Zdrowie i Rehabilitacja

Badania okresowe:”Czy moja córka może się suplementować? Ostatnio jest taka słaba podczas tańców?!”

Taniec to jak każde inne zajęcie, wymagające wysiłku, można by powiedzieć, że to dość specyficzny sport. Zatem referując do wcześniejszego wpisu o wynikach badań chłopców,... 

Badania okresowe..a jednak to sportowcy.

Po długim weekendzie 44 wynik do analizy. Obiecuję, że wszystkie w tym tygodniu omówię z Wami. O jednym muszę jednak już napisać. Dostałem wyniki od jednej z mam po raz pierwszy,... 

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Skrzyczne po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień ostatni…

Dobry czas kiedyś zawsze się kończy. Tak samo nasz trekking. Przyszedł czas na powrót do domu. Kamil od momentu jak wstał, powtarzał: “Krzycz, krzycz”. My nie za bardzo rozumieliśmy o co mu chodzi z tym krzykiem, ale ten wracał do tego. Gdy parkowaliśmy w Dolinie Zimnika, w końcu zrozumieliśmy, że on doskonale wiedział, że... 

Radziejowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień piąty…

Czym jest niepełnosprawność mojego syna w górach? Kamil jest zaburzony i to znacznie, ale jedziemy w góry i pokazuje na nie mówiąc: “Byłeś”, “Tutaj nie”, “Tam w prawo”, “Nie chcę!”, “Góra tak”. On zna je wszystkie, często lepiej rozpoznając je od nas, ale też jednoznacznie negując... 

Na Wielki Krywań, nasze siedem szczytów, dzień czwarty…

To miała być nagroda za pierwsze trzy dni. Czwartego dnia wędrówki mieliśmy zjechać kolejką z gór. Nic z tego, kolejka w dzień powszedni nie kursuje, a my okazało się, że wybraliśmy trasę, jak wyprawa na Rysy od słowackiej strony, a nie spacerek. Nie ma rzeczy niemożliwych i poszliśmy, a potem okazało się, że to było najlepsze... 

Wysokie Skałki, czyli Wysoka po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień trzeci..

Ten dzień miał być łatwiejszy i był. Naszym ulubionym szlakiem poszliśmy na Wysoką, czyli Wysokie Skałki, najwyższy szczyt Pienin. Warto było zobaczyć te pastwiska z owcami i w oddali Tatry, wciąż ze śniegiem na zboczach. Wystartowaliśmy z Przełęczy Korbalowej zielonym szlakiem. Tuż po nas przyjechała para z Polski i byli jednak... 

Lackowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień drugi.

Nie wiem, ale nigdy Beskid Niski nie kojarzył mi się z łagodnymi górami. Zawsze, gdy rozmawiamy o nich, to wspominamy podejścia, ale nigdy zejścia, przejścia i widoki. Nasze pierwsze “nieświadome” wejście od Przełęczy Beskid zostawiło taką traumę, że wracamy na Lackową, do domu Domu na Łąkach, jako miejsce które koi i... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Mamy 5 rodzajów choroby Alzheimera

Badania genetyczne to jedno. Różnicowanie białek w płynie rdzeniowo-mózgowym (CSF) to drugie. Łącznie: proteomika CSF podzieliła chorobę Alzheimera na pięć podtypów, każda z różną artofią mózgu, genetyką i postępem patologii.

Ślęża po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów i nasz jedenasty szczyt do Korony Sudetów Polskich.

grudzień 11, 2023 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Na Ślęży byliśmy …. nie umiem zliczyć ile razy. Ślęża to “nasza góra” pod domem, zatem jak jest coś nie tak, to jedziemy tam o  każdej porze dnia i nocy na Ślężę . Taka ona jest.

Pszenica to jeden wielki cukier, czyli test bagietki

grudzień 8, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Dla mnie najlepszym przykładem jak szalenie złym składnikiem dietetycznym jest pieczywo, był test bagietki, tak go nazwałem. Byłem w sytuacji, gdzie bagietka była tzw. bezresztkowym, podstawowym elementem diety. Koniecznym. Zatem zrobiłem sobie test na obecność cukru w trakcie konsumpcji. Przed jej konsumpcją test glukozowy (krew z palca) pokazywał 78 mg/dl.

Nie dajmy się zwariować, czyli ostatni już wpis o dietach anty…

grudzień 8, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Mam nadzieję, że przerobiliśmy już wszystkie aspekty histaminy i jej szkodliwości. Na koniec zostaje ten apel: nie dajmy się demagogicznie zwariować z tymi dietami. Muszą one być zbilansowane mimo wszystko, a całkowite wyparcie jakiegoś składnika technicznie jest po prostu niemożliwe. Dla mnie te wszystkie diety bez sprowadzają się de facto do jednego: “liczymy ile składnika […]

Zdrowy nie zrozumie chorego, czyli po Międzynarodowym Dniu Osób Niepełnosprawnych .

grudzień 8, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Podziwiam ludzi zdrowych, którzy nie będąc chorymi, robią wszystko, by to zrozumieć i świat ułatwić dla tych drugich. Co raz bardziej podziwiam tych, którzy chcą włączenia dzieci z dysfunkcjami, do edukacji dla wszystkich. Patrzę na to jak człowiek, który goni za “pociągiem-zdrowiem”, mając nadzieję, jednak że to nie pośpieszny i jakoś jeszcze go dogonię. Życie […]

Kolejny świetny prezent…do czytania

grudzień 7, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Podróże Julki i Krzysia Marka Marcinkowskiego zaskoczyły nas i to mocno. Bohaterowie wędrują na Koronę Gór Polski na jej wszystkie szczyty poniżej 1 000 m npm. Zdziwiliśmy się, że taka książka jest, jeszcze bardziej że jest do czytania, no i będziemy ją czytać po tych dniach urodzinowych Janka.

Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami

grudzień 7, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Czasami jest to ten jedyny moment, który potrafi zmienić wszystko w danym dniu. Tak było wczoraj. Poszedłem po Janka do szkoły. Miał tańce. Czekałem na korytarzu przed salą gimnastyczną, a tam on, Kajtek, Patryk z ich osiągnięciami na centralnej tablicy informacyjnej. W miejscu, gdzie wszyscy koledzy i koleżanki przechodzą i widzą. Fajne to było!

Im mniej histaminy w jedzeniu, a jest wszędzie, tym lepiej Tomku.

grudzień 6, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Tomek podrzucił mi cytat, inaczej opisujący szkodliwość histaminy, niż ja to zrobiłem. Napisałem o 100 mg/1 kg wagi żywności, jako limit akceptowalnego poziomu histaminy, jaką możemy  spożyć a Tomek wskazuje, że to może być za dużo. Not o wyjaśniam.

Idealny prezent na urodziny…

grudzień 6, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Musze przyznać, że dziecko było zadowolone z prezentów urodzinowych, jakie dostało. Może pomysły Wam się też przydadzą.

Jak szkodzi nadmierna ilość histaminy “dietetycznej”? Popatrzmy w serce.

grudzień 4, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Ciekawe. Myślałem, że już wiadomo dlaczego obniża się poziom histaminy w diecie, a tutaj odpowiedź była tylko jedna:”…alergizuje i wpływa na układ immunologiczny…”

“To ile histaminy dziennie można “zjeść”?”

grudzień 4, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Niedawno opisując kwestię histaminy napisałem zadałem takie pytanie:”co jest ważniejsze: to czy histamina jest, czy w jakiej ilości?” Wydawało mi się, że napisałem precyzyjnie, a jednak na to wygląda, że nie. Zatem odpowiedź!

3 Grudzień Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami

grudzień 3, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Avalon przygotował życzenia dla Wszystkich Osób z Niepełnosprawnościami tytułem ich święta. Tutaj jest ich sonda i życzenia…i zaproszenie na wystawę w Warszawie.

Wakacje we Francji dla naszych dzieci!

grudzień 3, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ruch dla Zdrowia po raz kolejny organizuje kolonie, na które mogą jechać nasze dzieci z ZD. Janek od kilku lat stale wyjeżdża z Ruchem dla Zdrowia i jest świetnie. W roku 2024 wracamy do Francji, gdzie Janek oczywiście wypróbował poprzednim razem, kuchnię francuską. Zapraszamy z nami wszystkich, którzy chcą…także tych z poza Wrocławia. Tak było […]

Czy Chat GPT może analizować wyniki?

Kobas mnie zaskoczył i zmusił do poszukiwania odpowiedzi na pytanie, na które odpowiedź wydaje się oczywista, że to ma sens. Ale czy na pewno?

Chcecie mi pomóc, jest na to szansa: Bonitum przyszłości.

grudzień 1, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wielu z Was zawsze powtarzało, że jeżeli będę w potrzebie to mam to zgłosić. Zatem zgłaszam. Chcemy zbudować nowe miejsce dla osób takich jak Kamil i Janek. Szukamy finansowania dla tego projektu w różny sposób. Założyliśmy też zbiórkę. jeżeli moglibyście to przesłać w świat, do znajomych, którzy mogli by ten projekt wesprzeć, to byłoby super. […]

Dwujęzyczność osób z zespołem Downa

Pamiętam te chwile, gdzie Janek lepiej potrafił wymówić słowa po angielsku niż po polsku. Powiem więcej, dzisiaj angielski służy mu do zabawy i go uwielbia, widać że rodzimy język jest wciąż dla niego trudny. ucieszył mnie zatem raport, który próbuje odnieść się do rozwoju komunikacji u osób z ZD, które są dwujęzyczne.

3 grudnia Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnością

grudzień 1, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jak uczcić taki dzień. W Szkole Janka, w jego klasie postanowiono pokazać silne strony uczniów takich jak Janek. Dzięki Asi i Zuzie, powstał zatem plakat, inaczej być nie mogło, o górach chłopaków. Ciekaw jestem w jaki sposób Wy widzicie ten dzień dla Was i dla Waszych najbliższych.

Nadciśnienie u dorosłych z zespołem Downa

Badanie jakie prezentuje, niejako poszukiwało związku z występującym ponadnormatywnie u dorosłych z ZD nadciśnienia z ich dysfunkcjami. W ramach projektu the Biomarkers of Alzheimer’s Disease in Adults with Down Syndrome study przebadano ten problem.

Nowa metoda leczenia białaczki typu AML

Nie zwróciłbym na to uwagi, gdyby nie fakt opisany w tym zdaniu: “Szczególnie zachęcające jest to, że miR-193b działał we wszystkich testowanych podtypach AML: w swoich badaniach naukowcy zbadali cztery różne typy komórek nowotworowych, w tym jeden powszechny u osób z zespołem Downa.” Nie zdarza się to w badaniach terapii, leków by analizować też warianty […]

“Silniejsze ciało, sprawniejszy umysł”

listopad 30, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Canadian Down Syndrome Society przeprowadził badania, które potwierdzają jedno: im więcej sportu i ćwiczeń jest udział naszych najbliższych z ZD, tym są sprawniejsi umysłowo!