie wręcza Down Syndrome International  z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa. W związku z tym, że zasady się zmieniły, w tym roku mogłem wskazać dwóch kandydatów do tej nagrody…i zrobiłem to.

Program, nie jest problemem.

styczeń 30, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Bardzo często pojawia się temat programu jako mechanizmu “blokującego” integrację. I co za tym idzie konieczność kombinowania w ramach orzeczeń edukacyjnych…a może jednak umiarkowane, zamiast lekkiego, bo to pozwoli na to, by matematyka była inna, jako przykład.

“Od zmęczenia jedyną ucieczką jest rutyna…ale ona zabija tak samo jak zmęczenie.”

styczeń 30, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nikt nie napisał takiego artykułu tym razem, ale wczoraj usłyszałem to wielokrotnie. Moje zdanie: jeżeli budzę się wypoczęty zastanawiam się, czy już umarłem. Jeżeli nie mam obowiązków, nie mam planu dnia zastanawiam się nad tym, gdzie jestem i dlaczego tam jestem, bo nie jest to normalne.

“Od seksualności swojego niepełnosprawnego dziecka nie da się uciec”

styczeń 30, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Po prostu życie. Nie można uciekać od tego, co będzie, jest i było. Temat seksualności jest skrajnie skomplikowany, zatem bardzo mnie ucieszył ten artykuł, który Wam polecam, bo warto to wiedzieć.

Kłodzka Góra 2.

styczeń 29, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Gdy fen wieje to na Górach Bardzkich się zatrzymuje i wtedy na “małych górach” trudno zrobić krok. Ja lubię Góry Bardzkie. W lecie są fajnym miejscem dla wszystkich, także tych początkujących. W zimie…cóż tak jak na Ślęży, niby łatwo, niby nisko, a są to góry z olbrzymią ilością śniegu, wiatrów po prostu.

Społeczność, razem, wsparcie, akceptacja…

styczeń 29, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Kiedy budowałem system we Wrocławiu 11 lat temu, stale podnoszony był problem nauczycieli, że nie przygotowani, że niechętni, że brak im wiedzy…i była to zawsze opinia negatywna. Po tym czasie, ja jestem przekonany że to nie jest to ta kwestia, gdyż nawet najlepszy nauczyciel pracujący w określonym środowisku, ma ograniczone możliwości na zmianę układu, mechanizmów […]

Ślęża 2.

styczeń 28, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Gdyby ktoś mnie zapytał: na jaką górę najtrudniej było Wam się zdecydować w zimie, od razu wyrzucam z siebie, choć nie zdobyliśmy jeszcze wszystkich w zimie, w ramach Korony Gór Polski… to jest ŚLĘŻA.

Między specjalną a masową…

styczeń 28, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Wszyscy próbujemy się zrozumieć, po to by nie rozumieć i mieć powód do krytyki, zawiści, zazdrości…i jeszcze czegoś innego typowo polskiego. Większość z komentarzy, które do mnie dociera za moją opinię o dzisiejszej edukacji mieści się w tym mechanizmie….i do tego warto na mnie zrzucić małe co nie co. Zatem…

Porphyromonas gingivalis może być początkiem choroby Alzheimera.

Porphyromonas gingivalis jest bakterią, która występuje zawsze u tych, u których występuje krwawienie z dziąseł podczas mycia zębów rano. Dotyczy to około 30-50% całej populacji myjącej zęby. I dzisiaj padła teza: ta bakteria jest początkiem choroby Alzheimera.

Jaki program dla dzieci z ZD w dzisiejszej rzeczywistości?

styczeń 25, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Po pierwsze nie ma woli by osoby niepełnosprawne były w edukacji masowej ze strony decydentów partii rządzącej, zatem mamy pierwszy duży problem: na bazie jakich “martwych” przepisów to zrobić?

Szkoły integracyjne nie są dla dzieci z zespołem Downa.

styczeń 24, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Reforma edukacji oparta na tezach Państwa Elbanowskich, zrealizowana przez p.Zalewską przy wsparciu jej zaplecza z PIS usuwa pełną parą osoby niepełnosprawne ze szkół. Mowa o trosce o dzieci jest ze strony tych środowisk jedynie pustosłowiem, które nie daje nic oprócz wykluczenia.

O genach najprościej…wiedza 2019.

Napisałem wczoraj o genie CBS…i duża większość z Was kompletnie tego nie zrozumiała. Prosiliście bym może podsumował wiedzę, gdyż duża część czytająca te moje wpisy, to osoby mające małe dzieci. Zatem najprościej jak można dziś o genach….i zespole Downa.

Co Janek osiągnął w szkole?

styczeń 24, 2019 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Czytam ocenę poziomu funkcjonowania Janka w szkole i będę próbował pokazać teraz to, co Janek osiągnął pozytywnego w swojej szkole.

Czego Janek nie jest w stanie osiągnąć?

styczeń 24, 2019 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Tytułem zrównoważenie wszystkiego, zbilansowania teraz podsumowanie pierwszego półrocza 4 klasy…prostym zdaniem.

Potwierdzenie koncepcji: potrojenie genu CBS jest konieczne i wystarczające dla występowania typowych fenotypów w zespole Downa.

Potwierdzenie koncepcji czyli z j.angielskiego coś takiego jak proof of the concept jest bardzo ważnym badaniem weryfikującym wcześniejsze założenia teoretyczne. W ostatnim czasie wiele ośrodków naukowych próbuje w ramach tego podejścia zweryfikować istniejące obecnie dogmaty medyczne na temat ZD.